Madre

Mi hijo mi batalla

Madre de un hijo intersexuado

Revisado y editado por Curtis E. Hinkle, fundador de la Organización Internacional de Intersexuales. El nombre del niño ha sido reemplazado por _____ para asegurar el anonimato.

Traducción: Dra. Silvia García Dauder

La vida puede a veces reservarnos sorpresas. Unas veces buenas, otras malas. Pero también imprevisibles, incluso impensables.

Soy madre de una pequeña niña de 7 años y de un pequeño “niño” de 15 meses. El nacimiento de nuestro hijo está todavía grabado en mi memoria, y lo estará por mucho tiempo. Nuestro bebé es un hermafrodita, también conocido como intersexuado.

Sábado 5 de agosto de 2006, son las 17:30h y siento las primeras contracciones. Son violentas, incluso dolorosas, pero no tengo miedo; se diría que estoy serena.

A las 20 h., ya no aguanto más. Salimos hacia la maternidad. Las contracciones son cada vez más seguidas y sobre todo cada vez más dolorosas. Comienzan en la parte baja de la espalda. El viaje me parece una eternidad, pero por fin hemos llegado.

No permanezco en la sala de reconocimiento. Me llevan casi de inmediato a la sala de parto. La función ya ha comenzado, 6 minutos entre cada contracción. Enseguida se llama al anestesista. Le cuesta mucho ponerme la epidural. Las contracciones son demasiado rápidas. Por fin consigue ponérmela, pero no tendré tiempo de conocer sus efectos. Mi hijo ha llegado.

Nació a las 23:17h, pero no tuve tiempo de verle. La comadrona se lo llevó rápidamente. Debe haber un problema. En ese momento, allí, me siento completamente perdida. No hablo. Se me saltan las lágrimas. No comprendo qué está pasando. El pediatra vuelve unos minutos después y nos explica que nuestro hijo ha inhalado meconio. Va a ser trasladado al servicio de neonatología. Le veré 5 minutos en una incubadora antes de que le suban a la sala. No he visto su cara. No le he sentido, tocado. Siento un gran vacío. No logro pensar. Mi marido está a mi lado, pero no habla. Está ahí sin decir nada completamente perdido.

Son las 2 de la mañana cuando se me trasladada al servicio de maternidad. Llego a esa habitación con dos camas, sola y sin mi hijo. No hay nadie en la cama de al lado. Mi marido se queda conmigo un rato. Le digo que vuelva a casa para que descanse. Cuando se va, estoy sola en esa habitación. Las enfermeras vienen a menudo a verme, a consolarme. Pero yo solo tengo un deseo: ver a mi hijo, su cara, sentirle, abrazarle, simplemente eso. Pregunto si es posible que vea a mi hijo. Las enfermeras me acompañan hasta el servicio de neonatología. Son las tres de la mañana. Estoy delante de una puerta donde hay que llamar para que alguien venga a abrirnos. Llamo y espero. Una enfermera llega y le digo que soy la mamá de _____. Me lleva junto a mi niño. Llego a una pequeña sala donde hay una incubadora en medio. En esa incubadora, mi hijo enchufado a un montón de máquinas.

No puedo aguantarme las lágrimas. ¿Qué le ha pasado a mi niño? Me encuentro sin fuerzas delante de él, completamente destrozada. No entiendo nada. Descubriré mucho más tarde que lo que mi hijo tuvo al nacer de hecho fue una complicación respiratoria y un colapso pulmonar.

Paso buena parte de la noche junto a él. No vuelvo a subir a mi habitación hasta las 6 de la mañana. Cerca de las 7 horas una mujer joven llega con su bebé a la habitación. Me siento tan desgraciada que me vuelvo a poner a llorar. Las horas pasan y necesito volver a ver a mi niño. No le puedo dar el biberón. Se alimenta por una sonda. Oigo todo el rato los aparatos que están unidos a mi hijo. Esas señales, esos zumbidos incesantes me dan ganas de vomitar.

Domingo, 6 de agosto de 2006, mi marido puede por fin ver a _____. Mi hija también está. Por primera vez puede ver a su hermano pequeño. Veo en sus ojos la tristeza. No se le permite acercarse. Solo puede verlo detrás de un cristal. Solo están autorizados a entrar en la habitación, el papá y la mamá. Mi madre permanece con nuestra hija detrás de ese frío cristal. Las miro y lo que leo en sus ojos es tristeza e interrogaciones.

Desearía tanto coger a mi hijo en mis brazos, darle mimos, abrazarle. Sólo puedo tocarle suavemente en su incubadora. Es tan pequeño. Mi hijo pesa 2.380 kg y mide 43.5 cm. ¿Por qué es tan pequeño? Me acuerdo que mi hija pesó al nacer 3.300 kg y medía 50 cm. Cuando se lo pregunto a las enfermeras, no hay respuesta. Se me dice que mi hijo se recupera muy deprisa. Se me dice también que pronto podremos alimentarle con el biberón. Otra tristeza, no puedo dar de mamar a mi hijo, un pequeño problema de leche que ya había tenido con mi hija.

Lunes, 7 de agosto de 2006, por fin puedo coger a mi hijo en brazos. Es también su primer biberón, 5 ml de leche, que bebe muy bien. Después del biberón se vuelve a dormir rápidamente. Suavemente le vuelvo a meter en su pequeña cama teniendo mucho cuidado de no enredarme con todos esos tubos. Me quedo todavía un poco con él. Le observo dormir apaciblemente. Se me hace bastante difícil volver a mi habitación. Me enfrento todo el rato con la felicidad de mi vecina. Por supuesto que no tengo nada contra ella. Me alegro por ella. Su hijo es tan bueno. Pero le puede coger, darle cariño, disfrutarle y yo estoy sola, sin mi hijo. Esa mujer será maravillosa conmigo. Pasamos esos días discutiendo de todo y de nada cuando no estaba con mi hijo. Cada vez que volvía de neonatología, me preguntaba sobre las novedades de mi hijo. No la conocía, y a pesar de todo fue un gran apoyo durante ese período.

Mis días los paso regularmente junto a mi hijo y con mi marido. El atardecer es el momento más doloroso. Después de la última visita a mi hijo, me siento sola y triste. No puedo explicar lo que siento. El nacimiento de un niño es siempre una alegría para los padres y esa alegría se me ha arrebatado.

Martes, 8 de agosto de 2006, me entero de que por fin voy a poder tener a _____ junto a mí en la maternidad. Estoy tan contenta que telefoneo a mi marido para anunciarle la buena noticia. Las enfermeras me cambian la habitación por una habitación individual. Me despido de mi vecina y le doy las gracias de nuevo por sus palabras de apoyo. Ella debe salir de la maternidad el miércoles 9 de agosto. Le deseo buena suerte en el futuro.

_____llega hacia las 10h. Está en una pequeña cuna transparente. Ya no hay ningún aparato enganchado a él. Duerme tranquilamente. Me quedo allí mirándole dormir. Es magnífico. No puedo evitar acariciarle. Permanezco sin voz delante de mi bebé. Se despierta lentamente sin llorar y le doy su biberón que bebe tranquilamente. Está tranquilo. Se vuelve a dormir apaciblemente.

Mi marido llega todo excitado de poder ver por fin a su hijo sin cables, sin aparatos. Está como yo maravillado de verle dormir. Mi hija también está presente. Por fin puede ver de cerca a su pequeño hermano. Le acaricia la mejilla con mucho cuidado sin despertarle. Tiene una sonrisa maravillosa cuando le mira. Por fin podemos disfrutar de _____. Está aquí junto a nosotros, junto a mí.

Estoy deseando volver a casa y poder estar a gusto con mi familia.

