Maman

MON FILS MA BATAILLE

Maman d'un enfant intersexué

Revu et édité par Curtis E. Hinkle, fondateur de l’Organisation Internationale des Intersexués

Le nom de l’enfant est remplacé par _____ pour assurer l’anonymat.

Ce texte appartient exclusivement à la mère qui l'a écrit. Toute reproduction de ce texte en intégralité et en partie est défendue sans la permission de la mère qui DOIT rester anonyme pour assurer l'anonymat de son petit enfant.

La vie peut parfois vous réserver des surprises. Des fois elles sont bonnes, des fois mauvaises. Mais elles sont aussi imprévisibles, voire même impensables.

Je suis maman d'une petite fille âgée de 7 ans et d'un petit " garçon " âgé de 15 mois. La naissance de notre fils est encore et je pense le sera très longtemps gravé dans ma mémoire. Notre enfant est un hermaphrodite appelé aussi intersexué.

Samedi 5 août 2006, il est 17h30 et je ressens les premières contractions. Elles sont violentes, voire douloureuses mais je n'ai pas peur ; je suis même sereine.

A 20 heures, je ne tiens plus. Nous voilà partis à la maternité. Les contractions sont de plus en plus rapprochées et surtout de plus en plus douloureuses. Elles commencent par le bas du dos. Le trajet me semble une éternité mais nous voici enfin arrivés.

Je ne reste pas longtemps dans la salle d'examen. Je suis conduite presque aussitôt dans la salle d'accouchement. Le travail est bien commencé, 6 minutes entre chaque contraction. L'anesthésiste est appelé tout de suite. Il a beaucoup de mal à me faire la péridurale. Les contractions sont beaucoup trop rapides. Enfin il y arrive, mais je n'aurais pas le temps de connaître les effets. Mon enfant arrive.

Il est né à 23h17, mais je n'aurais pas le temps de le voir. La sage-femme l'emmène rapidement. Il y aurait un problème. Là, à ce moment je suis complètement perdue. Je ne parle plus. Les larmes arrivent. Je ne comprends pas ce qui nous arrive. Le pédiatre revient quelques minutes après en nous expliquant que notre fils a inhalé du méconium. Il va être transféré dans le service néonatologie. Je le verrais 5 minutes dans une couveuse avant qu'il soit monté dans le service. Je n'ai pas vu son visage. Je ne l'ai pas senti, touché. Je ressens un grand vide. Je n'arrive plus à penser. Mon mari est près de moi, mais il ne parle pas. Il reste là sans rien dire complètement perdu.

Il est 2 heures du matin quand je suis transférée dans le service de maternité. J'arrive dans cette chambre à deux lits seule sans mon enfant. Il n'y personne dans le lit d'à côté. Mon mari reste avec moi un petit moment. Je lui dis de rentrer pour se reposer. A son départ, je suis seule dans cette chambre. Les infirmières viennent souvent me voir, me réconforter. Mais je n'ai qu'une envie : de voir mon fils, son visage, le sentir, l'embrasser tout simplement. Je demande s'il est possible que je vois mon enfant. Les infirmières m'accompagnent jusqu'au service de néonatologie. Il est 3 heures du matin.

Je suis devant une porte où il faut sonner pour que l'on vienne nous ouvrir. Je sonne et j'attends. Une infirmière arrive et je lui dis que je suis la maman de _____. Elle m'emmène près de mon enfant. J'arrive dans une petite pièce où au milieu se trouve une couveuse. Dans cette couveuse, mon fils branché à un tas de machines.

Je ne peux retenir mes larmes. Qu'arrive-t-il à mon enfant ? Je suis sans force devant lui, complètement anéantie. Je ne comprends pas. J'apprendrais bien plus tard que mon enfant a fait en fait une détresse respiratoire et un pneumothorax à la naissance.

Je reste une bonne partie de la nuit près de lui. Je ne remonterais dans ma chambre que vers 6 heures du matin. Vers 7 heures une jeune femme arrive avec son bébé dans la chambre. Je suis si malheureuse que je me remets à pleurer. Les heures passent et je ne peux m'empêcher de retourner voir mon enfant. Je ne peux pas lui donner le biberon. Il est alimenté par une sonde. J'entends toujours les appareils qui sont reliés à mon fils. Ces bips, ces bourdonnements incessants me donnent envie de vomir.

Dimanche 6 août 2006, mon mari peut enfin voir _____. Ma fille est présente. Elle voit pour la première fois son petit frère. Je vois dans ses yeux de la tristesse. Elle ne peut pas l'approcher. Elle ne peut le voir que derrière une vitre. Seuls sont autorisés à rentrer dans la chambre, le papa et la maman. Ma mère reste avec notre fille derrière cette glace froide. Je les regarde et ce que je lis dans leurs yeux n'est que tristesse et interrogations.

J'aimerais tellement prendre mon enfant dans les bras, le câliner, l'embrasser. Je ne peux que le toucher doucement dans sa couveuse. Il est si petit. Mon fils pèse 2.380 kg et mesure 43.5 cm à terme. Pourquoi est-il si petit ? Je me souviens de ma fille qui pesait à la naissance 3.300 kg et mesurait 50 cm. Quand je demande aux infirmières, il n'y a pas de réponse. On me dit que mon enfant reprend très vite. On me dit aussi que nous allons pouvoir commencer tout doucement à l'alimenter au biberon. Autre tristesse, je ne peux pas allaiter mon enfant, petit problème de lait que j'avais déjà eu pour ma fille.

Lundi 7 août 2006, je peux enfin prendre mon fils dans les bras. C'est aussi son premier biberon 5 ml de lait, qu'il boit très bien. Il se rendort très rapidement après ce biberon. Doucement je le remets dans son petit lit en faisant très attention de ne pas m'emmêler avec tous ces tuyaux. Je reste encore un peu avec lui. Je le regarde dormir paisiblement.

Il m'est assez difficile de revenir dans ma chambre. Chaque fois je prends en pleine face le bonheur de ma voisine. Bien sur je ne lui en veux pas. Je suis même heureuse pour elle. Son enfant est si beau. Elle peut le prendre, le câliner, profiter de lui et moi je suis seule, sans mon enfant. Cette femme sera merveilleuse avec moi. Nous passons nos journées quand je ne suis pas avec mon fils à discuter de tout et de rien. Chaque fois que je reviens de néonatologie, elle me demande des nouvelles de mon enfant. Je ne la connaissais pas, et malgré tout elle ma soutenue pendant cette période.

Mes journées je les passe régulièrement près de mon enfant avec mon mari. Le soir est le moment le plus douloureux. Après une dernière visite à mon fils, je me sens seule et triste. Je ne peux expliquer ce que je ressens. La naissance d'un enfant est toujours une joie pour les parents et là cette joie m’est enlevée.

Mardi 8 août 2006, j'apprends enfin que je vais pouvoir avoir _____ près de moi à la maternité. Je suis tellement heureuse que je téléphone à mon mari pour lui annoncer la bonne nouvelle.

Les infirmières me change de chambre pour une chambre individuelle. Je quitte donc ma voisine que je remercie pour ses paroles de soutien. Elle doit sortir de la maternité le mercredi 9 août. Je lui souhaite bonne chance pour l'avenir.

_____ arrive vers 10 heures. Il est dans un petit berceau transparent. Il n'y a plus aucun appareil relié à lui. Il dort tranquillement. Je reste là à le regarder dormir. Il est magnifique. Je ne peux m'empêcher de le caresser. Je reste sans voix devant mon bébé. Il se réveille doucement sans pleurer et je lui donne son biberon qu'il boit tranquillement. Il est calme. Il se redort paisiblement.

Mon mari arrive, tout excité de voir enfin son fils sans branchement, sans appareil. Il est comme moi émerveillé de le regarder dormir. Ma fille est présente aussi. Elle voit enfin son petit frère de près. Elle lui caresse la joue tout doucement sans le réveiller. Elle a un sourire merveilleux quand elle le regarde. Nous pouvons enfin profiter de _____. Il est là près de nous, de moi.

