Magisteruppsats vid Centrum för genusstudier
Stockholms universitet VT 2003
Handledare: Sara Edenheim
Den lämpligaste könstillhörigheten
En analys av den svenska medicinska diskursen
om barn med atypiska kön,
med särskild fokus på begripliggörandet av kroppar
som inte passar in i en heterosexuell matris
Henrik Hirseland
Innehåll
1
Röster från de ytterst berörda
3
Syfte & frågeställningar



5.3
Den heterosexuella matrisen
5.5
Medicinska teorier om kön

6.3
Lämplighetens argument
7
Tidigare forskning & opinionsbildning
8
Den lämpligaste könstillhörigheten
10
Lämplighetens kön, genus & begär
15
Sammanfattande diskussion & slutsatser
17
Index över medicinska termer
1. Röster från de ytterst berörda
Att skriva om detta ämne utan att ta hänsyn till och släppa fram röster från de verkligen berörda är inte bara osakligt och ovetenskapligt, utan även oetisk. Dessa röster samlas inte till en gemensam stämma i form av en rikstäckande centralorganisation. Alla röster är unika, kommer från individer med olika bakgrund och erfarenheter, samt uttrycker väldigt olika åsikter om dagens behandlingar av barn som föds med ”oklart kön”. I detta inledande kapitel återges ett litet antal citat från ett fåtal svenska individer, vilka enbart har det gemensamt att de på något sätt och vid någon tidpunkt i livet klassats av läkare som bärare av ett visst syndrom inom kategorin "oklart kön”. Tillsammans antyder citaten den bredd och komplexitet som av nödvändighet medföljer detta ämne.
Röst 1:
Man försökte operera mig till en "riktig" tjej. Jag har räknat till totalt åtta små och stora operationer. Den som är feministiskt lagd bör notera att kvinnors njutning inte spelar så stor roll i det kirurgiska medvetandet. Det som var viktigast med dessa operationer var att jag skulle se "normal" ut och att jag skulle kunna bli påsatt av en man. Min egna sexuella njutning spelade mindre roll. Bland annat ville man ta bort min "förstorade" klitoris, men som tur var sa min mor ifrån. Så de grävde ner den nånstans istället och jag kan vara glad att jag fortfarande kan få orgasm. Det är inte alla intersexuella som haft en sån tur. Lustigt nog ser jag idag varken "normal" ut eller kan bli påsatt av en man. Det klagas mycket över kvinnlig omskärelse i afrikanska kulturer, men väldigt få vet om att man även stympar svenska barn efter våra egna idéer om vad som är rätt och fel. (Privat kontakt)
Röst 2:
Om det hade varit könsstympning läkarna hade ägnat sig åt hade vi också känt oss stympade. Så är inte fallet. (Grant 2003)
Röst 3:
[Intersexualism] balanserar någonstans emellan sjukdom och olika varianter av kön. Det finns inget sjukt med intersexuella genitalier, men det finns medicinska svårigheter med många syndrom. Det är inte lika lätt som att jämföra med homosexualitet som förr ansågs vara en sjukdom. Intersexualism är svårare, trots att det i mycket också bara handlar om normer.
[…] Det jobbigaste har varit att inte hitta information om intersexualism. Genom det döljer man att det finns. Det ska liksom inte finnas intersexuella i vårt samhälle. (Jönsson 2002: 10-11)
Röst 4:
Jag var tidigt medveten om att jag såg annorlunda ut. Det var jobbigt när man i skolan började jämföra sig med andra tjejer. I mina tidiga minnen av sjukdomen så finns det bara sjukhus, sjukhus och åter sjukhus. Jag förstår inte varför jag var så ofta på sjukhuset. (Ågrenska 1995: 6)
Röst 5:
Alla operationer har givit ett ovanligt lyckat resultat, med hänsyn till hur det såg ut från början säger man till mig. Men är det tillräckligt bra? Hur ska jag veta det? (Ibid)
Röst 6:
Jag har opererats många gånger. Nu undrar läkarna om jag är nöjd. Vad ska jag svara på det? Jag vet inte vad man kan begära. Jag har inget att jämföra med. (Ibid: 7)
Röst 7:
Jag ska visst opereras en gång till. Varför vet jag inte. Det känns jobbigt att inte få vara med och bestämma om sådant. (Ibid)
Röst 8:
Jag känner mig helt frisk och tycker att jag har väldigt lite problem. Det är klart att jag funderar mycket på hur killar kommer att acceptera mig. De som inte tycker att jag är OK är väl ändå inget att ha. (Ibid)