Miércoles, 9 de agosto, las enfermeras vienen a informarme que deben hacer una extracción de sangre a _____. Me es bastante difícil estar presente mientras le sacan sangre. Salgo de la habitación para no verlo.

A las 12h, el pediatra viene a mi habitación para informarme de que no podemos salir, como se había previsto, el jueves 10 de agosto. El análisis de sangre hecho por la mañana revelaba que _____ presenta una pérdida de sal y por lo tanto están obligados a retenerle al menos hasta el sábado para volverle a hacer una extracción después de haberle dado sal por ampollas cada 4 horas a partir de ese día y hasta el sábado por la mañana.

Aprovecha ese momento también para anunciarme que van a hacer también una ecografía renal. La cita se pide para esa tarde. Durante la cita, me entero por el ecografista que mi hijo tiene una dilatación de su riñón, a priori nada grave, pero que es necesario controlarlo.

Vuelvo a mi habitación un poco desamparada por esa noticia. El pediatra vuelve para vernos. Me informa que nuestro hijo presenta un hipospadias, una condición que afecta al pene. Me dice también que eso es bastante corriente entre los chicos, que no tengo porqué inquietarme, y que deberá ser operado. Me da el nombre de un urólogo para pedir una cita.

Ese día, me siento un poco perdida. ¿Pero qué tiene entonces mi hijo? Telefoneo a mi médico general que es una mujer formidable.

Cuando nació mi hija, tuvo algunos problemillas de salud, pero nada grave verdaderamente. Tuvo los famosos cólicos de los recién nacidos y además un pequeño problema de estreñimiento que bien es verdad fue bastante difícil de tratar. Encontré entonces a esa médico, una mujer maravillosa que ha estado siempre presente para mi hija, y que ha sido siempre paciente conmigo. Así pues era normal que la telefoneara. Le expliqué lo que acababa de decirme el pediatra. Hizo todo lo que pudo por tranquilizarme y me pidió que me pasara a verla después de que saliéramos del hospital.

Sábado, 12 de agosto de 2006, el pediatra viene a vernos para informarnos de que íbamos a poder por fin regresar a casa. Que los últimos resultados sanguíneos de _____ son correctos. Son las 9:30h de la mañana. Estoy tan contenta que le pido a mi marido que venga a buscarnos enseguida. Por fin vamos a poder volver.

La semana que va a seguir nuestro regreso a casa será magnífica. _____ es un niño tranquilo. Se despierta cada 4 horas durante el día. En cuanto a las noches, una verdadera maravilla. 23h, último biberón hasta las 4:30h o 5h de la mañana. Jamás se despierta llorando. No le oímos casi nunca. Un cambio respecto a nuestra hija que era mucho más expresiva. Los días casi no dormía y las noches eran muy cortas.

Una verdadera felicidad. Todavía oigo a mi marido decirme, «Uno tiene la impresión de que no tiene otro niño. ¡Pero mira que es tranquilo!». Solo un pequeño problema, _____es como su hermana. También tiene problemas de estreñimiento. Pero habiendo vivido lo mismo con mi hija, no es algo que me alarme. Probamos con los medios naturales para mejorar el tránsito intestinal de _____. Esa tranquilidad no durará; pero eso no lo sabíamos entonces.

Lunes, 21 de agosto de 2006, son las 5 de la mañana y _____ se despierta para tomar su biberón. Le cambio los pañales antes de la toma y allí en el pañal había sangre. Despierto a mi marido completamente en pánico. Avisamos a mi madre para que se encargue de cuidar a nuestra hija y nos vamos rápidamente a urgencias. Estoy destrozada. No logro pensar con calma. Soy incapaz de controlar mi miedo.

Llegamos a urgencias a la 6:30h. Nos recibe una interna que nos pide que esperemos al médico en una pequeña sala que llaman “caja”. Esperamos durante una hora. Nuestro hijo duerme tranquilamente en su carrito como si nada ocurriera. A las 7:30h llega una pediatra y examina a _____. Pienso en traerme el pañal. Pero la pediatra nos dice que es necesario analizar las heces de nuestro hijo.

Mientras tanto le va a hacer una radiografía de su abdomen. Nos confirmará el problema de estreñimiento de nuestro hijo. Le explicamos lo que hemos estado haciendo desde hace varios días para ayudar a nuestro hijo. Prefiere hacernos esperar más porque los análisis de las primeras heces no revelan nada. Le gustaría hacer otros análisis. Así que nos quedamos allí esperando a que nuestro hijo haga caca.

14:30h por fin nuestro hijo consigue hacer de vientre. La pediatra llega y hace analizar de nuevo las heces. Mientras esperamos los resultados, nos dice que vamos a cambiarle la leche para darle una leche hipoalergénica por si fuera una alergia a las proteínas de la leche de vaca. Nos aconseja que salgamos fuera para tomar un poco el aire y comer algo. Que se ocuparán de nuestro hijo sin ningún problema. _____ duerme. Nada le perturba.

Telefoneo a mi médica. Le informo de la situación. Ella no cree que nuestro hijo sea alérgico sino que aquello sea debido seguramente al hecho de que tenga problemas de estreñimiento.

Nuestro hijo será hospitalizado hasta el 24 de agosto. Sus heces serán analizadas varias veces sin que se revele nada. El único cambio, su leche. En lugar de una leche normal, una hipoalergénica. Constatamos que nuestro hijo tiene cada vez más problemas para hacer de vientre. Solo una caca cada 24 horas. Pero cuando se lo preguntamos a los médicos, no es nada grave. Yo tengo la simple impresión de que el estreñimiento de _____ ha ido a peor desde que está en el hospital. Pero no se hace nada, y nos volvemos a casa la tarde del 24 de agosto.

Nuestro hijo que era tan tranquilo llora todo el rato, no duerme o muy poco por el día. Las noches son mucho más agitadas. Comienzo a plantearme muchas preguntas en relación con la salud de mi hijo.

El 22 de agosto de 2006, viendo el estado de agitación de nuestro hijo, decido llevarle a ver a mi médica. Nos recibe sin esperar. Constata que nuestro hijo tiene un grave problema de estreñimiento. Nos aconseja volverle a poner su leche y hacerle biberones con agua Hépar para intentar desbloquear el tránsito intestinal (Nota del traductor: Hépar es el nombre de una marca de agua mineral alta en sulfatos, calcio y magnesio.)

Vivimos una verdadera pesadilla durante más de una semana. Nada que hacer, nuestro hijo está cada vez más inquieto. Sobre las 17h surgen las crisis violentas de llanto. Yo las atribuyo a los cólicos de los recién nacidos.

Difícil calmarle. Al cabo de 2 horas, se duerme exhausto para despertarse una hora más tarde en las mismas condiciones. La única cosa que le calma es darle el biberón. Lo bebe con dificultad y se vuelve a dormir. Me doy cuenta de que ya no es tan tranquilo como lo era antes. Me paso las noches junto con mi hijo y con miedo. Estoy convencida de que _____ tiene un problema.

Viernes, 8 de septiembre de 2006, es por la tarde, las 19:30h. Nuestro hijo no para de llorar, pero ahora sus llantos son diferentes. Llora, pero estoy segura de que son llantos de dolor.

De forma automática le quito el pañal y ahí me encuentro con un enorme bulto en su testículo derecho. Nos viene el pánico. No consigo calmar a _____. Decidimos telefonear a nuestra médica que nos dice que vayamos de inmediato a su consulta.

No esperamos en la sala de espera. Nos recibe y examina a nuestro hijo. Confirma ese bulto al nivel de su testículo. _____ no llora y dulcemente se duerme.

