Personnes

Des personnes et pas des conditions

Comment accompagner des client-e-s intersexué-e-s – Une introduction

Par Tina Livingstone B.Ed Hons Dip Couns

[Traduit de l’anglais par Curtis E. Hinkle, revu et corrigé par

Marie-Noëlle Baechler, créatrice du site Vrais visages]

Atelier donné pour d'autres professionnels de santé mentale en

Angleterre au mois de février 2006

Introduction

Pour de nombreuses raisons, les intersexué-e-s ne sont ni entièrement de sexe masculin ni entièrement de sexe féminin.

Selon des études récentes, on estime qu'environ un enfant sur 1500 ou 2000 est né avec des organes génitaux atypiques. La plupart des personnes intersexuées ne sont pas nées avec des organes génitaux atypiques et leur condition est découverte une fois adolescent(e) ou adulte. (1.)

Environ 100.000 personnes en Grande Bretagne peuvent être décrites comme intersexuées. (2.) C'est beaucoup de gens, mais ils ont de la peine à se faire entendre. C'est une petite voix - et il est essentiel que nous soyons ouverts et à son écoute.

Il y a une grande variété de conditions intersexuées - et chacune peut être dévastatrice. Le degré dépend de la sévérité de la condition ainsi que du traitement et physique et psychologique de l'individu concerné. Nous n'avons aucun contrôle sur la condition en tant que telle mais nous pouvons contribuer à l’amélioration des traitements.

D'un point de vue médical, les conditions d’intersexuation ont été réparties dans les cinq catégories suivantes basées sur la différentiation des gonades :

Pseudo-hermaphrodite féminin – deux ovaires

Pseudo-hermaphrodite masculin – deux testicules

Hermaphrodite vrai – 1 ovaire et/ou 1 testicule et /ou 2 ovotesticules

Dysgénésie gonadique mixte – 1 Testicule et 1 gonade en bandelettes

Dysgénésie gonadique pure – les deux gonades en bandelettes

(Une gonade en bandelettes est dysgénétique et ressemble à du tissu de stroma ovarien. Aucune cellule germinale n’est présente.) (3.)

Une question clef

Pendant des jours, je me suis demandé comment rédiger au mieux cette communication professionnelle. J’ai mis des heures à examiner des masses de références sur les nombreuses conditions intersexuelles et les différents phénotypes qui les caractérisent. Enfin, je me suis couchée dans l’espoir que la nuit apporterait conseil et je me suis réveillée avec les idées suivantes qui me trottaient par la tête –

Il s’agit de personnes, pas de biologie.

Il n'est pas seulement question de leur corps et de à quel point il est différent des autres mais plutôt de à quel point leur âme est pareille aux autres. C'est ce qui est le plus important.

Ce n'est pas leur anatomie qui est la plus importante mais la souffrance qu'ils ressentent et comment les aider à guérir de leurs blessures.

D'après mon expérience personnelle, les personnes concernées peuvent s'identifier soit comme femme, soit comme homme, soit comme intergenre ou comme appartenant à un troisième sexe. Certaines assimilent identité de genre et orientation sexuelle alors que d'autres font la différence. Autrement dit, si certaines d'entre elles se sentent à l'aise dans la construction binaire hétéronormative d'autre se sentent au-delà de cette construction binaire. Afin de pouvoir comprendre ces personnes, il faut respecter dès le début cette diversité.

Notre première question ne devrait pas être une question curieuse comme:

“Quelle condition avez-vous ?”

mais plutôt une question rassurante et accueillante

“ Soyez le-la bienvenu-e. Qui êtes-vous? Comment vous sentez-vous?”"

Jusqu'à tout récemment, l'existence des personnes intersexuées était un grand secret, même un tabou. Les parents étaient encouragés à cacher la condition de leur enfant à tout le monde, y compris à l'enfant lui-même. En présupposant que la normalité est préférable à la diversité, et aussi pour renforcer les mœurs hétérosexuelles, la profession médicale s'est attribué le droit et le devoir de "normaliser" ces enfants, aussitôt que possible après la naissance, leur attribuant un sexe qui soit le plus proche des traits prédominants (et qui soit facile pour eux à fabriquer).