Je suis pressée de rentrer à la maison et de pouvoir être au calme avec ma famille.

Mercredi 9 août 2006, les infirmières viennent m'informer qu'elles doivent faire une prise de sang à _____. Il m’est assez difficile de rester pendant la prise de sang. Je sors donc de la chambre pour ne pas voir.

A 12 heures, le pédiatre vient dans ma chambre pour m'annoncer que nous ne pouvons pas sortir comme prévu jeudi 10 août. La prise de sang faite ce matin révèle que _____ présente une perte de sel et qu'ils sont donc obligés de le garder au moins jusqu'à samedi pour refaire un prélèvement après avoir donner du sel par ampoule toutes les 4 heures à partir de ce jour et jusqu'à samedi matin.

Il profite aussi de ce moment pour m'annoncer qu'ils vont faire aussi une échographie rénale. Le rendez-vous est pris pour cet après-midi. Lors du rendez-vous, j'apprends par l'échographiste que mon enfant présente une dilatation de son rein, a priori rien de grave mais qu'il faut contrôler.

Je reviens dans ma chambre un peu désemparée par cette nouvelle. Le pédiatre revient nous voir. Là il m'apprend que notre enfant présente un hypospadias au niveau de son pénis. Il me dit aussi que cela est assez courant pour les garçons, que je n'ai pas à m'inquiéter, qu'il devra se faire opérer. Il me donne le nom d'un urologue pour prendre un rendez-vous.

Ce jour là, je me suis senti un peu perdue. Mais qu'avait donc mon fils ? J'ai téléphoné à mon médecin généraliste qui est une femme formidable.

A la naissance de ma fille qui avait des petits soucis de santé mais vraiment rien de grave, seulement elle avait les fameuses coliques du nourrisson et de plus c'était une enfant avec un petit problème de constipation qu'il est vrai a été assez difficile à gérer. J’ai donc rencontré ce médecin, une femme merveilleuse qui a toujours été présente pour ma fille, qui a toujours été patiente avec moi. Donc il était normal que je lui téléphone. Je lui ai expliqué ce que venait de me dire le pédiatre. Elle a tout fait pour me rassurer. Elle m’a demandé de passer la voir dès notre sortie.

Samedi 12 août 2006, le pédiatre vient nous voir pour m'informer que nous allions pouvoir enfin rentrer à la maison. Que les derniers résultats sanguins de _____ sont corrects. Il est 9h30 du matin. Je suis si heureuse que je demande à mon mari de venir nous chercher tout de suite. Nous allons enfin pouvoir rentrer.

La semaine qui va suivre notre retour à la maison sera magnifique. _____ est un enfant calme. Il se réveille toutes les 4 heures la journée. Quant aux nuits, une vraie merveille. 23 heures, dernier biberon jusqu'à 4h30 voir 5 heures matin. Il ne se réveille jamais en pleurant. Nous ne l'entendons presque jamais. Cela nous change de notre fille qui était beaucoup plus expressive. Les journées elle ne dormait quasiment pas et les nuits étaient bien courtes.

Un vrai bonheur. J’entends encore mon mari me dire, « On a l'impression de ne pas avoir un autre enfant. Qu'est-ce qu'il est calme ! » Seul petit souci, _____ est comme sa sœur. Il a lui aussi des problèmes de constipation. Mais ayant vécu la même chose avec notre fille, je ne suis pas affolée par ce petit problème. Nous essayons avec des moyens naturels d'améliorer le transit de _____. Ce calme ne durera pas ; mais ça, on ne le savait pas encore.

Lundi 21 août 2006, il est 5 heures du matin et _____ se réveille pour son biberon. Je lui change les fesses juste avant et là dans sa couche il y a du sang. Je réveille mon mari complètement paniquée. Nous prévenons ma mère pour qu'elle vienne garder notre fille et nous partons rapidement aux urgences. Je suis affolée. Je n'arrive pas à réfléchir. Je suis incapable de contrôler ma peur.

Nous arrivons aux urgences à 6h30. Nous sommes reçus par un interne qui nous demande d'attendre le médecin dans une petite pièce qu'ils appellent un " box ". Nous allons attendre une heure. Notre enfant dort tranquillement dans sa coque comme si de rien était. 7h30 une pédiatre arrive est examine _____. J’ai pensé à ramener la couche. Elle nous dit qu'il faut analyser les selles de notre fils.

Entre-temps elle lui fait passer une radio de son abdomen. Elle nous confirmera le problème de constipation de notre enfant. Nous lui expliquerons ce que nous faisions depuis quelques jours pour aider notre enfant. Elle préfère nous faire encore attendre car les analyses de la première selle ne révèlent rien. Elle voudrait en faire d'autres. Donc nous sommes là à attendre que notre enfant fasse une selle.

14h30 notre fils fait enfin une selle. Le pédiatre arrive et fait donc analyser cette nouvelle selle. En attendant les résultats, elle nous dit que nous allons lui changer son lait pour lui donner un lait hypoallergénique en cas d'une allergie aux protéines de lait de vaches. Elle nous conseil de sortir prendre un peu l'air et d'aller manger un morceau. Qu'ils vont s'occuper de notre enfant sans aucun problème. _____ dort. Rien ne le perturbe.

Je téléphone à mon médecin. Je l'informe de la situation. Elle ne pense vraiment pas que notre enfant est allergique mais que cela est dû sûrement au fait qu'il soit constipé.

Notre enfant sera hospitalisé jusqu'au 24 août. Plusieurs fois ses selles seront analysées sans jamais rien révéler. Seul changement, son lait. D’un lait normal il sera sous un lait hypoallergique. Nous constatons que notre enfant a encore plus de mal à faire une selle. Une selle toutes les 24 heures. Mais quand nous posons la question aux médecins, rien de grave. J'ai tout simplement l'impression que la constipation de _____ est plus importante depuis qu'il est à l'hôpital. Mais rien n'y fait, nous sommes donc de retour à la maison le 24 août en après-midi.

Notre enfant qui était si calme pleur souvent, ne dort pas ou très peu la journée. Les nuits sont beaucoup plus agitées. Je commence à me poser beaucoup de questions quant à la santé de notre fils.

Le 22 août 2006, vu l'état d'agitation de notre fils, je décide d'aller voir mon médecin. Elle nous reçoit sans attendre. Elle constate que notre enfant à un gros problème de constipation. Elle nous conseille de le remettre sous son lait et de lui faire en plus des biberons avec de l'eau d'Hépar pour essayer de le débloquer.

Nous vivrons un vrai cauchemar pendant plus d'une semaine. Rien n'y fait, notre fils est de plus en plus agité. A partir de 17 heures de violentes crises de pleurs arrivent. Je mets ça sur le compte des coliques du nourrisson.

Difficile de le calmer. Au bout de 2 heures, il s'endort épuisé pour se réveiller 1 heure plus tard dans les mêmes conditions. Seule chose qui le calme c'est de téter. Il boit son biberon avec du mal, en s'endorment. Je remarque qu'il n'est plus aussi détendu qu'avant. Mes nuits je vais les passer auprès de notre enfant dans la peur. Je suis persuadé que _____ a un problème.

Vendredi 8 septembre 2006, nous sommes le soir. Il est 19h30. Notre enfant hurle encore, pourtant cette fois-ci ses cris son différents. Il hurle mais je suis sûre que ce sont des cris de douleurs.

Machinalement je lui retire la couche et là une boule énorme est présente au niveau de son testicule droit. Nous voilà dans une panique extrême. Je n'arrive pas à calmer _____. Nous décidons de téléphoner à notre médecin qui nous demande de venir tout de suite à son cabinet.

Nous n'attendons pas dans la salle d'attente. Elle nous reçoit et examine notre enfant. Elle constate cette grosseur au niveau de son testicule. _____ ne pleure plus et tout doucement il s'endort.

Notre médecin nous conseille d'attendre qu'il se réveille pour voir si la boule est toujours présente. Elle pense à une torsion du testicule. Mais quand elle tâte le testicule elle ne le trouve plus dans la bourse.