Nuestra médica nos aconseja que esperemos a que se despierte para ver si el bulto está todavía presente. Puede ser una torsión del testículo. Pero cuando tantea el testículo no lo encuentra en el escroto.

Volvemos a casa, con ansiedad, petrificados. Esperamos con una angustia enorme a que nuestro hijo se despierte para observar si ese bulto está todavía ahí. Es media noche cuando nuestro hijo se despierta para su biberón. Nuestra primera reacción es cambiarle para observar su testículo. Nos alegramos al percibir que ese bulto ha desaparecido, pero decidimos no obstante llevar a nuestro hijo a urgencias al día siguiente por la mañana.

La noche será larga para mí. Estoy a la escucha. Duermo muy mal. Estoy inquieta.

Sábado, 9 de septiembre de 2006, son las 5:30h. _____ se despierta para su biberón. Le cambio primero y noto un nuevo bulto pero esta vez del lado izquierdo. Me da otra vez el pánico. No comprendo nada. Pero él no llora ahora. Está tranquilo.

Tras la toma del biberón nos vamos a urgencias.

Llegamos a las 7h. De nuevo en el mismo sitio, de nuevo en urgencias.

Nos recibe el mismo interno. Examina a nuestro hijo. Él también constata ese bulto. Le decimos que la tarde anterior tenía un bulto idéntico pero en el otro lado. Después de varias horas de espera en una de esas “cajas” austeras, tenemos finalmente un pediatra que viene a vernos para informarnos que nuestro hijo presenta una hernia inguinal izquierda.

Ni una sola vez nos habla del lado derecho. Es explícito en su diagnóstico de una hernia en el lado izquierdo, pero no está seguro del lado derecho. Nos dice que eso no es grave, que nuestro hijo no sufre y que no es necesario operarle inmediatamente. Me siento desolada con sus palabras. ¿Cómo pueden decir que mi hijo no sufre? Ellos no le escucharon llorar ayer noche.

Salimos del hospital a las 14h con solo los nombres de 3 cirujanos viscerales en NECKER. Volvemos pero no nos sentimos del todo tranquilos. A las 15h, después de haber constatado que el bulto seguía todavía ahí, nos vamos a NECKER.

Nuestro hijo será examinado por una interna. Nos informa que tiene dos hernias y no solo una y que es necesario pedir una cita con un cirujano visceral rápidamente. Pero como es sábado no hay ningún cirujano de guardia. Así que volvemos a casa con los mismos tres nombres para contactar con ellos el lunes.

No me sentía tranquila, preferí telefonear de nuevo a mi médica que me dio ella también el nombre de un cirujano que conocía. Ella estaba persuadida de que era urgente operar a _____, que las hernias son muy dolorosas.

Pasamos ese fin de día en un estado de estrés total.

Domingo, 10 de septiembre de 2006, son las 8h. Cuando tomo la temperatura a _____, tiene 38°. Le doy algo para hacerle descender la temperatura pero le encuentro muy agitado. No duerme. Aviso a mi marido y le explico que encuentro el comportamiento de nuestro hijo muy raro. Le meto conmigo en nuestra cama para intentar que se duerma. Pero se despierta a cada rato llorando y se vuelve a dormir.

Le vuelvo a tomar la temperatura, y esta vez es de 39°. No puedo esperar más, nos volvemos a ir con nuestro hijo a urgencias.

Tenemos a la misma pediatra de la primera vez. Nos plantea cuestiones sobre el estado de salud de nuestro hijo. Le informamos que estuvimos ya ayer por un problema de hernia. Desnuda a nuestro hijo y confirma el bulto.

Nos explica que no puede saber sin hacer los análisis de orina, de sangre y una punción lumbar de dónde viene la temperatura. Yo me paralizo cuando pronuncia la palabra punción lumbar.

Ella prefiere que no estemos presentes durante los exámenes, y al mismo tiempo hará una ecografía para las hernias.

Unas horas después de los exámenes, la pediatra regresa a vernos y nos explica que los análisis de orina han revelado una infección urinaria y que la punción lumbar ha dado negativo. La ecografía todavía no había sido hecha. Nos dice que el niño deberá estar hospitalizado por su infección urinaria. Permanecerá allí 4 días.

Durante esa hospitalización, nuestro hijo está verdaderamente muy agitado. Pregunto varias veces sobre la ecografía de las hernias. Varias veces se me responde que no hay urgencia.

Estamos a 14 de septiembre de 2006. Noto que nuestro hijo está muy agitado, que llora sin parar. Pero la interna, basándose en las informaciones de la pediatra del servicio de pediatría, me dice que es completamente normal que un niño llore y esté inquieto. Sus palabras me hacen enfadar. Y que nuestro hijo puede salir sin ningún problema. Se le pondrá un tratamiento con antibióticos antes de que nos vayamos, y después de ese tratamiento le tendremos que poner otra medicación para prevenir repetidas infecciones.

Yo estoy en tal estado de cólera que antes de abandonar el hospital tomo la decisión de pedir una cita con el ecografista así como con el cirujano que conocía mi médica. La cita con el ecografista es pedida para el lunes 18 de septiembre y la del cirujano para el día 20 de septiembre.

Cuando regreso al servicio de pediatría, la interna viene a verme y me pregunta por qué he telefoneado al Departamento de Cirugía Visceral de Saint-Germain para pedir una cita, que no era necesario que lo hiciera ahora. Comprendo en ese momento que el secretario del cirujano había contactado con el servicio de pediatría para pedir el historial de _____ y que obviamente eso no les había gustado. Respondí sencillamente a esa interna, que era la mamá de _____, y que consideraba que mi hijo debería de estar atendido por las personas más competentes, y que por lo tanto dejábamos ese hospital del cual yo ya no tenía ninguna confianza.

Estaba tan ofendida por el comportamiento de ese hospital, que más tarde escribiría al director. Reaccionaron inmediatamente, pero ni una sola vez reconocerían que fueron negligentes con_____. También confirmaron en sus cartas que sabían de la ambigüedad de nuestro hijo. La de mentiras por las que tuvimos que pasar.

Miércoles, 20 de septiembre de 2006, por fin vamos a tener una cita con un cirujano. Estamos en tal estado de estrés que no logro contener mis lágrimas. El cirujano nos recibe con bastante rapidez. Examina a nuestro hijo y nos confirma que tiene dos hernias inguinales y que es importante que sea operado. La fecha de la operación será fijada para el 29 de septiembre. Regresamos, un poco aliviados, pero todavía con ese miedo.

Estamos completamente exhaustos, perdidos. Con la impresión de que nadie quiere escuchar nuestras palabras. A cada hospitalización, nuestro hijo vuelve a casa peor de como había entrado. No habíamos tenido ni un solo doctor que nos escuchara en el servicio de pediatría. Nos habían hecho comprender gentilmente que estábamos estresados y que nuestro hijo no estaba sufriendo.

Que el problema estaba en nosotros, y que nos estábamos preocupando por nada. Que nuestro hijo estaba bien, pero que los padres estaban un poco perturbados. Encontraba esas palabras tan violentas. En pocas palabras, fuimos tratados por el personal como un poco paranoicos. Habíamos llegado a un punto donde uno se pregunta si aquello terminará algún día. Si un día nuestro hijo iría a mejor.

La fecha de la operación estaba fijada, y nos sentíamos por fin más seguros. Por fin un médico había escuchado nuestras palabras y nuestra preocupación. Había comprendido el dolor de nuestro hijo y también el nuestro.

Viernes 22 de septiembre de 2006, _____ se despierta llorando. Yo estoy sola en casa. No logro calmarle. Estoy tan preocupada por sus hernias que le retiro el pañal y ahí, horror, los dos lados están enormes.