La plupart de ceux qui déterminent les protocoles médicaux ne les voient que comme un tissu corporel et ils ne comprennent pas que quand il est question de leur identité et des personnes qu'elles sont, il est question de leur esprit. Et malgré leurs "bonnes" intentions, le statut d'autorité des médecins a fait plus de mal que de bien aux personnes intersexuées. La plupart d'entre elles ont eu l'impression d'être un monstre tout au long de leur vie au lieu de se sentir uniques, valorisé-e-s, respecté-e-s et aimé-e-s.

C'est quelque chose que nous pouvons et que nous devons changer.

Les intersexué-e-s font face à beaucoup de difficultés psychologiques et affectives dès la petite enfance et cela depuis longtemps. Quel que soit le choix de traitement, celui-ci devrait être complété par un accompagnement (couselling) respectueux, intégrant les questions de sexualité dans toute leurs dimensions, et respectueux de la diversité tant face à l'enfant que face à la famille.

La tradition de garder le secret et de faire de l'intersexuation d'un enfant un sujet tabou perturbe gravement le développement affectif de la personne intersexuée et constitue un fardeau pour toute la famille. Cette tradition a pour conséquence que beaucoup d'intersexué-e-s ne découvrent leur histoire et leur condition que beaucoup plus tard dans la vie, qu'ils sont souvent tous seuls sans personne pour les aider à la comprendre et à l'accepter, ce qui les éloigne souvent de leur famille, quand ça ne les fait pas éclater. De plus, les chirurgies souvent multiples perturbent le développement sexuel et endommagent la capacité de la personne à vivre une vie sexuelle pleine une fois adulte. Ainsi les individus concernés sont souvent privés des relations humaines les plus fondamentales.

Nous avons découvert les ravages provoqués par ces traitements et le secret qui les entoure en écoutant les intersexué-e-s eux(elles)-même, en les accueillant et les considérant avec respect et cordialité afin de guérir leurs blessures.

Les personnes intersexuées ont formé plusieurs organisations afin de:

Mettre fin à la honte et au secret

Arrêter les chirurgies génitales arbitraires sur des enfants trop jeunes pour donner leur consentement éclairé

Arrêter les chirurgies dont les suites post-opératoires sont souvent très problématiques

Sensibiliser le public sur l'existence des personnes intersexué-e-s et sur les questions que leur existence soulève

Instituer un traitement clinique respectueux des personnes

Faire en sorte que les personnes intersexué-e-s aient le droit à leur propre identité sans ingérence de l'état et d'autres

autorités

La plus grande majorité des personnes intersexué-e-s grandissent dans la confusion, se sentant isolées et elles ont honte d'elles-mêmes, pas seulement à cause de la chirurgie et du silence qui entoure le sujet, mais aussi à cause des examens répétés et des médecins qui, sans aucun respect ni délicatesse, les exposent aux regards d’autres médecins, des infirmières et des étudiants en médecine afin d'assouvir la curiosité médicale.

(Cela arrive aussi aux enfants avec d'autres conditions médicales rares; dans le mouvement des handicapés, on appelle cette pratique "le strip-tease public".)

La découverte de "curiosités" médicales ne devrait jamais être notre principal intérêt. Au contraire, nous devons nous soucier du rejet que ces êtres humains subissent et comment soulager cette douleur.

Pour moi, c'est un grand privilège de pouvoir dialoguer et avec des activistes internationaux et avec des gens qui font partie de la communauté des intersexué-e-s et d'avoir gagné leur confiance et leur amitié. Pendant la préparation de cet atelier de formation, je leur ai demandé de nous parler de ce qu'ils-elles attendaient de nous, les thérapeutes et "counsellors", de raconter leurs propres expériences, bonnes et mauvaises, en thérapie ou "counselling" pendant l'enfance et à l'âge adulte en sorte que je puisse engendrer plus de compréhension dans notre profession.