Nous rentrons à la maison, anxieux, pétrifiés. Nous attendons que notre enfant se réveille pour regarder si cette grosseur est toujours présente avec une angoisse énorme. Il est minuit quand notre fils se réveille pour son biberon. Notre première réaction est de le changer pour regarder son testicule. Nous sommes heureux de nous apercevoir que cette grosseur a disparue, mais nous prenons la décision tout de même d'emmener dès le lendemain matin notre fils aux urgences.

La nuit sera longue pour moi. Je suis à l'écoute. Je dors très mal. Je suis si inquiète.

Samedi 9 septembre 2006 il est 5h30. _____ se réveille pour son biberon. Je le change avant et là je remarque une nouvelle grosseur mais cette fois si du côté gauche. Je suis en pleine panique. Je ne comprends plus rien. Mais là il ne pleure pas. Il est tranquille.

Nous partons après le biberon aux urgences.

Nous arrivons à 7 heures. Nous revoilà au même niveau, encore aux urgences. Le même interne nous reçoit. Il examine notre fils. Il constate lui aussi cette grosseur. Nous lui disons que la veille au soir il avait une grosseur identique de l'autre côté. Après quelques heures d'attente toujours dans ces box austères, nous avons enfin un pédiatre qui vient nous voir pour nous informer que notre enfant présente une hernie inguinale gauche.

Pas une seule fois ils nous parleront du côté droit. Il reste formel sur la hernie gauche mais n'est pas du tout sûr pour le côté droit. Il nous dit que cela n'est pas grave que notre enfant ne souffre pas et qu'il n'est pas nécessaire d'opérer pour l'instant. Je suis anéantie par leurs paroles. Comment peuvent-ils dire que mon enfant ne souffre pas. Ils ne l'ont pas entendu hurler hier soir.

Nous sortons de l'hôpital à 14 heures avec seulement le nom de 3 chirurgiens viscéral sur NECKER. Nous rentrons, mais nous ne sommes pas du tout rassurés. A 15 heures, après avoir constaté que la grosseur était toujours présente, nous partons à NECKER.

Notre enfant sera vu par une interne. Celle-ci nous informe qu'il présente bien deux hernies et non une et qu'il est nécessaire de prendre un rendez-vous avec un chirurgien viscéral rapidement. Mais bien sur nous sommes samedi et il n'y a pas de chirurgien de garde. Donc nous repartons avec les mêmes noms chez nous pour prendre contact avec l'un d'eux dès lundi.

Ne me sentant pas rassurée, je préfère téléphoner de nouveau à mon médecin qui me donne elle aussi le nom d'un chirurgien qu'elle connait. Elle reste persuadée qu'il est urgent de faire opérer _____, que les hernies sont beaucoup trop douloureuses.

Nous passons cette fin de journée dans un état de stress total.

Dimanche 10 septembre 2006, il est 8 heures. Quand je prends la température de _____, il a 38°. Je lui donne quelque chose pour faire descendre la température mais je le trouve très agité. Il ne dort plus. Je préviens mon mari en lui expliquant que je trouve le comportement de notre enfant bizarre. Je le mets avec moi dans notre lit pour essayer de l'endormir. Mais il se réveille à chaque fois en pleurant et se rendort.

Je lui reprends la température, et celle-ci est de 39°. Je ne tiens plus, nous repartons avec notre enfant aux urgences.

Nous avons à faire à la pédiatre de la première fois. Elle nous pose des questions sur l'état de santé de notre fils. Nous l'informons que nous étions là hier pour un problème de hernie. Elle déshabille notre enfant et constate la grosseur.

Elle nous explique qu'elle ne peut pas savoir sans faire des examens d'urine, de sang et une ponction lombaire d'où vient la température. Je suis tétanisé quand elle prononce le mot ponction lombaire.

Elle préfère que nous ne restions pas là pendant ces examens, et en même temps elle fera faire une échographie pour les hernies.

Quelques heures après les examens, la pédiatre revient nous voir en nous expliquant que les examens d'urine ont révélé une infection urinaire et que la ponction lobaire était négative. L'échographie n'a pas été encore faite. Elle nous dit que notre enfant devra être hospitalisé pour son infection urinaire. Il y restera 4 jours.

Pendant cette hospitalisation, notre enfant était vraiment très agité. Plusieurs fois j'ai demandé ce qu’il en était de l'échographie pour les hernies. Plusieurs fois il m'a été répondu qu'il n'y avait pas urgence.

Nous sommes le jeudi 14 septembre 2006. Je trouve que notre fils est très agité, qu'il pleure souvent. Mais l'interne par les informations du pédiatre du service de pédiatrie me dit qu'il est tout à fait normal qu'un enfant pleure et bouge. Je suis écœurée par ces paroles. Et que notre enfant peut sortir sans aucun souci. Un traitement antibiotique sera mis en place pour notre retour, et après ce traitement nous devons mettre _____ sous un autre médicament pour éviter toute récidive d'infection.

Je suis dans une telle colère qu'avant de quitter l'hôpital je prends la décision de prendre un rendez-vous avec l'échographiste ainsi qu'avec le chirurgien que mon médecin connaît. Le rendez vous avec l'échographiste est prévue le lundi 18 septembre 2006 et celui du chirurgien le mercredi 20 septembre 2006.

En revenant dans le service de pédiatrie, l'interne est venu me voir en me demandant pourquoi j'avais téléphoné aux services viscéraux de Saint-Germain pour prendre un rendez-vous pour _____, qu'il n'était pas nécessaire que je le fasse maintenant. J'ai compris à ce moment que le secrétariat du chirurgien avait contacté le service pédiatrie pour demander le dossier de _____ et qu'a priori cela ne plaisait pas du tout. J'ai répondu tout simplement à cette interne, que j’étais la maman de _____, et que je considère que mon fils devait être pris en charge par des personnes plus compétentes, et de là nous avons quitté cet hôpital où je n'avais plus aucune confiance.

Je suis tellement écœurée par le comportement de cet hôpital, que plus tard j'écrirais au directeur. L'effet sera immédiat, mais pas une seule fois ils reconnaîtront que qu'il avait eu un certain laisser-aller vis à vis de _____. Ils affirmeront dans leur courrier qu'ils savaient pour l'ambiguïté de notre enfant. Que de mensonges, que de mauvaise fois.

Mercredi 20 septembre 2006, enfin nous avons eu un rendez-vous avec un chirurgien. Nous sommes dans un tel état de stress que je n'arrive pas à contrôler mes larmes. Le chirurgien nous reçoit assez rapidement. Il examine notre enfant et il nous confirme que notre enfant a bien deux hernies inguinales et qu'il est important qu'il soit opéré. La date de l'opération sera fixée au 29 septembre 2006. Nous repartons, un peu soulagés, mais toujours avec cette peur.

Nous sommes complètement usés, perdus. Nous avons l'impression que personne ne voulait écouter nos paroles. A chaque hospitalisation, notre enfant ressortait pire que son entrée. Nous n'avons eu aucune écoute de la part des médecins du service de pédiatrie. Ils nous ont gentiment fait comprendre que nous étions stressés et que notre enfant ne souffrait pas.

Que c'était plutôt nous, que nous nous faisions du souci pour rien. Que notre fils allait très bien, mais que les parents étaient un peu perturbés. J'ai trouvé ces propos tellement violents. En termes clairs nous étions pris pour des gens un peu paranos. Nous étions arrivé à un point où on se demandait si un jour tout cela cesserait. Si un jour notre enfant irait mieux.

Maintenant que la date de l'opération était fixée, nous étions enfin plus rassurés. Un médecin avait enfin écouté nos paroles et notre détresse. Il avait compris la douleur de notre enfant et aussi la nôtre.

Vendredi 22 septembre 2006, _____ se réveille en hurlant. Je suis seule à la maison. Je n'arrive pas à le calmer. Je suis tellement focalisée par ses hernies que je lui enlève sa couche et là l'horreur, les deux côtés son énormes.