Decido telefonear a mi madre que llega rápidamente, y nos vamos las dos a urgencias en coche. Pero estoy en tal estado de pánico por el llanto de mi hijo que me resulta casi imposible conducir. Decido pararme delante de los bomberos y pedirles que me lleven al hospital. Los bomberos intentan tranquilizarme. Pero estoy en tal estado que rompo a llorar en el camión de bomberos. Tengo tanto miedo por mi hijo. No puedo hacer nada. Estoy tan angustiada que no logro controlar mi miedo.

Llegamos a urgencias y somos atendidos rápidamente por una enfermera. Ella nos confirma que son las hernias lo que le hacen sufrir y constata que son muy dolorosas. Mi hijo se calma pero los bultos permanecen visibles. Otro enfermero acudirá donde estamos. Intentará en vano reducir las hernias. En ese momento deciden telefonear al cirujano que debe operar a nuestro hijo.

El personal de urgencias de Saint Germain es maravilloso. Esperamos en una pequeña habitación, pero regularmente las enfermeras pasan a vernos. Un pediatra viene a vernos. Me dice que el cirujano piensa que es preferible que _____se quede y avanzar la operación al lunes 25 de septiembre. Somos trasladados pues al servicio de Cirugía Visceral Pediátrica el mismo día. Ya habíamos conocido al personal del servicio con el cirujano el 20 de septiembre. Son maravillosas, de una amabilidad increíble.

Somos atendidos rápidamente. Al verme llorar todo el rato, me consuelan, me hablan. Se toman el tiempo de escucharme. Comprenden que hemos vivido momentos muy dolorosos con nuestro hijo. Telefoneo a mi marido para decirle que estamos en el hospital y que nuestro hijo va a ser operado el lunes 25 de septiembre. Le explico rápidamente qué es lo que ha pasado y por qué estamos allí.

Vendrá con nosotras rápidamente. Cuando llega, veo inquietud en su cara. Noto hasta qué punto está preocupado. La única cosa que podemos hacer en ese momento es abrazarnos. No hablamos. Nos quedamos quietos en nuestro miedo.

Tengo tanto miedo que no logro calmar mis crisis de llantos. Mi madre que está conmigo trata de tranquilizarme. Estoy completamente rota. Estoy tan fatigada, tan angustiada, que no consigo pensar. Mi mente está vacía.

_____ duerme, pero su sueño parece perturbado. Estoy segura de que algo va mal pero no logro pensar qué es y sobre todo no comprendo nada.

El cirujano nos explicará la operación de nuestro hijo y nos aconseja que volvamos a casa y descansemos. Que no hay nada que temer. Que nuestro hijo estará en buenas manos. Piensa que es importante para nosotros recobrar fuerzas, que en ese momento somos incapaces de pensar con claridad. Que hemos vivido cosas demasiado dolorosas.

Y allí pienso en mi hija. Tengo necesidad de su presencia, pero ella también nos necesita. Los problemas de salud de su hermano pequeño los vive con la misma intensidad que nosotros. Yo también quiero proteger a mi hija. No quiero que se sienta abandonada. Quiero estar allí también por ella. Durante todos esos momentos difíciles, mi hija ha sido tan maravillosa. Para una niña de 7 años, ha sido tan madura. Pero ella también tiene necesidad de ser atendida. No quiero que crezca tan deprisa. Desearía que disfrutase también de su pequeña infancia.

Regresamos pues con mi madre, pero siento una gran tristeza por dejar a mi hijo en el hospital. Durante todo el trayecto no hablo. Mi mirada en el vacío. No pienso. Guardo mi dolor adentro.

El fin de semana lo pasamos junto a nuestro hijo.

Segunda parte

Lunes, 25 de septiembre de 2006, estamos en el hospital desde primera hora de la mañana. Las enfermeras preparan a nuestro hijo para la operación prevista para las 9h. A las 8:30h vienen a buscar a _____, duerme tranquilamente. Le abrazo muy fuerte y vemos cómo se aleja con los camilleros, me pongo a llorar. Aun así, pienso que después de la operación nuestro hijo irá a mejor. El tiempo pasa. Son las 12:30h cuando el cirujano viene a vernos a la sala. Por su mirada sé que algo va mal.

Nos pide que pasemos a su despacho. Nos explica que durante la operación de la hernia derecha de nuestro hijo, ha descubierto que presenta una ambigüedad sexual. Yo le miro llorando, pero ¿qué nos está diciendo? Eso es imposible. Sus palabras resuenan en mi cabeza, estoy destrozada.

Aunque comprendo lo que me dice, no lo puedo creer. Incluso pienso que está loco. Mi marido no dice nada, pero sé que está en el mismo estado que yo. Que no se lo puede creer.

El cirujano se toma tiempo para explicárnoslo. Nos informa que ha enviado una nuestra así como una imagen de la gónada de nuestro hijo a un conocido del hospital Robert Debré. Ese médico que también es cirujano es un experto en ambigüedades sexuales. Nuestro hijo será pues trasladado a ese hospital.

No podemos creérnoslo, no logramos creérnoslo. ¿Cómo pueden decir que nuestro hijo tiene una ambigüedad sexual? Es un varón. Tiene un pene, un escroto, todo lo que se necesita para ser un varón. No lo entiendo. Se equivoca.

¿Cómo se puede nacer con una ambigüedad sexual? ¿Por qué nuestro hijo?

El cirujano nos explica que de hecho nuestro hijo tiene presentes características de los dos sexos. Pero que son necesarias más pruebas para saber verdaderamente la ambigüedad de nuestro hijo.

Mi marido calla. No reacciona. Le siento perdido, sobrepasado.

¿Pero qué tiene nuestro hijo?

_____ será trasladado el martes 26 de septiembre al hospital Robert Debré. El cirujano del hospital de Saint Germain se encargó de todo, del traslado, de la cita. No agradeceré nunca lo suficiente a todo el personal de Saint Germain. Siempre han estado junto a nosotros.

Martes, 26 de septiembre de 2006, salgo en ambulancia con mi hijo hacia Robert Debré. Cuando llegamos nos atiende el Departamento de Cirugía Visceral del hospital. El cirujano viene a vernos para explicarnos que nuestro hijo va a ser hospitalizado en endocrinología a la mañana siguiente para comenzar con las pruebas lo antes posible. Permanecerá en la unidad de cuidados intensivos del servicio de cirugía toda la noche, ya que es un bebé de apenas mes y medio, y no me podré quedar junto a él esa noche. Son las 17h cuando dejo a _____ y me vuelvo a casa.

El trayecto me parece que dura una eternidad. Tantas preguntas, tantas cosas que se me enmarañan en la mente. Cuando llego a casa, me pregunto por qué nos está pasando esto, por qué a mi hijo.

Me paso toda la noche llorando. Mi marido está junto a mí, sé que sufre tanto como yo. Tampoco él comprende qué está pasando. Verdaderamente pensábamos que después de la operación de las hernias todo volvería a estar en orden, pero no fue el caso.

Estoy tan desesperada que telefoneo a mi médica para decirle lo que le ha ocurrido a mi hijo. Ella será maravillosa de nuevo. Hará todo lo posible para tranquilizarme. Cada vez que ha ocurrido, ha estado presente en todas las hospitalizaciones de nuestro hijo. Siempre se ha interesado por nuestras novedades. Se toma el tiempo para explicarme la situación. Pero no consigo escuchar. Estoy ausente, no quiero estar ahí.

Varias veces, he pensado que la vida no vale la pena vivirla, demasiado dolorosa, demasiado difícil por momentos. Pero cada vez que eso pasa, pienso en mis hijos y por ellos no tengo derecho a bajar los brazos. Pero reconozco que he pensado en desaparecer de este mundo donde no encuentro mi lugar.