Röst 9:
Under mina tidiga år trodde jag att jag var som vilken kille som helst - tills det gick upp för mig att andra killar i allmänhet hade saker i kalsongerna som jag inte hade... Så jag började tänka på mig själv som trans-kille, eller något sådant. Fast många trodde att jag snarare var kille, "halvt om halvt" i alla fall, även biologiskt. Många tjejkompisar (klasskompisar etc) trodde att jag kanske ljög om detta: Att jag var vanlig kille egentligen, eller intersexuell - och låtsades vara biologisk tjej. Jag har, genom åren, upplevt en hel del spänning på detta område, från tjejernas sida, på gott och ont.
I somras började (i samband med ett akut läkarbesök; brukar annars undvika sjukhus, in i det längsta) även läkarna tro att det hade blivit något fel i samband med min könsbestämning: Att jag var intersexuell, helt enkelt. Ännu vet jag inte - vad jag "är", enligt dem. (De verkar ha förvillat sig helt!?) Men jag vet att jag identifierar mig som kille - och jag anser att det är det viktigaste; Alltså, jag anser att man är det man identifierar sig som, oavsett hur det står till med det biologiska. Gränserna är i alla fall - i verkligheten - så flytande, så.. Men, jag blev alltså könsbestämd som "kvinna" vid min födelse - och denna stämpel hänger ännu med mig i pass och dylikt. Vilket faktiskt ofta ställer till en hel del praktiskt problem... Inte alltför sällan tror folk att det är något skumt med mitt id-kort, t ex. Och jag har blivit utslängd från "damernas" upprepade gånger!
Personligen tycker jag att den tvåfaldiga könsuppdelningen helt borde tas bort, rent av att all könsuppdelning gradvis helt skulle överges - och därför tycker jag det är viktigt att alla vi som inte passar in och/ eller förstår att könsuppdelningen är artificiell, besvärlig och hämmande för människors personliga utveckling syns och hörs i samhället. (Privat kontakt)
Röst 10:
Man borde inte behöva skämmas för att det handlar om könsorgan. Det är ju nåt medfött. Jag har inte bett om att födas så här. Det är inte mitt fel. Det borde inte förknippas med skam och hemlighetsmakeri. Vi borde få veta sanningen. Även om det är nåt fel på könsorganen så kommer könstillhörigheten att visa sig, så att man vet om barnet är pojke eller flicka. Man behöver inte skära genast. (Nilsson 2002)
2. Inledande resonemang
Your body is a battleground
Barbara Kreuger, 1989
Vad frågade du din vän som nyss blev förälder? ”Svart eller vit?” ”Död eller levande?”
Det obligatoriska och rituella "Pojke eller flicka?" kan möjligtvis föregås av ett befogat "friskt eller sjukt?". Om läkaren eller barnmorskan inte kunnat besvara den första frågan, är den andra frågan per automatik redan besvarad, och en avancerad medicinsk kontrollapparat dras igång för att utreda vilken könskategori som är den lämpligaste att tilldela barnet.
Denna uppsats handlar om läkarvetenskapens sätt att definiera och förhålla sig till fysiska avvikelser. Närmare bestämt en del av den svenska barnläkarexpertisens syn på avvikelser från normer kring kön, sexualitet och begär. I detta fall med speciell utgångspunkt från behandlingspraxis av de så kallade intersexuella. Jag gör inte anspråk på att reda ut vad intersexualism, eller barn med atypiska kön egentligen är, eller vilken roll dessa människor har i vår kultur. Uppsatsen bygger inte på vittnesmål, intervjuer eller utsagor från de som har förstahandserfarenheter av dessa tillstånd. Jag vill istället ta reda på hur det talas och tänks inom den svenska medicinen om dessa tillstånd och individer. Detta genom att undersöka artiklar och uttalanden från medicinsk personal som arbetar med dessa frågor, samt slutligen besvara de specifika frågor som uppstår vid en närmare läsning av källmaterialet. Frågorna är formulerade utifrån några av de teoretiska perspektiv som i mina ögon kan tillföra ämnet någonting av vikt. 1