Je décide de téléphoner à ma mère qui arrive très rapidement, et nous partons toutes les deux aux urgences en voiture. Mais je suis tellement paniquée par les cris de mon enfant que j'ai beaucoup de mal à conduire. Je décide de m'arrêter devant les pompiers et de faire appel à eux pour m'emmener à l'hôpital. Les pompiers essayent de me rassurer. Mais je suis dans un tel état que je me mets à pleurer dans le camion des pompiers. J'ai tellement peur pour mon enfant. Plus rien n'y fait. Je suis tellement angoissée que je n'arrive plus à contrôler ma peur.

Nous arrivons aux urgences et nous sommes pris en charge très rapidement par une infirmière. Elle confirme que ce sont les hernies qui le font souffrir et elle s'aperçoit qu'elles sont très douloureuses. Mon fils se calme mais les grosseurs restent malgré tout visibles. Un autre infirmier viendra nous rejoindre. Il tentera mais en vain de réduire les hernies. Ils décideront à ce moment-là de téléphoner au chirurgien qui doit opérer notre enfant.

Le personnel des urgences de Saint Germain est merveilleux. Nous attendons dans une petite chambre, mais régulièrement les infirmières passent nous voir. Un pédiatre vient nous voir. Il me dit que le chirurgien pense qu'il est préférable de garder _____ et d'avancer l'opération au lundi 25 septembre 2006. Nous sommes donc transférés dans le service viscéral pour enfant le jour même. Nous avions déjà rencontré le personnel du service viscéral avec le chirurgien le 20 septembre 2006. Elles sont merveilleuses, d'une gentillesse incroyable.

Nous avons été pris en charge très rapidement. Me voyant pleurer tout le temps, elles me réconfortent, me parlent. Elles prennent le temps de m'écouter. Elles comprennent que nous avons vécu des moments très douloureux avec notre enfant. Je téléphone à mon mari pour lui dire que nous sommes à l'hôpital et que notre fils va se faire opérer le lundi 25 septembre 2007. Je lui explique rapidement ce qui s'est passé et pourquoi nous sommes là.

Il viendra nous rejoindre très rapidement. En arrivant, je vois dans son regard de l'inquiétude. J’y vois aussi une grande détresse. La seule chose que nous pouvions faire à ce moment c'est de se serrer dans les bras. Nous ne parlons pas. Nous restons prostrés dans notre peur.

J'ai eu tellement peur que je n'arrive pas à calmer mes crises de larmes. Ma mère qui est près de moi essaye de me calmer. Je craque complètement. Je suis si fatiguée, angoissée que je n'arrive plus à penser. Mon cerveau est vide.

_____ dort, mais son sommeil reste perturbé. Je suis sûre que quelque chose ne va pas mais je n'arrive pas à réfléchir et surtout je ne comprends rien.

Le chirurgien nous expliquera l'opération de notre enfant et nous conseille de rentrer nous reposer. Qu'il ne faut pas nous inquiéter. Notre enfant sera dans de très bonnes mains. Il pense qu'il est important pour nous de reprendre des forces, que nous ne sommes plus en état de réfléchir. Que nous avons vécu des choses beaucoup trop douloureuses.

Et là je pense à ma fille. J’ai besoin de sa présence, mais elle a aussi besoin de nous. Les problèmes de santé de son petit frère elle les vit aussi fort que nous. Je veux aussi protéger ma fille. Je ne veux pas qu'elle se sente rejetée. Je veux être là aussi pour elle. Pendant tous ces moments difficiles, ma fille a été si merveilleuse. Pour une enfant de 7 ans, elle a parfois réagi avec tant de maturité. Mais elle a aussi besoin d'être réconfortée. Je ne veux pas qu'elle grandisse trop vite. Je souhaite qu'elle profite aussi de sa petite enfance.

Nous rentrons donc avec ma mère, mais je ressens une très grande tristesse de laisser mon fils à l'hôpital. Pendant tout le trajet je ne parle pas. Je reste les yeux dans le vide. Je ne pense même pas. Je garde ma douleur pour moi.

Le week-end nous le passons près de notre enfant.

Deuxième partie

Lundi 25 septembre 2006 nous sommes à l'hôpital dès le matin. Les infirmières préparent notre fils pour l'opération qui est prévue à 9 heures. 8h30 on vient chercher _____, il dort paisiblement. Je l'embrasse très fort et nous le regardons partir avec les brancardiers et là je me mets à pleurer. Pourtant je pense qu'après l'opération notre enfant ira mieux. Le temps passe. Il est 12h30 quand le chirurgien vient nous voir dans la chambre. A son regard je sais que quelque chose ne va pas.

Il nous demande de venir dans son bureau. Il nous explique que pendant l'opération de la hernie droite de notre fils, il a découvert qu'il pressentait une ambiguïté sexuelle. Je le regarde en pleurant, mais que nous dit-il ? Non c'est impossible. Ses mots résonnent dans ma tête, je suis effondrée.

Pourtant je comprends ce qu'il me dit, mais je ne veux pas y croire. Je pense même qu'il est fou. Mon mari ne dit rien, mais je sais qu'il est dans le même état que moi. Qu'il ne veut pas y croire.

Le chirurgien prend le temps de nous expliquer. Il nous informe qu'il a envoyé un prélèvement ainsi qu'une image de la gonade de notre enfant à une connaissance de l'hôpital Robert Debré. Ce médecin qui est chirurgien est une personne qui connaît bien les ambiguïtés sexuelles. Notre enfant sera donc transféré dans cet hôpital.

Nous ne pouvons pas y croire, nous n'arrivons pas à y croire. Comment peut-on dire que notre fils a une ambiguïté sexuelle ? C'est un garçon. Il a un pénis, des bourses, tout ce qu'il faut pour être un garçon. Je ne comprends pas. Il se trompe.

Comment peut-on naître avec une ambiguïté sexuelle ? Pourquoi notre fils ?

Le chirurgien nous explique qu'en fait notre enfant aurait les deux sexes présents. Mais qu'il faut d'autres examens pour savoir vraiment l'ambiguïté de notre fils.

Mon mari ne parle pas. Il ne réagit plus. Je le sens perdu, anéanti.

Mais qu'arrive t-il à notre enfant ?

_____ sera transféré le mardi 26 septembre 2006 à l'hôpital Robert Debré. Le chirurgien de l'hôpital de Saint Germain s'est occupé de tout, du transfert, du rendez-vous. Je ne remercierais jamais assez tout le personnel de Saint Germain. Ils ont toujours été près de nous.

Mardi 26 septembre 2006, je pars avec mon fils en ambulance pour Robert Debré. A notre arrivé nous sommes pris en charge par le service viscéral de l'hôpital. Le chirurgien vient nous voir pour nous expliquer que nous allons hospitaliser notre enfant en endocrinologie dès le lendemain afin de commencer très rapidement les examens pour notre fils. Il restera dans le service de chirurgien soin intensif pour la nuit, étant un petit bébé d'un mois ½ mais que je ne pourrais pas rester près de lui cette nuit. Il est 17 heures quand je quitte _____ pour rentrer chez moi.

Le trajet me semble durer une éternité. Tellement de questions, tellement de chose se bousculent. Arrivée à la maison, je me demande pourquoi cela nous arrive, pourquoi cela arrive à mon fils.

Je pleurs toute la nuit. Mon mari est près de moi mais je sais qu'il souffre autant que moi. Lui aussi ne comprend pas ce qui arrive. Nous pensions vraiment qu'après son opération des hernies tout rentrerait dans l'ordre, mais il n’en est rien.

Je suis tellement désespérée que je téléphone à mon médecin traitant pour lui dire ce qui arrive à notre fils. Elle sera merveilleuse. Elle fera tout pour me rassurer. A chaque fois elle à été présente pour toutes les hospitalisations de notre fils. Elle a toujours pris de nos nouvelles. Elle prend le temps de m'expliquer la situation. Mais je n'arrive plus a écouter. Je suis ailleurs. Je ne veux plus être là.