Miércoles, 27 de septiembre de 2006, el cirujano me anuncia el traslado de mi hijo a endocrinología. Me dice que después de los resultados, nos reuniremos con los médicos que se van a ocupar de él para explicarnos los resultados y las diferentes etapas por las que tendremos que pasar con nuestro hijo. Pero que si tuviéramos alguna pregunta él estará siempre ahí para nosotros y para responder. Me dice también que la segunda hernia de mi hijo será operada, pero no de inmediato, que la más dolorosa era la de la derecha.

Nuestro hijo permanecerá hasta el sábado 30 de septiembre de 2006 hospitalizado en endocrinología. Se le harán varios análisis de sangre. Pero a pesar de todo, encuentro a mi hijo muy agitado.

Regresamos a casa el sábado 30 de septiembre.

Los días serán difíciles. Nuestro hijo está cada vez más agitado. Duerme muy poco por el día y las noches se las pasa muy inquieto.

Domingo, 8 de octubre de 2006, nuestro hijo cada vez tiene más problemas para tomar el biberón y cada vez que lo hace se pone a llorar. A las 16:30h viendo que nuestro hijo se alimenta cada vez peor, nos vamos a urgencias al hospital Saint Germain.

Una pediatra viene a vernos, y después de haber examinado a nuestro hijo, nos anuncia que podría tener un reflujo gastro-esofágico. Será hospitalizado hasta el 13 de octubre de 2006.

Como nuestro hijo había estado ya hospitalizado en el Servicio de Cirugía Visceral y como las enfermeras de urgencias ya nos conocían, la pediatra hace todo lo posible para que sea hospitalizado en ese servicio.

Se administrará un tratamiento a nuestro hijo para calmar el reflujo.

Volvemos a casa el jueves 13 de octubre.

Encontramos a nuestro hijo un poco más calmado, pero sigue agitado aun así. Hay momentos en los que me pregunto si un día volveré a ver a mi hijo como en la primera semana de nuestro regreso de la maternidad.

Nos tenemos que enfrentar a muchas cosas. Todavía estamos muy perturbados con el anuncio de su ambigüedad. Y todavía queda esa hernia.

Me quedo junto a mi hijo, pero no logro convencerme de que un día irá a mejor. Todavía no tenemos noticias respecto a los resultados de las pruebas.

No paro de llorar. No consigo pensar claramente. Me paso los días encerrada con mi hijo sin hablar. Pero debo ser fuerte, por mi hija, por mi marido. Aun así no tengo fuerzas. Me siento tan vacía. Avanzo, pero no sé hacia donde.

Lunes, 16 de octubre de 2006, una puericultora enviada por el hospital de Saint Germain viene a hacerme una visita. Se da cuenta rápidamente de que mi propio estado de salud no es el mejor precisamente. Se da cuenta también de que mi hijo está inquieto, que no duerme. Me aconseja telefonear al hospital Robert Debré. Está convencida de que el estado de agitación de nuestro hijo es debido a su hernia, que al día de hoy es tan grande como mi puño cerrado.

Después de que se vaya, telefoneo al hospital al servicio de endocrinología. El médico que se encarga de mi hijo me aconseja venir a urgencias. Telefoneo a mi marido y le digo que sería preferible llevar a _____ a las urgencias de Debré. Llegamos a urgencias y somos recibidos por dos médicos. Telefonean al cirujano de nuestro hijo, quien toma la decisión de retenerle para operarle. La hernia es cada vez más visible y dolorosa.

Nuestro hijo será operado el 17 de octubre de 2006.

Durante su hospitalización será visto también por una pediatra, y después de un examen, le cambiará su tratamiento contra el reflujo que a priori no era lo suficientemente fuerte. Durante la operación, el cirujano toma una muestra del tejido gonadal de nuestro hijo. No tiene las gónadas descendidas en el escroto. Espera a ver los resultados. Nos informa que después de los resultados nuestro hijo será de nuevo operado con el fin de descender las gónadas en el escroto.

Esos exámenes se han hecho para saber si sus gónadas son de los testículos o de los ovarios y sobre todo saber si son funcionales. Más aún, nos informa que todavía no tiene los resultados endocrinológicos, pero que en cuanto estén a su disposición, tendremos una cita con él para que nos informe y sobre todo para que nos explique el caso de nuestro hijo. La operación para hacer descender las gónadas no será realizada hasta que no estén los resultados y sobre todo hasta que no se nos informe del estado de nuestro hijo.

Volvemos a casa el viernes 20 de octubre de 2006.

Después de la vuelta a casa, encontramos a nuestro hijo más calmado, menos agitado. Estamos casi aliviados, pero todavía tenemos dudas, miedos. Yo debería volver a mi trabajo el 23 de octubre, pero me siento incapaz. Tengo necesidad de reencontrarme con mi hijo, de disfrutarle simplemente.

Sin embargo, todavía me cuesta convencerme de que mi hijo está bien. Me siento todavía alerta. Temo la menor subida de temperatura. Ni siquiera consigo reconocer el llanto de mi hijo cuando tiene hambre, cuando tiene sueño...

Me doy cuenta de que no conozco a mi hijo, que he perdido estos 2 meses y medio y que no los recuperaré jamás. 2 meses y medio en los que mi hijo no ha vivido más que en los hospitales. 2 meses y medio donde no hemos podido ver crecer a nuestro hijo. Estos 2 meses y medio se han perdido para siempre.

Así que debemos aprender a conocer a nuestro hijo, poder reconocer sus llantos. Simplemente poder vivir junto a él. Me siento incapaz. Siento que no podré lograrlo.

Mi médico prefiere no dejarme volver a trabajar. No cree que esté preparada para retomar mi actividad.

Durante esos periodos difíciles, muchas personas nos han ayudado, mi médica, nuestros amigos, pero también mi jefe. Cada día me telefoneaba para saber las novedades. Cada día me apoyó.

Estuve sin ir al trabajo hasta el 8 de noviembre de 2006. Durante todo ese tiempo intentaba aprender a conocer a mi hijo. Después de todo estaba yendo verdaderamente a mejor, pero yo no lograba convencerme completamente de ello. Vivía en el miedo. No controlaba mis ansiedades. Los días pasaban pero yo estaba en el mismo estado. Mi jefe me aconsejó que volviera a trabajar a tiempo parcial para salir un poco y ver a gente.

Así pues retomé mi trabajo el 9 de noviembre por la mañana pero a tiempo parcial. El primer día fue verdaderamente muy duro para mí, pero sabía que mi niño estaba con nuestra maravillosa niñera. La niñera de mi hija, mi mejor amiga. La primera persona a la que confesé la ambigüedad de nuestro hijo. Ella ha sido tan maravillosa durante todos estos momentos difíciles. Su apoyo, sus palabras han sido para mí una gran ayuda. Cuando llegué a mi trabajo, me desarmé y me abracé a mi jefe. Me dejó llorar y me dijo que todo iría bien a partir de ahora.

Las semanas pasaban, y por fin llegaba a ver la diferencia. Mi hijo estaba mucho más calmado. Dormía cada vez mejor. Ya no tenía ningún problema de estreñimiento. A pesar de todo yo seguía en alerta. A veces tenía unas pequeñas décimas de fiebre, nada grave, pero para mí era muy difícil de llevar. Sé perfectamente que no se habla de fiebre más que cuando un niño pasa de los 38°5 pero los 37°7 o 37°8 de mi hijo me hacían pensar cada vez en lo peor.

Simples problemas de los dientes, nada verdaderamente grave. Pero después de haber sufrido tanto, nuestro hijo no soportaba la menor pizca de dolor. Eso es difícil de llevar. Llora, se despierta por la noche. Y cada vez, siento un miedo que no puedo controlar. Me siento culpable de no poder controlarme, de sentir miedo y angustia siempre.