Voici des réponses de personnes intersexuées qui peuvent vous aider à mieux comprendre-

« Il n’y avait rien. Je n’ai cherché d’aide que tout récemment il y a environ deux ans. Tous les conseils des experts jusque- là ont dû être du style:

Ne dites la vérité à personne. Vous devrez faire réparer cet enfant (ce qui m’a complètement éloigné de ma mère parce que ma mère et ma grand’mère étaient en désaccord). Il n’y avait rien. Tout était un grand mystère. J’avais l’impression d’être un monstre, un étranger qui n’avait pas de pays. En même temps je ne comprenais rien de ce qui se passait.

Je souffrais de plusieurs maladies pendant mon enfance. Il y avait toutes sortes de maladies selon mes parents. Maintenant, je sais que mes parents m’ont menti. Par exemple, ma mère m’a toujours dit que j'avais souffert d’hépatite à environs trois ans. Elle m’a dit qu’elle est venue s’occuper de moi pendant la maladie (ma grand-mère me gardait) ce qui voulait dire qu’elle venait afin de tout contrôler. Je me souviens d’avoir été cloué au lit pendant des semaines et j’avais l’impression de devoir apprendre de nouveau à marcher.

Le problème avec cette histoire, c’est que mon médecin m’a fait passer un test il y a quelques années pour vérifier que j'avais bien souffert de l’hépatite car elle voulait me prescrire un médicament qu’on ne peut pas prendre si l'on a été atteint de l’hépatite. Pourtant je lui avais dit que j’avais été atteint de cette maladie dans mon enfance. Quand elle a eu les résultats, elle m’a dit que je n’ai jamais été atteint de l’hépatite.

Ce n’est qu’un exemple parmi d’autres de la confusion dans tout cela. Nous ne savons pas à qui il faut faire confiance. Nous perdons complètement confiance»

« D'après mon expérience, il est important que le médecin comprenne ce que c'est que l'intersexuation et comment elle peut affecter la personne intersexuée et pendant l'enfance et à l'âge adulte. D'après mon expérience, les thérapeutes se concentrent trop sur les questions de genre au début au lieu de se concentrer sur le sentiment d'avoir un corps différent et d'avoir le sentiment d'être inacceptable à cause de ce corps. Évidemment, les questions de genre sont importantes pour la plupart d'entre nous. Mais le thérapeute doit pouvoir distinguer l'intersexuation et les questions de genre afin de mieux comprendre les aspects purement physiques, la honte et le secret et d'autres questions qui n'ont rien à voir avec les questions de genre mais qui peuvent par la suite être associées avec ce même phénomène.

Mon thérapeute a validé cette expérience d'impuissance que je ressentais avec les médecins traitants et la douleur physique associée à leurs traitements. Je me suis souvenu principalement des cautérisations qui me semblaient assez fréquentes. Je me suis aussi rappelé de ma grand-mère qui devant m'aider à soigner mes parties "privées". Cela me causait beaucoup d'angoisse car j'adorais ma grand'mère et ce qu'elle me faisait ressemblait à un abus sexuel. Il m'a fallu beaucoup de temps avant de pouvoir accepter que ce qu'elle faisait était un acte d'amour et pas un viol. Avec l'aide de mon thérapeute, j'ai pu affronter cette douleur et pardonner.

Aussi, après être allé plus loin dans ma thérapie, je me suis rendu compte qu'un des avantages plus pratiques était précisément le bienfait que cela a eu sur mon identité de genre et mon désir d'être un homme socialement au lieu d'une femme. J'avais un complexe d'infériorité devant d'autres hommes qui avaient été élevés en garçons et j'avais l'impression que je ne pouvais jamais être comme eux. Il y avait une partie de moi qui avait toujours voulu être un garçon ou un homme bien que je savais que j'étais intergenre. Au fur et mesure de la thérapie, mon thérapeute m'a fait comprendre d'une manière tout à fait impartiale que j'avais fait tout ce qu'on attend des hommes. J'avais une vie professionnelle réussie, un mariage qui avait duré plus de 25 ans et j'avais élevé deux filles et que j'avais fait tout cela aussi bien, sinon mieux, que la plupart des autres hommes.»