Plusieurs fois, j'ai pensé que la vie ne valait pas la peine d'être vécue, trop douloureuse, trop difficile par moments. Mais à chaque fois, j'ai pensé à mes enfants et pour eux je n'ai pas le droit de baisser les bras. Mais je reconnais que j'ai pensé à quitter ce monde où je ne me sentais plus à ma place.

Mercredi 27 septembre 2006, le chirurgien m'annonce le transfèrt de mon fils en endocrinologie. Il me dit qu'après les résultats, nous rencontrerons les médecins qui vont s'occuper de lui pour nous expliquer les résultats et les différentes étapes que nous allons avoir avec notre fils. Mais que si nous avions des questions il sera toujours là pour nous y répondre. Il me dit aussi que la deuxième hernie de mon fils sera opérée mais pas dans l'immédiat, que la plus douloureuse était celle de droite.

Notre fils restera jusqu'au samedi 30 septembre 2006 hospitalisé en endocrinologie. Plusieurs prélèvements sanguins seront effectués. Mais malgré tout, je trouve que mon fils reste très agité.

Nous rentrons donc le samedi 30 septembre 2006 à la maison.

Les jours seront difficiles. Notre fils est de plus en plus agité. Il dort très peu la journée et ses nuits son très souvent perturbés.

Dimanche 8 octobre 2006, notre fils a de plus en plus de mal à prendre ces biberons et à chaque fois il se met à pleurer. A 16h30 voyant que notre enfant a de plus en plus de mal a s'alimenter, nous partons pour les urgences de saint Germain.

Un pédiatre vient nous voir, après avoir examiné notre fils et il nous annonce que notre enfant pourrait souffrir d'un reflux gastro-œsophagien (RGO). Il sera hospitalisé jusqu'au 13 octobre 2006.

Comme notre fils a déjà été hospitalisé en service viscéral et que l'infirmière que nous avons aux urgences nous connaît, elle fait tout pour que notre enfant soit de nouveau hospitalisé dans ce service.

Un traitement sera donné à notre enfant, pour calmer ce reflux.

Nous rentrons à la maison le jeudi 13 octobre 2006.

Nous trouvons que notre enfant est un peu plus calme, mais il reste agité malgré tout. Il m'arrive de penser par moments si un jour je vais retrouver mon enfant comme dans la première semaine de notre retour de la maternité.

Nous avons beaucoup de mal à remonter. Nous restons très perturbés par l'annonce de son ambiguïté. Il reste toujours aussi cette hernie.

Je reste près de mon fils, mais je n'arrive pas à me dire qu'un jour il ira mieux. Nous n'avons toujours pas de nouvelles concernant les résultats des examens de notre fils.

Je ne cesse de pleurer. Je n'arrive plus à penser. Je reste enfermée avec mon fils des journées entières sans parler. Mais pourtant je me dois d'être forte, pour ma fille, mon mari. Mais je n'ai plus la force. Je me sens tellement vide. J’avance mais je ne sais pas où je vais.

Lundi 16 octobre 2006, une puéricultrice envoyée par l'hôpital de Saint Germain vient me rendre visite. Elle s'aperçoit très rapidement que mon état de santé n'est pas vraiment au beau fixe. Elle s'aperçoit aussi que mon enfant est agité, qu'il ne dort pas. Elle me conseille de téléphoner à Robert Debré. Elle est persuadée que l'agitation de notre fils est due à son hernie qui aujourd'hui est aussi grosse que mon poing fermé.

Après son départ je téléphone donc à l'hôpital au service de l'endocrinologie. Le médecin qui suit mon fils me conseille de venir aux urgences. Je téléphone à mon mari pour lui dire qu'il serait préférable d'emmener _____ aux urgences de Debré. Nous arrivons aux urgences et nous sommes reçus par deux médecins. Elles téléphonent au chirurgien de notre fils, et il prend la décision de garder notre enfant pour l'opérer. La hernie est de plus en plus visible et douloureuse.

Notre enfant sera opéré le 17 octobre 2006.

Pendant son hospitalisation il sera aussi vu par un pédiatre, et à la suite d'un examen, elle lui changera son traitement contre le reflux qui a priori n'était pas assez fort. Lors de l'opération le chirurgien a pratiqué un prélèvement au niveau des gonades de notre fils. Il n'a pas redescendu les gonades dans les bourses. Il attend d'avoir les résultats. Il nous a donc informés qu'à la suite des résultats notre enfant sera de nouveau opéré afin de descendre les gonades dans les bourses.

Ces examens ont été faits pour savoir si ses gonades sont des testicules ou des ovaires et surtout savoir si elles sont fonctionnelles. Par ailleurs, il nous informe qu'ils n'ont toujours pas les résultats de l'endocrinologie, mais dès qu'ils seront en leurs possessions, une rencontre sera prévue pour nous donner les informations et surtout nous expliquer le cas de notre fils. L'opération pour la descente ne sera prévue qu'à la suite des résultats et surtout au moment de cette rencontre.

Nous rentrerons à la maison vendredi 20 octobre 2006.

Dès notre retourne, nous trouvons que notre enfant est plus calme, moins agité. Nous sommes presque soulagés, mais restons toujours avec des doutes, des peurs. Je devrais reprendre mon travail le 23 octobre 2006, mais je m'en sens incapable. J’ai besoin de me retrouver avec mon fils, tout simplement d'en profiter.

Pourtant j'ai du mal à me convaincre que mon enfant va bien. Je suis toujours sur mes gardes. Je redoute le moindre signe de température. Je n'arrive même pas à reconnaître les pleurs de mon enfant quand il a faim, quand il a sommeil…

Je m'aperçois que je ne connais pas mon enfant, que j'ai perdu ces 2 mois 1/2 et que je ne les retrouverais jamais. 2 mois 1/2 où notre fils n'a vécu que dans les hôpitaux. 2 mois ½ ou nous n'avons pas vu grandir notre enfant. Ces 2 mois ½ sont des mois que nous avons perdus à jamais.

Nous devons donc apprendre à connaître notre enfant, pouvoir reconnaître ses pleurs. Pouvoir tout simplement vivre. J'en suis incapable. Je ne m'en sors pas. Je n'y arrive pas.

Mon médecin préfère m'arrêter. Elle ne me sent pas prête à reprendre mon activité.

Pendant toutes ces périodes difficiles, beaucoup de personnes nous ont soutenus, mon médecin, nos amis, mais aussi mon employeur. Chaque jour il me téléphonait pour prendre des nouvelles. Chaque jour il me soutenait.

Je suis arrêtée jusqu'au 8 novembre 2006. Pendant toute cette période j'essaye de réapprendre à connaître mon enfant. Malgré tout il va vraiment mieux, mais je n'arrive pas à me dire le contraire. Je vis dans la peur. Je ne contrôle plus mes angoisses. Les jours passent mais je suis dans le même état. Mon employeur me conseille de revenir travailler même à mi-temps pour sortir un peu et voir le monde.

Je reprends donc mon travail le 9 novembre au matin mais à mi-temps. Le premier jour sera vraiment très douloureux pour moi, mais je sais qu'il est avec une nounou merveilleuse. La nounou de ma fille, ma meilleure amie. La première personne à qui je me suis confiée pour l'ambiguïté sexuelle de notre fils. Elle a été si merveilleuse pendant toutes ces périodes difficiles. Son soutien, ses paroles ont été pour moi d'un grand réconfort. Arrivé à mon travail, je m'effondre dans les bras de mon employeur. Il me laissera pleurer, mais me dit que tout ira bien maintenant.

Les semaines passent, et j'arrive enfin à voir la différence. Mon fils est beaucoup plus calme. Il dort de mieux en mieux. Il n'a plus aucun problème de constipation. Malgré tout, je reste sur mes gardes. Parfois il fait de toutes petites montées de température, rien de bien grave, mais pour moi cela est très difficile à gérer. Je sais très bien qu'on ne parle de température que quand un enfant dépasse 38°5 mais les 37°7 ou 37°8 de mon fils me font penser à chaque fois au pire.