Pero lentamente aprendemos a comprenderle y logramos tranquilizarnos todos poco a poco.

Estamos en el mes de noviembre, recibimos una carta del hospital Robert Debré para una cita con los médicos que siguen a nuestro hijo. Endocrinólogos y un cirujano.

Descubrimos el día de la cita con los médicos que nuestro hijo presenta características de los dos sexos. Exteriormente, tiene todo de un niño varón, pero presenta en su interior una cavidad uterina y vagina. El cariotipo de nuestro hijo es XY/X0. Había “perdido” un cromosoma, pero cuál, no lo sabíamos.

Las muestras de las gónadas informaban que la gónada del lado derecho es un testículo funcional, pero que la del lado izquierdo no funcionaba. Nuestro hijo no producía una cantidad suficiente de testosterona. La testosterona estaba presente, pero no lo bastante.

Mi marido y yo estábamos un poco perdidos. Nos dijeron también que no podían explicarnos por qué nuestro hijo presentaba esa ambigüedad sexual. Nada genético, ya que los exámenes se hicieron también a mi marido dado que los dos tienen el mismo grupo sanguíneo. La única cosa que nos consiguieron decir, que nuestro hijo no era un caso aislado, que casos así suceden pero que todavía no estaban en condiciones de explicar por qué.

Creo que las palabras más duras fueron aquellas donde nos explicaban que podíamos elegir el sexo de nuestro hijo.

Para nosotros, no había ninguna ambigüedad. Nuestro hijo era un varón y sería un varón. Resultaba muy difícil para mi marido y para mí pensar en otra elección. Habíamos pensado en nuestra hija. ¿Cómo le íbamos a decir que no tenía un hermano pequeño sino quizá una hermana pequeña? Eso era imposible. No podíamos en ningún caso decirle esas palabras.

Nuestra decisión era dejar a nuestro hijo como varón. Aunque hoy estoy convencida de que nosotros no hicimos la elección realmente. Miro a mi hijo, y no veo más que un pequeño varón. Pero teníamos también la duda de esa elección. Y creo que la tendremos siempre. ¿Habremos tomado la decisión correcta? Nos enfrentamos con lo desconocido. Solo nuestro hijo podrá saber lo que es verdaderamente.

Nos informan que está prevista una operación para el mes de abril, para descender el testículo funcional y para quitar el que no funciona. Pero nos dicen también que van a tener que dar a nuestro hijo hormonas sexuales para tratar de hacer más grande su micro-pene.

Esas hormonas se le administrarán mediante inyecciones a intervalos de 3 semanas, 3 veces. La primera inyección tendrá lugar el 23 de octubre. Los efectos son casi inmediatos, pero también están los otros efectos. Nuestro hijo está mucho más agitado después de la primera inyección, con las otras los efectos serán los mismos.

Después de esa cita, estamos todavía más perdidos, teníamos la impresión de estar solos en el mundo. Pienso en esa operación. Mi hijo solo tendrá un único testículo. Me siento contrariada por ese pensamiento. Un varón con un único testículo. Su apariencia será también diferente.

Fue después de aquella cita con los médicos que pude comprender. Gracias a Internet he podido leer artículos sobre gente que presenta ambigüedad sexual. Quería saber y sobre todo comprender.

Las Navidades se aproximaban, estábamos todavía un poco intranquilos con nuestro hijo. Decidimos pasar las Navidades en casa. Todavía no estábamos preparados. Todo pasó maravillosamente bien. Seguimos conociendo a nuestro hijo, reaccionando de forma más calmada al menor signo de fiebre. Sobre todo intentamos que no nos entrara el pánico. Comenzamos a retomar la confianza en nosotros.

Estamos a primeros de febrero, y los artículos solo relatan explicaciones que ya conocemos, pero yo no desisto. Necesito comprender ciertas cosas para avanzar, quizá encontrar o entrar en contacto con personas como mi hijo. Así que persisto en mis búsquedas, quizá llegaré a aceptar la diferencia de mi hijo. Pero sé que tenemos que aceptar ya su diferencia por su propio futuro.

Viernes, 9 de febrero de 2007, son las 20:30h y nuestro hijo tiene fiebre. Intento convencerme de que todo va bien, pero siento un nudo en el estómago. Le doy paracetamol para la fiebre. Le limpio la nariz. Pero no puedo evitar telefonear a mi médico. Ella me tranquiliza y me dice solamente que controle su fiebre.

Es medianoche. Oigo llorar a mi hijo. Voy a verle a su habitación y le veo agitado. Le cojo en brazos. Sus piernas y sus brazos no paran de moverse. Está ardiendo con la fiebre. Intento calmarle pero se agita cada vez más. Le cuesta cada vez más respirar. Tengo la impresión de que se va a desmayar. Sus brazos y sus piernas se mueven por sí solas.

Como no consigo calmarle, despierto a mi marido y le pido que telefonee a emergencias. Cuando llegan, nuestro hijo está más tranquilo. Le ponemos el termómetro que marca 40°1. Los de emergencias nos aconsejan que le llevemos a urgencias. Nuestro hijo se pone entonces a vomitar, se pone a llorar y de nuevo no para de moverse. Esperamos a que se calme y antes de salir le volvemos a dar paracetamol. Mientras tanto llamamos a mi madre para que se quede con nuestra hija. Ella no ha oído nada. Duerme, es mucho mejor para ella.

Llegamos a las urgencias de Saint Germain a la 01:30h de la madrugada. Somos atendidos por un interno. Después de escuchar nuestras descripciones, nos dirá que nuestro hijo ha tenido convulsiones y que prefiere tenerle bajo observación toda la noche. Mi marido me dice que vuelva a casa, que se quedará con mi hijo esa noche.

Por la mañana, a las 7h, despierto a mi hija para llevarla a casa de nuestra niñera. Le explico que su hermano pequeño está en el hospital porque tenía mucha fiebre. Y que su papá se ha quedado con él. Veo que se pone triste de saber que su hermano está de nuevo en el hospital. Intento tranquilizarla pero ni yo misma me siento muy convincente.

Son las 8h cuando llego al hospital. Mi marido no ha podido dormir nada. Nuestro hijo ha estado muy inquieto durante toda la noche.

La pediatra viene a vernos y nos explica que nuestro hijo se tiene que quedar en el hospital. Quieren estar seguros de que no son más que convulsiones debidas a la fiebre. Le quieren hacer un encefalograma durante el día. La fiebre ha descendido pero todavía tiene 38°8. Por fin se ha dormido de puro agotamiento, pero mi marido y yo nos damos cuenta de que está inquieto incluso en sueños. Permanecerá en el hospital hasta el 15 de febrero de 2007.

De una rinofaringitis, tuvo una infección urinaria más una gastroenteritis. Después de varios exámenes llegaron a la conclusión de que las convulsiones eran debidas a la fuerte fiebre.

Volvemos a casa el 5 de febrero de 2007. Nuestro hijo está agotado. Todavía tiene la gastroenteritis, pero en principio debería curarse. Telefoneo a mi médica el 16 de febrero porque descubro que mi hijo tiene mucha diarrea, ella viene a casa y prefiere darnos un tratamiento más fuerte que el del hospital. Tranquilamente las cosas vuelven a la normalidad. Todavía tenemos mucho miedo. Estoy de nuevo angustiada. No me siento para nada tranquila.

Tengo la impresión de volver hacia atrás, de revivir los momentos difíciles de estos meses atrás. Mi marido tiene más confianza que yo. Trata por todos los medios de decirme que nuestro hijo va bien, que se pone malo igual que el resto de los niños, pero yo dudo de ello.