Kroppsliga avvikelser från det vi upplever som normalt och friskt kan ofta skrämma och skapa ångest. När det avvikande dessutom medför lidande för den drabbade är det ofta självklart att läkarvetenskapen ska göra sitt yttersta för att bota eller lindra detta lidande. Men det som avviker från det normala är inte alltid en sjukdom. Vad som är en sjukdom under ett decennium, kan uppfattas som helt friskt under ett annat. Vetenskapshistorien rymmer många exempel på företeelser som länge betraktats som sjukdomar, men som sedan blivit av med sina medicinska innebörder och slutat vara del av det abnorma. Homosexualitet är ett av de senaste och kanske tydligaste av dessa exempel. 2
Fysiska variationer och avvikelser kan vara svårare att införliva i normaliteten än psykiska och sociala. En människa med väldigt stor näsa eller utan hårväxt ses ofta som avvikare men klassas sällan som sjuk, så länge tillståndet inte får vidare konsekvenser för individens hälsa. Alla människor ser helt enkelt olika ut. Betydelser av kroppar har en historia och en orsak och fyller sociokulturella funktioner. Detta gör betydelserna förhandlingsbara. Atypiska könsorgan kanske inte sticker i ögonen på samma sätt som atypiska ansiktsdetaljer, men könsorgan är inte mindre laddade bara för att de inte sitter i ansiktet. Jag vänder mig inte mot människors möjlighet att på eget initiativ, på kirurgisk eller kemisk väg, ändra sitt utseende för att må bättre – tvärtom. Det kritiska anslaget i denna uppsats handlar om behandlingarna av de barn som, mot sitt vetande och ofta även mot sin senare i livet formulerade vilja, utsätts för medicinska ingrepp som, vilket jag ämnar visa med detta arbete, varken bygger på vetenskapligt relevanta teorier om kön eller på särskilt många dokumenterade uppföljningsstudier.
Många har påpekat att just kön är ett av de mest grundläggande kategoriseringsverktygen vi har för att särskilja människor och skapa hierarkier. Då kroppar bekönas blir de oerhört betydelseladdade. Innan vi vet vilket kön en människa har har vi ofta väldigt svårt att relatera till personen som en individ. Människor som vid födseln inte kan kategoriseras som det ena eller det andra könet behandlas därför, efter direktiv från Socialstyrelsen och medicinsk expertis, som medicinska akutfall. Om ett barn inte kan könsbestämmas uppfattas det som ”sjukt”, ”missbildat”, ”fel”, tillhörande ett visst ”syndrom” med en vidhängande bokstavsförkortning. Att få ett sjukt eller avvikande barn innebär ofta ett svårt trauma för de anhöriga. Att få ett barn med "oklar könstillhörighet" sägs vara ett ”dubbelt trauma”, eftersom de anhörigas föreställningar om världen och det mänskligt möjliga kan sättas i gungning. (Bergström 2001, Ritzén 1987, SKH: 2) Barn som föds med atypiska kön lider i regel inte av några hälsofarliga tillstånd och är ofta fullt friska. 3 Att behandla friska människor bryter mot läkaryrkets etiska koder, men någonting måste ändå göras för att läkaren inte ska stå handfallen inför föräldrarnas hjälplöshet och ifrågasatta världsbild. Även staten upplever situationen som djupt problematisk, eftersom kön är ett kategoriseringsverktyg som är avgörande för en individs upptagande i samhällsgemenskapen, med allt vad det innebär med personnummer, uppfostran, förväntade begärsinriktningar och plats i könsmaktsordningen. 4
En tanke med att skriva denna uppsats är att undersöka huruvida den medicinska kontrollen av oönskade kroppar rymmer förenklade, androcentriska och heteronormativa föreställningar om kön, genus och begär. Flera studier visar att så har varit fallet tidigare i historien. 5 Det finns även tydliga signaler från patientorganisationer och internationell forskning att så fortfarande är fallet utomlands. 6 Men det finns självfallet fler anledningar för medicinen att kontrollera och behandla dessa barn. I vissa specifika fall är det atypiska könet kombinerat med hälsofarliga eller livshotande tillstånd som kräver omedelbar behandling efter födseln, och/eller livslång medicinering. 7 Dessa hälsotillstånd har dock sällan en direkt koppling till könsorganens utseende eftersom de i regel kan behandlas utan att ta till kosmetiskt kirurgi. Dessa hälsofarliga tillstånd kan därför separeras från undersökningens huvudsakliga resonemang.