Une simple poussée dentaire, vraiment rien de grave. Mais notre enfant ayant trop souffert ne supporte plus le moindre pique de douleur. Cela est difficile à gérer. Il pleure, se réveille la nuit. Et chaque fois, je ressens une peur que je ne peux contrôler. Je me sens coupable de ne pouvoir me reprendre, de toujours ressentir de la peur, de l'angoisse.

Mais doucement nous apprenons à le comprendre et nous arrivons tranquillement à nous rassurer.

Nous sommes au mois de novembre, nous recevons un courrier de l'hôpital Robert Debré pour un rendez-vous avec les médecins qui suivent notre fils. Endocrinologues, chirurgien.

Nous apprenons le jour du rendez-vous avec les médecins que notre enfant présente les deux sexes. Extérieurement il a tout d'un petit garçon, mais il présente à l'intérieur une cavité utérine et vagin. Le caryotype de notre enfant est XY/X0. Il aurait " perdu " un chromosome, mais lequel nous ne le savons pas.

Les prélèvements sur les gonades nous informent que la gonade du côté droit est fonctionnel testicule, mais que celle du côté gauche ne fonctionne pas. Notre enfant ne produit pas en quantité suffisante de la testostérone. Celle-ci est bien présente mais pas assez.

Nous sommes un peu perdus avec mon mari. Ils nous disent aussi qu'ils ne peuvent pas nous expliquer pourquoi notre enfant présente cette ambiguïté. Rien de génétique puisque des examens ont été faits aussi sur mon mari étant donné qu'ils ont tous les deux le même groupe sanguin. La seule chose qu'ils peuvent nous dire, que notre enfant n'est pas un cas isolé, que cela arrive mais qu'ils ne sont pas en mesure de nous dire pourquoi cela arrive.

Je crois que les paroles les plus dures ont été celles où l’on nous expliquait que nous pouvions choisir le sexe de notre enfant.

Pour nous il n'y avait aucune ambiguïté. Notre enfant était un garçon et sera un garçon. Ils étaient très difficiles pour mon mari et moi de faire un autre choix. Nous avons pensé tous les deux à notre fille. Comment pouvions-nous lui dire qu'elle n'avait pas un petit frère mais peut-être une petite sœur ? Cela était impossible. Nous ne pouvions en aucun cas lui dire ses paroles.

Notre décision était de laisser notre enfant en garçon. Encore aujourd'hui je reste persuadée que nous n'avons pas fait de choix. Je regarde mon enfant, et je ne vois qu'un petit garçon. Mais nous avons aussi le doute de ce choix. Et je pense que nous l'aurons toujours. Avons-nous fait le bon choix. Nous avançons dans l'inconnu. Seul notre enfant pourra savoir ce qu'il est vraiment.

Ils nous informent qu'une opération sera prévue pour avril, pour d'une part descendre le testicule fonctionnel et lui enlever celui qui ne fonctionne pas. Mais ils nous disent aussi qu'ils vont devoir donner à notre enfant des hormones sexuelles pour essayer de faire grandir son micro-pénis.

Ces hormones seront faites par injection à 3 semaines d'intervalles, en 3 fois. La première injection aura lieu le 23 octobre. Les effets sont presque immédiats, mais il y aussi les autres effets. Notre enfant est beaucoup plus agité, à la suite de la première injection, pour les autre les effets seront les mêmes.

Après ce rendez-vous, nous étions encore plus perdus, nous avions l'impression d'être seuls au monde. Je pense à cette opération. Mon enfant n’aura qu'un seul testicule. Je suis contrariée par cette pensée. Un garçon avec un seul testicule. Son apparence sera aussi différente.

C’est à la suite de ce rendez-vous que j'ai voulu comprendre. J'ai grâce à Internet pu lire des articles sur les gens présentant une ambiguïté sexuelle. Je voulais savoir et surtout comprendre.

Noël approche, nous sommes encore un peu fébriles sur notre enfant. Nous décidons de faire Noël à la maison. Nous ne sommes pas encore prêts. Tout ce passe merveilleusement bien. Nous continuons à connaître notre enfant, réagir plus calmement au moindre signe de température. Nous essayons surtout de ne pas paniquer. Nous commençons à reprendre confiance en nous.

Nous sommes au début du mois de février, mais les articles ne relatent seulement que des explications que nous connaissons, mais je ne veux pas lâché. J'ai besoin de comprendre certaines choses pour avancer, peut-être même rencontrer ou être en contacte avec des personnes comme mon fils. Alors je persiste dans mes recherches et peut-être que j'arriverais à accepter la différence de mon enfant. Mais je sais qu'il est nécessaire que nous acceptions déjà sa différence pour l'avenir de notre fils.

Vendredi 9 février 2007, il est 20h30 notre enfant a de la température. J'essaye de me convaincre que tout va bien, mais je ressens une boule à l'estomac. Je lui donne du paracétamol pour la température. Je lui nettoie le nez. Mais je ne peux m'empêcher de téléphoner à mon médecin. Elle me rassure et me dit simplement de contrôler la température.

Il est minuit. J'entends mon fils pleurer. Je vais le voir dans sa chambre et je le vois agité. Je le prends dans mes bras. Ses jambes et ses bras bougent tout le temps. Il est brûlant de température. J'essaye de le calmer mais il s'agite de plus en plus. Il a de plus en plus de mal à respirer. J'ai l'impression qu'il va s'évanouir. Ces bras et ces jambes s'agitent toutes seules.

N'arrivant pas à le calmer, je vais réveiller mon mari et lui demande de téléphoner aux pompiers. A l'arrivée des pompiers, notre fils est plus calme. Nous arrivons à lui prendre la température celle-ci affiche 40°1. Les pompiers nous conseillent de l'emmener aux urgences. Notre enfant se met alors à vomir, il se remet à pleurer et de nouveau à s'agiter. Nous attendons qu'il se calme et avant de partir nous lui redonnons du paracétamol. Entre temps nous avons téléphoné à ma mère pour qu'elle reste avec notre fille. Elle n'aura rien entendu. Elle dort est c'est bien mieux pour elle.

Nous arrivons aux urgences de Saint Germain à 1h30 du matin. Nous serons pris en charge par un interne. Par nos explications, il nous dira que notre fils a fait des convulsions et qu'il préfère le garder en surveillance pour la nuit. Mon mari me dit de rentrer, qu'il va rester près de notre fils pour la nuit.

Le lendemain à 7 heures, je réveille ma fille pour l'emmener chez la nounou. Je lui explique que son petit frère est à l'hôpital car il a fait une très forte température. Et que son papa est resté près de lui. Je la sens triste d'apprendre que son petit frère est encore à l'hôpital. J'essaye de la rassurer mais je ne me sens pas convaincue non plus.

Il est 8 heures quand j'arrive à l'hôpital. Mon mari n'a pas dormi de la nuit. Notre fils a été très agité tout le reste de la nuit.

La pédiatre vient nous voir en nous expliquant qu'ils doivent garder notre enfant. Ils veulent être sûrs que ce ne sont que des convulsions dues à une forte température. Ils veulent lui faire un encéphalogramme dans la journée. La température est redescendue mais il affiche toujours 38°8. Il s'est enfin endormi beaucoup trop fatigué, mais nous constatons avec mon mari qu'il est agité dans son sommeil. Il restera hospitaliser jusqu'au 15 février 2007.

D'une rhinopharyngite, il a fait une infection urinaire plus une gastro-entérite. Les convulsions sont après plusieurs examens dues à une forte fièvre.

Nous rentrons à la maison le 15 février 2007. Notre enfant est très fatigué. Il a encore la gastro-entérite, mais a priori cela devrait s'arranger. Je téléphone à mon médecin le 16 février car je trouve que notre enfant a trop de selles liquides, elle vient à la maison et préfère nous donner un traitement plus fort que celui de l'hôpital. Tranquillement les choses rentrent dans l'ordre. Nous avons encore eu très peur. Je suis de nouveau angoissée. Je ne me sens pas du tout rassurée.