Cada vez que mi hijo se pone mal o tiene un poco de fiebre me bloqueo. No consigo controlar ese miedo que me paraliza. Aunque sé que está mejorando, tengo en el fondo de mí ese miedo. Y cada día que pasa, no consigo deshacerme de él.

Intentamos retomar el curso de nuestras vidas, pero yo sigo teniendo todavía mis dudas, mis miedos, mis angustias.

También es difícil no pensar en la ambigüedad de nuestro hijo. Tenemos tantas preguntas.

Es difícil para nosotros comprender esta diferencia, pero intentamos hacer progresos. Por mi parte, continúo buscando respuestas. Tengo necesidad de comprender ciertas cosas. Leo más estudios, artículos. Pero ni una sola respuesta a la pregunta de por qué mi hijo ha nacido con una ambigüedad sexual. Y pienso que nunca tendré esa respuesta. Así que prefiero continuar mis búsquedas sobre cómo ayudar a nuestro hijo y sobre todo sobre cómo puedo evolucionar en mi propia comprensión y aceptación de esta diferencia.

Pregunto a la propia endocrinóloga de Robert Debré si es posible conocer a personas que hayan nacido con una ambigüedad sexual o a los propios padres que hayan pasado por la misma situación. No está en condiciones de respondernos en ese momento, pero nos promete que nos lo hará saber si encuentra algo o a alguien. Nos explica también que no todos los padres reaccionan de la misma manera. Algunos prefieren no hablar de ello, y mantener en secreto esa diferencia.

Personalmente, yo no me puedo quedar ahí. Para seguir adelante, necesito saber, comprender, así que todos los días continúo con mis búsquedas.

Martes, 17 de abril de 2007, estamos en el hospital por la operación de nuestro hijo. La operación consiste en descender el testículo dentro del escroto y en quitar la gónada no funcional.

La operación irá bien, sin ningún problema. Antes de la operación hemos discutido con el cirujano y hemos tomado la decisión, mi marido y yo, de no quitarle la cavidad uterina ni la vagina si no suponen una amenaza para la salud de nuestro hijo.

El cirujano nos informa que durante la operación ha hecho una endoscopia para verificar el estado de esa cavidad, y como estaba demasiado cerca del testículo que estaba vascularizado, también estaba de acuerdo en no quitarla. Además nos explica que si nuestro hijo rechaza esa cavidad debido a las infecciones, la única solución será quitarla.

Regresamos a casa el 19 de abril de 2007.

La fecha de la próxima operación de nuestro hijo está fijada para el viernes 21 de septiembre de 2007.

Por fin podemos disfrutar de nuestro hijo. Sabemos también que nuestro hijo deberá tener todavía otra operación por su hipospadias. Somos conscientes de que su hipospadias es más complicado que otros ya que puede entrañar infecciones urinarias repetidas. Así que estamos pendientes todo el rato. No podemos dejar de controlar regularmente la temperatura de nuestro hijo.

Después de todo, seguimos viviendo en el miedo, pero hemos conseguido llevarlo mejor.

Los días pasan tranquilamente. Y comenzamos a retomar nuestra vida.

Intentamos más o menos vivir normalmente. Por mi parte continúo mis búsquedas. Sigo leyendo artículos, informándome.

Estamos en el mes de julio, después de varias búsquedas, me encuentro por casualidad con un foro de Internet.

Leyendo los mensajes, me doy cuenta de que las personas que escriben son ellas también intersexuadas. Me pasaré varios días leyendo esos mensajes antes de lanzarme a escribir. Y después, un día, me atrevo. Decido inscribirme en ese foro y explicar en pocas palabras el caso de mi hijo. No tendré que esperar mucho para recibir mensajes de simpatía. Continúo leyendo los mensajes de ese foro, y me doy cuenta de que esas personas forman de hecho parte de una organización que representa y ofrece apoyo a las personas intersexuadas.

Estaré en contacto con algunas personas que representan a esa organización en Francia. Sus mensajes son para mí verdaderamente una ayuda. Se toman el tiempo en escucharme. Comprenden nuestra situación y la dificultad de llevar la diferencia de nuestro hijo. Cada día no puedo evitar volver al foro, donde puedo por fin hablar de mi hijo, y de mi dolor. Al explicarme sus propias experiencias, llego a comprender mejor la diferencia de nuestro hijo. Les doy las gracias por su ayuda, todavía hoy estoy en contacto con ellos. Cada vez que tengo dudas, preguntas, están siempre ahí para tranquilizarme.

No nos vamos de vacaciones, nos quedamos en casa con nuestros hijos. Estamos todavía un poco intranquilos. No estamos todavía mentalmente preparados para reconocer claramente que la salud de nuestro hijo ha mejorado. Los meses de agosto, los pasamos disfrutando al máximo de nuestros hijos. Tenemos también necesidad de reencontrarnos, intentar ser una familia.

Yo retomo a mi trabajo. Cuando llego, me doy cuenta de que mi correo está lleno de mensajes que vienen del foro. Hay tantos mensajes de apoyo, de palabras amables que estoy feliz de leerlos, y ahí entre esos mensajes, hay uno, de una madre que está viviendo la misma situación que yo con su hijo. Leo su mensaje y siento la misma preocupación, la misma tristeza. A través de mensajes privados, hablaremos sobre nuestras experiencias, nuestras dudas y de cuando nos anunciaron la diferencia de nuestros hijos. Hoy, pienso que nos hemos encontrado para comprender juntas que nuestros hijos son quizá diferentes, pero que están ahí con nosotras y tenemos que aprender a vivir con esa diferencia.

También está esa persona, que me ha enviado mensajes desde un cariño increíble. Nuestras discusiones por e-mail me han dado mucha fuerza. Jamás juzgará las elecciones que hemos hecho respecto a nuestro hijo. Él es presidente de esa organización internacional. Me hablará de su propia experiencia que me ayudará a comprender a mi hijo, y sobre todo poder avanzar en la aceptación de su diferencia.

Jueves, 20 de septiembre de 2007, _____ deberá ingresar en el hospital a las 14h para su operación del 21 de septiembre. Sabemos que ____ tiene que tener esa operación por su propio bien, pero en el fondo de mí estoy triste. Nuestro hijo de nuevo tiene que volver al hospital y para nosotros eso se está convirtiendo en algo cada vez más duro. Vamos al hospital con mucha tristeza. Es difícil hablar sobre esto con mi marido. Llegamos al servicio de cirugía visceral, y las enfermeras nos instalan en una habitación enfrente de la sala de enfermeras. Se le tomarán muestras de sangre y un análisis de orina.

Nos iremos del hospital a las 19h para encontrarnos con nuestra hija. Me es muy difícil dejar allí a mi hijo, pero también me es muy difícil no estar junto a mi hija.

Ella sabe que su hermano pequeño tiene que operarse pero no quiere que pase la tarde con él. Sé que todo está siendo muy difícil también para ella. Así que me quedo junto a ella en ese momento.

A las 20:30h llamamos al servicio para saber cómo está _____. Las enfermeras con mucha amabilidad nos tranquilizan y nos dicen que nuestro hijo está bien.

La noche se me pasará muy corta. Hasta tengo la impresión de oír a _____. En ese momento siento un gran vacío.

Viernes, 21 de septiembre de 2007, son las 7h de la mañana cuando dejamos a nuestra hija con nuestra niñera. Cogemos el camino del hospital. Todavía no hemos llegado cuando recibimos una llamada de teléfono del cirujano que nos informa que hoy será imposible operar a _____ porque los análisis de orina revelan una infección.