Det är viktigt att understryka att det inte är enskilda läkares eller annan vårdpersonals personliga inställningar till avvikande kroppar som här står i fokus. Snarare vad som är möjligt att säga och tänka om atypiska kön inom den svenska barnmedicinen utifrån de förgivettaganden om kön, genus och begär som ryms inom denna vetenskapliga diskurs. Då antalet läkare som yttrar sig i dessa frågor är väldigt litet, är det dock ofrånkomligt att uppsatsen ibland kan te sig direkt polemisk gentemot en del läkares ståndpunkter, speciellt i de fall då källmaterialet innehåller medvetna och uttalade ideologiska resonemang och politiska uttalanden om kön, genus och begär.
3 Syfte & frågeställningar
Vad som ligger under luppen här är således varken de avvikande intersexuella eller "normalt" bekönade människor, utan snarare några av de processer som gör de förstnämnda till ett problem och de sistnämnda till någonting eftersträvansvärt. Avskaffandet av könen som kategorier för att förstå mänsklig mångfald står inte heller på min agenda. Att bidra till diskussionen om omförhandlandet av dessa kategoriers gränser, innebörder och användningsområden är däremot en medveten baktanke med detta arbete. Främst av allt vill jag undersöka och kritisera dagens svenska behandlingspraxis av barn med atypiska kön. Detta genom att tydliggöra några av de patologiserande och normerande föreställningar och antaganden om kön, genus och begär som ligger bakom till grund för dagens behandlingspraxis.
Följande frågor kommer att ställas till källmaterial:
1.
Vilka normalitetsbegrepp utgår man ifrån och vilka föreställningar om kön, genus och begär ryms inom dessa begrepp?
2.
Vilka centrala teorier/antaganden om kön grundar sig dagens behandlingspraxis på?
3.
Vilka motsägelser finns inom diskursen?
4.
Vilka förändringar har ägt rum under den undersökta tidsperioden (1968-2003)?
5.
Vilket handlingsutrymme rymmer diskursen för bemötandet av barnen och de anhöriga?
Med anledning av den senaste tidens kritik av det medicinska handhavandet av barn med atypiska kön vill jag komplettera undersökningen med dessa frågor:
6.
Hur bemöter den medicinska expertisen kritik mot ingreppen?
Avslutningsvis vill jag även svara på:
7.
Vilka officiellt fastslagna riktlinjer finns för dagens medicinska ingrepp på barn med atypiska kön?
4 Några centrala begrepp
Den medicinska termen intersex- omfattar och beskriver en mängd fysiska tillstånd och variationer, alla vilka på olika sätt gör det mer eller mindre svårt – ibland omöjligt – att vid födelsen klassificera människor utefter en binär tvåkönsmodell. Dessa avvikelser från tvåkönsnormen har alla det gemensamt att könsorganen har ett atypiskt utseende, eller inte stämmer överens med övriga könsmarkörer som används vid bestämmandet av främst nyföddas könstillhörighet. 8 För att kunna innefatta alla varianter av avvikande kön hos nyfödda, använder jag mig genomgående av samlingsbegreppet barn med atypiska kön. Detta är ingen medicinsk term och är långt bredare än vad som avses med medicinska intersextillstånd. I Sverige är termen ’intersexuell’ kontroversiell även bland läkare eftersom den antyder ett mellantillstånd inom en diskurs som förutsätter och konstruerar enbart två åtskilda kön. Den svenska expertisen använder hellre termerna ’oklart’ och ’osäkert’ kön eller ’oklar könsidentitet’. Detta för att lyfta fram en föreställning om ett ”egentligt” kön bakom den tvetydiga ytan. Det är ibland svårt att navigera i texter om barn med atypiska kön eftersom en bredare samlingsterm ofta saknas.
Med atypiska menas här avvikelser från det som vanligtvis (inom medicinen) menas med normalt fysiskt kön, könstillhörighet och könsattribut, och är en mildare term än tex anomalier, missbildningar och sjukdomar. Den viktigaste anledningen att välja detta begrepp är att försöka komma bort från medicinens tolkningsföreträde och benämnande av mänsklig variation. 9 De medicinska tillstånd som omfattas av samlingstermen "atypiska kön" återfinns i kapitel 17 tillsammans med övrig medicinsk terminologi.