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«Le problème dans notre société (et dans d'autres) est que nous avons une peur profondément enracinée de la différence et de la variété qui nous pousse à vouloir que tout soit bien rangé et simple (et donc inexact). Étant gravement handicapé, j'ai passé une grande partie de ma vie à organiser et à aider les autres à faire de la sensibilisation à la situation des personnes handicapées et il y a beaucoup de ressemblances entre la discrimination des intersexué-e-s et celle des handicapé-e-s dans notre société. Les personnes qui ne se conforment pas aux stéréotypes sexuels sont marginalisées tout comme les handicapés.

Je pense que les gens devraient porter leur attention sur une réévaluation de leurs propres préjugés et attitudes avant d'oser évaluer les autres. Notre culture est imprégnée d'une version plutôt déformée de hiérarchie où l'on met l'accent sur les points négatifs. Les gens sont trop enclins à identifier les choses dont les autres sont incapables (et à les juger invariablement comme pires que ce que eux mêmes ne peuvent pas faire. Au lieu de cela nous devons célébrer tout ce que la plupart des personnes peuvent faire.

Pour éliminer tous nos préjugés qui dévalorisent les autres, il faut être aussi honnête que possible avec soi-même. Puisque nous sommes des êtres d'une grande complexité, nous sommes tous des êtres complexes - la survie de l'espèce en dépend. Néanmoins, nous sommes trop facilement enclins à dévaloriser ce qui est nécessaire pour la survie de l'espèce.

Je n'avais que 19 ans quand un accident de circulation m'a laissé tétraplégique. J'étais étudiant à l'université quand cela m'est arrivé, très loin de chez moi. Ma mère a dû faire un long voyage pour être à mes côtés. Elle est arrivée à l'hôpital tard dans la soirée - fatiguée d'avoir fait un si long voyage et très inquiète pour son fils. Elle était accueillie à la réception par un préposé qui l'a accompagnée aux soins intensifs. En chemin, il a mentionné mon corps ... les blessures d'un accident? ... non, pas au début. J'étais sur un ventilateur presque mort et il voulait savoir si j'avais été traité pour mes organes génitaux "ambigus"....

Les faits sont établis....»

« Je n'ai eu aucune expertise psychologique durant mon enfance et adolescence, malgré mes 2 opérations (3 ans et demi, et 14 ans), ce que je regrette énormément car si on m'avait dit à 14 ans ce qu'on voulait me faire, et les contraintes après le traitement, je pense que j'aurais refusé l'opération, que j'ai très mal vécue (féminisation forcée alors que je n'avais aucune attirance pour les garçons).

De ma propre initiative, j'ai consulté un psychiatre (homme) que m'avait indiqué mon endocrinologue. J'ai fait alors 2 ans de psychothérapie traditionnelle, dans le but de "devenir une femme lesbienne". Mais cette expérience, que j'ai interrompue de ma propre initiative, m'a déstabilisée pendant une bonne dizaine d'années, car elle ne me correspondait pas intimement. Je me suis rendu compte bien après que j'avais fait fausse route en voulant "devenir une femme", même lesbienne, et que ma vérité ne se situait pas du côté féminin, mais d'avantage du côté masculin, ou sinon dans l'indéterminé, inter-sexe, inter-genre, conséquence des opérations subies et d'une éducation forcée dans le genre féminin.