J'ai l'impression de repartir en arrière, de revivre les moments difficiles de ces derniers mois. Mon mari reste plus confiant que moi. Il essaye par tous les moyens de me dire que notre enfant va bien, qu'il sera malade comme tous les autres enfants mais moi j'en doute.

Chaque fois que mon fils est malade ou qu'il a un peu de température je perds tous mes moyens. Je n'arrive pas à contrôler cette peur qui m'envahit. Pourtant je sais qu'il va mieux, mais j'ai toujours au fond de moi cette peur. Et chaque jour qui passe, je n'arrive pas à l'oublier.

Nous essayons de reprendre le cours de notre vie, mais je reste toujours avec mes doutes, mes peurs, mon angoisse.

Il est difficile aussi de ne pas penser à l'ambiguïté de notre enfant. Nous avons tant de questions. Nous avons comme même du mal à comprendre cette différence, mais nous essayons d'avancer. Moi de mon côté, je continue de chercher des réponses. J'ai besoin de comprendre certaines choses. Je lis plusieurs études, articles. Je n'ai pas une seule fois trouvé de réponse à la question pourquoi notre enfant est né avec une ambiguïté sexuelle. Et je pense que je n'aurais jamais de réponse. Alors je préfère faire mes recherches sur comment aider notre enfant et surtout à évoluer avec cette différence.

Je demande même à l'endocrinologue de Robert Debré s’il est possible de rencontrer des personnes étant nés avec une ambiguïté sexuelle ou même des parents ayant ou vivant la même situation. Elle n'est pas en mesure de nous répondre ce jour là, mais que si elle avait des renseignements elle nous le fera savoir. Elle nous explique aussi que chaque parent ne réagit pas de la même façon. Ils préfèrent ne pas en parler, taire cette différence.

Moi je ne veux pas en rester là. Pour avancer, j'ai besoin de savoir, de comprendre, alors tous les jours je continue mes recherches.

Mardi 17 avril 2007, nous sommes à l'hôpital pour l'opération de notre enfant. Celle-ci consiste à descendre le testicule dans la bourse et à enlever la gonade non fonctionnelle.

L'opération se passera très bien, sans aucun problème. Avant l'opération nous avions discuté avec le chirurgien et nous avions pris la décision avec mon mari de ne pas lui enlever la cavité utérine et vagin si celle-ci n'était pas dangereuse pour notre enfant.

Il nous informera que pendant l'opération il aura fait une endoscopie pour vérifier l'état de cette cavité, et la trouvant trop prés du testicule qui est en vascularisation, il aura pris lui aussi cette décision de ne pas la lui enlever. Par ailleurs, il nous expliquera aussi que si notre enfant rejette cette cavité en déclenchant une infection, la seule solution sera de la lui enlever.

Nous rentrerons à la maison le 19 avril 2007.

La date de la prochaine opération de notre fils est fixée pour le vendredi 21 septembre 2007.

Nous allons enfin pouvoir profiter de notre enfant. Nous savons très bien que notre fils devra subir encore une autre opération pour son hypospadias. Nous avons bien compris que son hypospadias étant un peu plus compliqué que d'autres, celui-ci peut entraîner des infections urinaires à répétions. Alors nous sommes toujours sur nos gardes. Nous ne pouvons pas nous empêcher de contrôler régulièrement la température de notre enfant.

Nous vivons malgré tout dans la peur, mais nous arrivons à mieux la gérer.

Les jours passeront tranquillement. Nous commençons à reprendre notre vie en main.

Nous essayons plus ou moins de vivre normalement. Moi de mon côté je continue mes recherche. Je continue à lire des articles, de m'informer.

Nous sommes au mois de juillet, après plusieurs recherches, je tombe par hasard sur un forum.

En lisant les messages, je m'aperçois que les personnes qui les écrivent sont des personnes ayant aussi une ambiguïté. Je passerais quelques jours à lire ces messages avant de me lancer. Et puis un jour, je me lance. Je décide de m'inscrire sur ce forum et d'expliquer en quelques mots le cas de mon enfant. Je n'attendrais pas longtemps pour recevoir des messages de sympathie. Au fur et à mesure de mes lectures, je m'aperçois en faite que ces personnes font partie d'une organisation. Celle-ci représente et soutien les intersexués.

Je serais en contacte avec certaines personnes représentant cette organisation en France. Leurs messages son pour moi un véritable bien fait. Ils prennent le temps de m'écouter. Ils comprennent notre situation et la difficulté de gérer la différence de notre enfant. Chaque jour je ne pourrais m'empêcher de retourner sur ce forum, ou je peux enfin parler de mon enfant, et de ma douleur. En m'expliquant leur parcours, j'arriverais à mieux comprendre la différence de notre enfant. Je les remercie pour leur aide, encore aujourd'hui je suis en contacte avec eux. A chaque fois que j'ai des doutes, des questions, ils sont toujours là pour me rassurer.

Nous ne partons pas en vacances, nous restons à la maison avec nos enfants. Nous sommes encore un peu fébriles. Nous ne sommes pas encore prêts mentalement à reconnaître clairement que la santé de notre enfant est mieux. Le mois d'août, nous le passerons à profiter au maximum de nos enfants. Nous avons aussi besoin de nous retrouver, essayer d'être une famille.

Je reprendrais mon travail. En arrivant à mon travail, je m'aperçois que ma boîte de messageries et pleine de messages venant du forum. Il y tant de message de soutien, de paroles gentilles que je suis heureuse de les lire, et là parmi ces messages, il y en a un d'une maman vivant la même situation avec son enfant. Je lis son message et je ressens la même détresse, la même tristesse. Par messages privés, nous parlerons de notre parcours, de nos doutes, de l'annonce de la différence de nos enfants. Aujourd'hui, je pense que nous nous sommes trouvées pour comprendre ensembles que nos enfants sont peut-être différents mais qu'ils sont là près de nous et que nous devons apprendre à vivre avec cette différence.

Il y a aussi cette personne, qui m'adresse des messages d'une gentillesse incroyable. Nos discussions par mail sont d'un réconfort. Il ne jugera jamais les choix que nous avons faits pour notre enfant. Il est président de cette organisation internationale. Son parcours, il me l'expliquera pour m'aider à comprendre mon enfant, et surtout pouvoir avancer en acceptant la différence de notre fils.

Jeudi 20 septembre 2008, _____ doit rentrer à 14 heures à l'hôpital pour son opération du 21 septembre 2007. Nous savons que _____ doit subir cette opération pour son bien, mais au fond de moi je suis si triste. Notre enfant doit encore retourner à l'hôpital et pour nous cela devient de plus en plus difficile. Nous partons à l'hôpital avec énormément de tristesse. Nous avons du mal à discuter avec mon mari. Nous arrivons au service viscéral, et les infirmières nous installent dans une chambre face au poste des infirmières. Des prélèvements sanguins seront effectués ainsi qu'un examen d'urine.

Nous quittons l'hôpital vers 19 heures afin de retrouver notre fille. Il m’est très difficile de quitter notre fils, mais il m’est aussi très difficile de ne pas être près de ma fille.

Elle sait que son petit frère doit se faire opéré mais elle ne veut pas que je reste le soir avec lui. Je sais que cela est très difficile aussi pour elle. Alors je me dois d'être aussi près d'elle à ce moment.

Vers 20h30 nous appelons le service pour avoir des nouvelles de _____. Les infirmières avec beaucoup de gentillesse nous rassurent en nous disant que notre fils va très bien.

La nuit sera très courte pour moi. J’ai même l'impression d'entendre _____. A ce moment je ressens un très grand vide.

Vendredi 21 Septembre 2007, il est 7 heures après avoir déposé notre fille chez notre nounou. Nous prenons le chemin de l'hôpital. Nous ne sommes pas encore arrivés quand nous recevons un appel téléphonique du chirurgien nous informant qu'il ne sera pas possible d'opérer _____ aujourd'hui car les examens urinaires révèlent une infection.

Nous sommes à la fois soulagés mais inquiets. Inquiets dans le sens que nous n'avons vu aucun signe, pas de température annonçant quelque chose. C'est bien la première fois que _____ ne fait pas de température pour une infection urinaire. Comment gérer ce problème si en plus nous ne voyons rien ?