Kön avser inom detta begrepp inre och yttre könsorgan, gonader (testiklar, äggstockar och ovotestes), kromosomuppsättning 10 samt i vissa fall sekundära könskaraktäristika som bröst, kroppsbehåring, röstläge. (De sistnämnda förknippas kanske sällan med barn, men är av viss betydelse för de syndrom som först ger sig till känna i puberteten.) En sådan snäv och grovt förenklad definition av kön säger inte mycket om människans val av leksaker, framtida begärsinriktningar eller musiksmak, så begreppet ges därför en något mer utförlig genomgång i teoridelen.
Men termen ‘atypiska kön’ är inte bara ett försök att balansera upp och motverka medicinskt tolkningsföreträde. En annan anledning är att försöka problematisera den missvisande och förvirrande termen "intersexuell" som ibland används som en identitetskategori, ibland som en medicinsk diagnostisk kategori – allt beroende på diskurs, syfte och vilket sammanhang användaren befinner sig i och/eller från vilken position den talar. Genom historien har termen "intersexualitet" varit samlingsterm för så olika saker som transvestism, transsexualism, hermafroditism, samt homo- och bisexualitet. Ändelsen "-sexualitet" har, då den alls förekommer i denna uppsats – förutom i direkta citat – fått stå tillbaka för den något mer neutrala "-sexualism", eftersom den förstnämnda antyder en koppling till sexualitet och sexuella läggningar, och är på liknande sätt som ‘transsexualitet’ förvirrande och klumpig att använda på svenska. Hårklyveri kanske, men det kan inte påpekas för ofta att intersexualism inte är en sexuell läggning. Inom kritisk samhällsvetenskaplig kunskapsproduktion och sexualpolitisk opinionsbildning har man nyligen börjat använda de modifierade termerna ‘intersexualism’ och ‘transsexualism’, men även om syftet är gott – d. v. s. att motverka förvirring och programmatiska associationer till sexualiteter och begärsriktningar – känns dessa termer både klumpiga och otillräckliga. Termen intersexuell är en missvisande direktöversättning från engelskans intersexed – ‘mellankönad’ och har inte någon riktigt bra motsvarighet på svenska.
Atypiska kön åsyftar här med andra ord det som läkarvetenskapen kräver för att klassa en individ som intersexuell (född med ”oklart kön”), men långt ifrån alla med atypiska könsmarkörer klassas som intersexuella, vare sig av sig själva eller av medicinsk expertis, och långt ifrån alla intersexuella har synliga atypiska könsmarkörer. Men säg den som till fullo kvalar in i en kategori vars gränser inte går att fixera till 100%?
5. Teori
I detta kapitel skisseras mina teoretiska utgångspunkter, samt en kortfattad översikt över de medicinska teorier om kön som ligger till grund för dagens behandlingar. Kapitlet är uppdelat i fem delkapitel: Kön, Den heterosexuella matrisen, Begär, Normalitet och Medicinsk genusteori. På liknande sätt som det medicinska tänkandet och agerandet är ideologiskt färgat och tillåter sig vetenskapligt tolkningsföreträde över människors kroppar och erfarenheter, är även denna uppsats skriven ur ett perspektiv med vissa teoretiska, epistemologiska och ideologiska vinklar och förgivettaganden. Avsikten med att välja just de teoretiska perspektiv som tecknas i detta kapitel är, förutom vetenskaplig formalia, en förhoppning att de kan tillföra den vetenskapliga och samhälleliga diskussionen om barn med atypiska kön någonting nytt. Den traditionella medicinska binära tvåkönsmodellen har i mina ögon inte lyckats lösa alla problem som uppstår då ett barn föds med ”oklar könstillhörighet”. Tvärtom kan den medicinska diskursen om barn med atypiska kön skapa en mängd problem. Problem som kan ses som en konsekvens av denna binära modell i sig. Det är därför av vikt att söka fler teoretiska utgångspunkter för att kunna bredda diskussionen och slutligen möjliggöra alternativa behandlingsformer. 11
5.1 Kön