Je conseillerais donc aux psychothérapeutes d'avoir une extrême tolérance et une absence de dogmatisme de genre dans la prise en charge des intersexué-es, pour permettre à chacun de trouver sa propre voie/voix (way/voice) et surtout pour les amener à mieux s'accepter et s'aimer tels qu'ils sont, en dehors des schémas binaires, différents mais semblables aux autres humains. »

Elements clefs pour une prise en charge respectueuse

Quelle que soit l'école à laquelle elles appartiennent, les thérapeutes et les counsellors qui veulent être aidant-e-s pour des personnes intersexuées, doivent intérger les éléments clefs suivants:

Contrairement à ce qu'on a enseigné (et à ce qu'on continue souvent à enseigner), il ne suffit pas de faire d'un nouveau né une petite fille et de l'éduquer comme une petite fille pour que cet enfant s'identifie comme une fille. Les contre exemples sont extrêmement nombreux et les travaux de John Money que l'on cite encore trop souvent comme des références sont des falsifications. Différentes études montrent, au contraire, que l'identité de genre d'un enfant est établie à la naissance et qu'elle est irréversible. Vous pourrez trouver plus d'informations à ce sujet en consultant le lien suivant: http://ai.eecs.umich.edu/people/conway/TS/FR/TSFR.html

Ça n'est pas pour le bien de l'enfant qu'un chirurgien intervient, souvent de force, pour le normaliser. Si le bien de l'enfant était vraiment la motivation, ces personnes seraient plus respectueuses de celles et ceux qui choisissent d'agir autrement ou qui hésitent. Ce dont il est question, c'est de l'insécurité intérieure de médecins qui sont incapables d'accepter des enfants qui ne rentrent pas dans des normes étroites. Ce dont il est question, c'est de l'insécurité intérieure de parents qui ont parfois tout autant de peine à accepter et à accueillir un enfant qui ne rentre pas dans des mêmes normes. Il est question de parents qui ont eux-mêmes été éduqués dans un système de maltraitance et qui ont appris à se soumettre aveuglément à l'autorité, comme le souligne si bien Alice Miller. Il est encore question de parents qui apprécient bien de pouvoir se dédouaner de leurs responsabilité sur une autorité plutôt que de l'assumer. Il est, pour finir, question de la difficulté de nombre d'organisations scolaires à accueillir et accepter un enfant différent alors qu'il est tellement tentant de vouloir mettre une classe en rang par deux, les filles d'un côté et les garçons de l'autre.

Opérer arbitrairement un enfant par nature non consentant, arracher une autorisation à des parents perdus et ignorants, exiger de ces derniers qu'ils maintiennent le secret sur cette intervention, tout faire pour que les personnes intersexuées et leurs familles ne se rencontrent pas et ne se réunissent pas n'a, là encore, pas pour but le bien de l'enfant et n'épargnera aucune angoisse à ce dernier, bien au contraire. Le message que ce dernier va recevoir est qu'il est une source de gène, de honte, qu'il est, de par lui-même, quelque chose de si sale qu'on n'ose pas en parler. Un enfant qui grandit dans une telle atmosphère, ne peut pas acquérir de sécurité intérieure ni de sentiment de complétude. Son image de lui-même sera terriblement noire, avec toutes les difficultés et souffrances qui accompagnent cela. Là encore, l'incapacité des adultes à entendre la souffrance de l'enfant et à remettre en question leur comportement indique bien qu'il n'est pas question de son bien à lui.

Les opérations effectuées sur des nouveaux-nés pour normaliser des enfants intersexués sont non seulement arbitraires, mais elles provoquent souvent d'importantes complications post-opératoires. Certaines études ont relevé qu'une moyenne de trois interventions étaient nécessaires avant que les chirurgiens ne jugent le résultat "satisfaisant" (à leurs yeux, bien sûr). Il y a des cas d'enfants qui ont du subir jusqu'à huit opérations successives. Il n'est pas rare que les cicatrices perdurent très longtemps et qu'elles continuent à poser problème longtemps après l'opération.

L'enfant n'est pas en mesure de dire comment il se situe ni de consentir à l'intervention, mais ce genre d'opération a souvent pour conséquence de supprimer tout ou partie de la capacité de plaisir sexuel chez la personne devenue adulte. C'est particulièrement le cas d'enfant chez qui on réduit (ou souvent ou supprime) un clitoris jugé "bien trop gros" (là aussi, il y a des normes) ou chez qui on reconstruit un pénis avec du tissu trop délicat à cet age pour être fonctionnel plus tard. .