Estamos a la vez aliviados e inquietos. Inquietos porque no habíamos detectado ningún signo, no tenía fiebre ni nada. Es la primera vez que _____ no ha tenido fiebre por una infección de orina. Pero ¿cómo podremos tratar ese problema si no hay nada que podamos ver?

Llegamos al hospital un poco nerviosos, pero el cirujano vendrá a vernos para tranquilizarnos y explicarnos que la infección es muy leve, lo cual explica que no haya tenido fiebre. Volvemos a casa pues con un tratamiento de antibióticos de 10 días para la infección y con un nuevo análisis de orina que se tendrá que realizar en un laboratorio de la ciudad. Se fijará una nueva fecha para la operación, el 5 de octubre, a condición por supuesto de que el nuevo análisis no revele ninguna infección.

No hemos podido avisar a nuestra hija del regreso de su hermano pequeño. Cuando vuelve del colegio estará tan contenta de verle que no podrá impedir hacerle todo tipo de cariños. Nosotros estamos también muy contentos de tener a _____a nuestro lado, pero sabemos que eso no va a durar. Tendrá que hacerse la operación.

Así que hasta el 5 de octubre intentamos disfrutar de nuestros hijos. Tratamos de no pensar en esa operación. Es duro, pero tenemos que estar ahí por ellos.

Jueves, 4 de octubre de 2007, _____ debe ir al hospital. Tenemos la impresión de revivir lo mismo de nuevo, la misma tristeza vuelve. Son las 14h cuando llegamos al hospital. Se harán de nuevo los mismos análisis y de nuevo nos sentimos mal.

El resto del día nos lo pasamos jugando y haciendo mimos a nuestro hijo. Nos iremos del hospital todavía peor que la anterior vez. Los análisis que nos hizo el laboratorio no revelaban ninguna infección, y estamos casi seguros de que _____ será operado mañana.

Llamaremos a las enfermeras para saber cómo está.

Viernes 5 de octubre de 2007, hacia las 7:30h las enfermeras contactan con nosotros para decirnos que no es necesario que vengamos enseguida al hospital, que la operación es bastante larga. Durará en torno a 4 horas. Sin tener un lugar donde estar, decidimos ir al hospital hacia las 13h. Llegamos a las 14h. Vamos directamente al servicio de cirugía, y las enfermeras nos informan que _____ acaba de salir del operatorio y que está ahora mismo en la sala de recuperación.

Nos reencontramos con el cirujano que nos explica que la operación de nuestro hijo ha salido muy bien. _____ permanecerá en el hospital 11 días. Durante toda la hospitalización estuvimos junto a él todo el rato. Teníamos la impresión de que nuestro hijo no estaba sufriendo mucho. De forma regular, le administraban medicamentos para el dolor. Nos aliviaba no verle sufrir, de otro modo hubiera sido insostenible para nosotros. _____ se recupera deprisa. Estamos impresionados por el resultado de la operación. Despacio, nuestro hijo tendrá que aprender a orinar de nuevo.

Martes 16 de octubre de 2007, _____ puede por fin regresar a casa. No tendrá más la bolsa para la orina pero tendrá que mantener hasta el viernes 19 de octubre ese pequeño tubo que sale de su vientre por si acaso hubiera algún problema.

Miércoles, 17 de octubre de 2007, volvemos otra vez a las urgencias de Debré porque la sonda se ha desprendido. Nos damos cuenta en ese momento de que hay un pequeño escape alrededor de su pequeño “pito”. El médico que nos recibe nos afirma que eso no es grave, pero es difícil para nosotros no inquietarnos. En la duda, hemos llamado al servicio de cirugía visceral para hablar con el cirujano. Pero no está ese día, tendremos que volver a llamar al día siguiente.

No tendré necesidad de volverle a llamar, porque será el propio cirujano el que me telefonee. Después de explicarle mi inquietud, me tranquiliza y me explica que eso ocurre.

Me dice simplemente que no me preocupe, y que me dará más explicaciones el viernes.

Viernes 19 de octubre de 2007, nos encontramos con el cirujano que nos informa que ese pequeño escape no es grave en sí mismo pero que _____ deberá operarse de nuevo, pero que esa operación no podrá hacerse antes de un año. Él nos había hablado de esos eventuales retoques.

Así que tratamos de no pensar en los siguientes seguimientos, ni en esa nueva operación. En los ojos del cirujano, tengo la impresión de que puedo ver una pequeña decepción, quizá debido a que esa importante operación no ha sido del todo exitosa. Para mí, esa operación es una operación increíble. Yo no estoy decepcionada sino contenta con el resultado, y no me inquieta si tiene que haber un pequeño “retoque” más tarde.

Para mí la única cosa que importa es que _____ no tendrá más molestias a causa de esas infecciones y, sobre todo, que no sufrirá más. Hoy, _____ se encuentra bien, estamos en noviembre y la operación queda lejos.

Pero no nos olvidamos de que _____ ha nacido intersexuado. Debemos pues aprender a vivir con esa diferencia, pero sobre todo a aceptarla. Aceptarla para ayudar a nuestro hijo a desarrollarse en un mundo normalizado. Después de todo _____ no está enfermo, simplemente es diferente. Pero la diferencia da miedo, así que intentaré cada día ayudar a mi hijo a no sentirse rechazado.

Es verdad que por el momento esa diferencia no es visible, pero quizá algún día eso cambiará...

Es verdad que avanzamos hacia lo desconocido. Nosotros no controlamos la mente de nuestro hijo, solamente _____ sabrá lo que es. Yo estaré siempre a su lado. Le daré todo el amor que necesite. Le ayudaré a convertirse en lo que quiera ser. La única cosa que quiero es que mi hijo sea feliz.

Habrá también momentos de duda, de miedos, pero lucharé para que esos momentos no sean un obstáculo. Ya hemos pasado más o menos el duelo del hijo perfecto que todo padre desea tener. Hoy en día el único sueño que tenemos es el de la felicidad de nuestros hijos.

Esos momentos de dolor no los olvidaremos quizá jamás, pero hoy queremos vivir simplemente como cualquier otra familia.

He tenido contactos con personas maravillosas, que gracias a que han compartido sus propias experiencias conmigo, me han ayudado a comprender mejor esta diferencia.

Esa madre, que ha vivido la misma situación, los mismos miedos, las mismas dudas, es una mujer maravillosa. Estamos en contacto regularmente. Nuestra amistad está basada en el mutuo amor por nuestros hijos. Nuestro primer encuentro tendrá lugar pronto. Es un poco como nuestra primera cita. Por fin vamos a vernos y estoy segura de que ese encuentro no será el último.

Pero también está esa persona lejos de nuestro país, que por sus mensajes de apoyo ha hecho que las fronteras no existan. Su ayuda, su escucha han sido muy valiosas para mí.

Me gustaría que supiera que gracias a él, de nuevo he recobrado la esperanza para _____. Me siento tan afortunada de haberle conocido, virtualmente quizá, pero ese encuentro ha sido un maravilloso encuentro.

Más allá de las fronteras no existe la diferencia, sino solo personas con un corazón enorme que comparten sus experiencias sin jamás juzgar a los otros.

No existen palabras suficientes para agradecerle (mi querido amigo de otro país) todo lo que ha hecho por mí y por mi familia. Le agradezco tanto su amabilidad, su amistad, y sobre todo sus palabras.

Me ha ayudado en mi largo camino que no ha hecho más que comenzar, pero por fin hoy veo un rayo de esperanza que me había abandonado desde hacía tiempo.

Por el amor a nuestros hijos podríamos mover montañas.

Por el amor a nuestros hijos podríamos dar nuestras propias vidas.

Soy la madre de un hijo intersexuado, y me siento orgullosa de serlo.