Nous arrivons à l'hôpital un peu perturbés, mais le chirurgien viendra nous voir pour nous rassurer et nous expliquant que l'infection est très légère ce qui explique qu'il n'y a pas encore de température. Nous rentrerons donc à la maison avec un traitement antibiotique de 10 jours pour cette infection avec une nouvelle analyse d'urine à faire effectuer par un laboratoire de Ville. Une nouvelle date sera fixée au 5 octobre 2007 à condition bien sûr que la nouvelle analyse ne révèle aucune infection.

Nous n'avons pas pu prévenir notre fille du retour de son petit frère. Quand elle rentrera de l'école elle sera si heureuse de le voir qu'elle ne pourra pas s'empêcher de lui faire de très gros câlins. Nous sommes nous aussi si heureux d'avoir _____ avec nous, mais nous savons que cela ne va pas durer. Il devra se faire opéré.

Alors jusqu'au 5 octobre nous allons essayer de profiter de nos enfants. Nous allons essayer de ne pas penser à cette opération. Moralement cela est dur, mais nous devons tenir pour eux.

Jeudi 4 octobre 2007, _____ doit repartir pour l'hôpital. Nous avons l'impression de revivre la même chose, la même tristesse revient. Il est 14 heures quand nous arrivons à l'hôpital. Les mêmes examens seront de nouveaux faits et nous sommes de nouveaux très mal.

Le reste de la journée nous allons le passer à jouer, à câliner notre enfant. Nous repartirons de l'hôpital avec encore plus de mal que la dernière fois. Les analyse que nous avons faits par un laboratoire ne révèlent plus aucune infection, et nous sommes presque certains que _____ se fera opérer demain.

Nous appellerons les infirmières pour avoir de ses nouvelles.

Vendredi 5 octobre 2007 vers 7h30 nous sommes contactés par les infirmières pour nous dire de ne pas venir tout de suite à l'hôpital, que cette opération est assez longue. Elle dure en moyenne 4 heures. Ne tenant plus en place, nous décidons de partir vers 13 heures à l'hôpital. Il est 14 heures quand nous arrivons. Nous montons directement dans le service, les infirmières nous informent que _____ vient seulement de sortir de bloc opératoire et qu'il est maintenant en salle de réveil.

Nous rencontrons le chirurgien qui nous nous explique que l'opération de notre fils s'est très bien passée. _____ restera hospitalisé pendant 11 jours. Pendant toute la durée de cette hospitalisation, nous étions près de lui tous les jours. Nous avions l'impression que notre enfant ne souffrait pas trop. Il avait régulièrement des antidouleurs. Cela nous réconfortait de ne pas le voir souffrir. Il aurait été insoutenable de voir notre enfant souffrir. _____ reprend très vite. Nous sommes impressionnés par le résultat de l'opération. Tout doucement notre enfant doit réapprendre à uriner.

Mardi 16 octobre 2007, _____ peut enfin rentrer à la maison. Il n'aura plus la poche à urine mais seulement il devra garder jusqu'au vendredi 19 octobre ce petit tuyau qui sort de son ventre au cas où il y aurait un problème.

Mercredi 17 octobre 2007, nous sommes repartis aux urgences de Debré car, la sonde s'est enlevée. Nous sommes aperçus à ce moment qu'il y avait une petit fuite au niveau du kiki de _____. Le médecin qui nous a reçus nous a affirmé que cela n'était pas grave, mais il est difficile pour nous de ne pas nous inquiéter. Dans le doute, nous avons appelé le service viscéral afin de parler avec le chirurgien. N'étant pas présent ce jour, nous devons rappeler le lendemain.

Je n'aurais pas besoin de rappeler, c'est le chirurgien lui-même qui me téléphone, après lui avoir expliqué mon inquiétude, il me rassure en m'expliquant que cela arrivait.

Il me dit simplement de ne pas me faire du souci, qu'il me donnerait plus d'explications vendredi.

Vendredi 19 octobre 2007, nous rencontrons le chirurgien qui nous informe que cette petite fuite n'est pas grave en soi mais que _____ devra de nouveau se faire opérer mais que cette opération ne pourra pas être faite avant un an. Il nous avait parlé de ces éventuelles retouches.

Alors nous essayons de ne pas penser à cette petite retouche, ni à cette nouvelle opération. Dans les yeux du chirurgien j'ai l'impression d'avoir lu comme une petite déception, peut-être déçu que cette opération importante n'ait pas fonctionnée entièrement. Pour moi, cette opération est une opération incroyable. Je ne suis pas déçue mais contente de voir le résultat même s’il y a une petite "retouche", je ne suis pas inquiète de la suite.

La seule chose qui compte, c'est que _____ ne soit plus ennuyé par ces infections et surtout qu'il ne souffre plus. Aujourd'hui _____ va très bien, nous sommes en novembre est l'opération est déjà loin.

Mais nous n'oublions pas non plus que _____ est né avec une ambiguïté sexuelle. Nous devons donc apprendre à vivre avec cette différence mais surtout à l'accepter. L'accepter pour aider notre fils à avancer, à évoluer dans un monde normalisé. Après tout _____ n'est pas malade, il est juste différent. Mais la différence fait peur, alors j'essayerai chaque jour d'aider mon enfant à ne pas se sentir rejeté.

Il est vrai que pour l'instant cette différence ne se voit pas, mais peut-être qu'un jour il en sera autrement …

Il est vrai que nous avançons dans l'inconnu total. Nous ne contrôlons pas le cerveau de notre enfant, seul _____ sera ce qu'il est. Je serais toujours près de lui. Je lui donnerais tout l'amour dont il aura besoin. Je l'aiderais à devenir ce qu'il veut être. La seule chose que je veux c'est que mon enfant soit heureux.

Il y aura aussi des moments de doutes, de peurs mais je me battrais pour que ces moments ne soient pas insurmontables. Nous avons plus ou moins fait le deuil de l'enfant parfait, chaque parent rêve d'avoir des enfants parfaits. Nous aujourd'hui le seul rêve que nous avons c'est le bonheur de nos enfants.

Ces moments de douleurs nous ne les oublierons peut-être jamais, mais aujourd'hui nous voulons vivre comme une famille normale.

J'ai eu des contacts avec des personnes merveilleuses, qui grâce à leur témoignages, m’ont aidé à mieux comprendre cette différence.

Cette maman qui vit la même situation, qui a les mêmes peurs, les mêmes doutes est une femme merveilleuse. Nous sommes régulièrement en contact. Notre amitié sera faite que sur l'amour de nos enfants. Notre première rencontre sera pour bientôt. C’est un peu comme un premier rendez-vous. Nous allons enfin nous voir et je suis sûre que cette rencontre ne sera pas la dernière.

Mais il y aussi cette personne loin de notre pays, qui par ses messages de réconfort fait que les frontières n'hésitent plus. Son aide, son écoute ont été très précieuses pour moi.

J'aimerais qu'il sache que grâce à lui, j'ai repris espoir pour _____. Je suis si heureuse de l'avoir rencontré, virtuellement peut-être, mais cette rencontre est une merveilleuse rencontre.

Au delà des frontières il n'y pas de différence, mais seulement des personnes avec un cœur énorme qui partage leur vécu sans jamais juger les autres.

Il n'y a pas de mots assez forts pour le remercier (mon ami d'un autre pays) de tout ce qu’il fait pour moi et ma famille. Je suis si reconnaissante de sa gentillesse, de son amitié, et surtout de ses paroles.

Il m’a aidé dans mon long chemin qui ne fait que commencer, mais enfin aujourd'hui j'aperçois au loin cette petite lumière d'espoir qui avait quitté depuis bien trop longtemps ma vision.

Pour l'amour de nos enfants, nous pourrions abattre des montagnes. Pour l'amour de nos enfants nous pourrions tout simplement donner notre vie.

Je suis maman d'un enfant intersexué et je suis fière d'être sa maman.