Les personnes aidantes qui accueillent des personnes intersexuées qui ont grandi dans une telle atmosphère doivent être pleinement conscientes qu'elles reçoivent des personnes qui ont subi des carences affectives graves, à savoir le déni de leur valeur en tant que personne ainsi que le déni de la valeur de leur corps. Favoriser les conditions qui vont permettre à ces dernières de faire enfin l'expérience de leur valeur sera un élément clef de leur libération.

Cette expérience ne pourra pas se faire sans que ces personnes ne retrouvent en même temps tout le ressentiment qu'elles ont accumulé contre des parents et des médecins qui leur ont menti, qui les ont manipulés et qui ont camouflé la préservation de leurs propre confort sous l'étendard de la sauvegarde du leur bien! Afin de pouvoir faire vraiment l'expérience de leur valeur, il est essentiel que les personnes ne soient en aucune manière entravées dans celle de leurs ressentiment.

Pour ce faire, il est essentiel que les personnes aidantes qui les accompagnent aient déjà fait ce même chemin pour elles-mêmes. Sans cela elles risquent d'essayer d'entraver le cheminement de leur client-e-s sous plein de prétextes plus ou moins moralisant, comme l'importance du pardon ou la nécessité de tourner la page. Il est important que les clients qui se retrouvent dans de telles situation ne perdent pas de vue qu'ils ont le loisir de changer de thérapeute en tout temps.

Pour finir, les personnes aidantes qui accueillent des personnes intersexuées doivent avoir conscience qu'elles vont cheminer avec des personnes dont l'identité de genre peut être complètement en dehors des normes traditionnelles et dont l'orientation sexuelle peut également ne pas correspondre à ces mêmes normes. Elles doivent aussi être conscientes que l'identité de genre de certaines personnes intesexuées peut être en opposition avec le sexe qui leur a été attribué arbitrairement peu après la naissance et que ces dernières peuvent alors avoir à entreprendre un travail de restauration de leur vrai visages. Les personnes aidantes doivent être prêtes à accueillir leurs client-e-s intersexué-e-s dans toutes ces circonstances et à être leur alliés quel que soit leur cheminement.

Remerciements

Je voudrais remercier toutes les personnes qui ont accepté de collaborer avec moi sur cette communication en ligne ou personnellement et aussi je voudrais remercier les experts suivants pour leurs conseils bienveillants.

Curtis Hinkle – L’Organisation Internationale des Intersexué-e-s (OII)

Dr J. Hayes-Light - The United Kingdom Intersex Association (UKIA)

Dalelynn L. Sims – A Kindred Spirit (Informations et documentation en ligne)

Références

1. http://www.intersexualite.org/VSD.html

2. Ch4 “Intersexuality – Breaking the Taboo” Kirsty Stretton-Cox

3. eMedicine Journal, May 26 2004, VOLUME 5, Number 5

Joel Hutcheson, MD, Assistant Professor, Departments of Surgery and Urology, Wake Forest University Medical Center and Howard M Snyder III, MD, Professor, Department of Surgery, Division of Paediatric Urology, University of Pennsylvania School of Medicine

Lectures recommandées

Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex by Alice D Dreger (Harvard University Press, 2000)

Intersex and Identity: The contested self by Sharon E Preves (Rutgers University Press, 2003)

Lessons From the Intersexed by Suzanne J Kessler (Rutgers University Press, 1998)

Sexing the Body: Gender politics and the construction of sexuality by Anne Fausto-Sterling (Basic Books, 2001)

Documentation et lecture en lignes recommandées

http://www.intersexualite.org/Europe-Index.html

http://intersexe.weebly.com/

http://www.intersexe.blogspot.com/

http://www.intersexualite.org/Articles_sur_l_intersexualit_.pdf