To be material is to speak about the process of materialization. And if viewpoints about sex and sexuality are already 


embedded in our philosophical concepts of how matter forms into bodies, the matter of bodies cannot form a neutral,

pre-existing ground from which to understand the origins of sexual difference.

(Fausto-Sterling 2000: 22)
Denna uppsats utgår från en förståelse av fysiskt kön som inte nödvändigtvis kopplat till genus, och vidare inte självklart och programmatiskt kopplat till begär – vare sig de är sexuella eller inte. Kön föregår inte heller genus och det går inte att utläsa betydelser av begreppet ‘kön’ som inte på förväg redan är färgade av begreppet ’genus’. Vår uppfattning om vad som är biologiskt är kulturellt påverkad och historiskt föränderlig. Den vetenskapliga disciplinen biologi är inte befriad från sin kulturella kontext och kan därför inte beskriva naturen ”som den är”. Om en koppling mellan kön och genus trots allt finns, är den varken kulturellt självklar, historiskt oföränderlig eller av naturen given. (Butler 1993, Fausto-Sterling 2000)

This very concept of sex-as-matter, sex-as-instrument-of-cultural-signification, however, is a discursive formation that acts as a

naturalized foundation for the nature/culture distinction and the strategies of domination that that distinction supports. The

binary relation between culture and nature promotes a relationship of hierarchy in which culture freely ”imposes” meaning on

nature, and hence, renders it into an ”Other” to be appropriated to its own limitless uses, safeguarding the ideality of the

signifier and the structure of signification on the model of domination. (Butler 1999)
Det vore plumpt att använda barn med atypiska kön som ’bevis’ för denna teori. Det är inte min intention och det behövs heller inte göras. Variationen inom de ”normala” könskategorierna är så pass stor att det räcker gott och väl med att se till dessa efter exempel på belägg för dessa teoretiska antaganden.
Låt mig skissera två modeller av hur föreställningar om kön kan vara organiserat:
Modell 1: Den bipolära modellen. Man och kvinna har enligt denna modell väldigt lite, om ens någonting alls gemensamt, både vad gäller fysiska och psykiska egenskaper och förutsättningar, och det går en klar och naturlig gräns mellan de bägge könen. Skillnader i beteenden återspeglas i de könsskillnader som anses kunna återfinnas på alla nivåer i kroppen. Genetiska, hormonella och organiska skillnader understryker att könen är helt väsens- och åtskilda. I naturen är manligt och kvinnligt motsatta men komplementära principer. Spänningen dem emellan är grundförutsättningen för allt mänskligt liv, men även en av drivkrafterna i våra psyken och inom mänskighetens olika kulturer. Detta anses vara ovedersägliga vetenskapliga fakta som är analoga med hur naturen (eller Gud) har skapat människan. En skapelse med en baktanke, ett syfte och ett mål: Heterosexualiteten. Alla eventuella överlappningar och motsägelser inom könskategorierna förklaras enligt denna modell som patologiska avvikelser och bör botas, förändras, avskaffas, korrigeras eller utrotas. Atypiska kön blir på detta sätt en sjukdom. Den bipolära modellens historiska ursprung i västvärlden kan spåras till Aristoteles, även om liknande modeller finns världen över, och går igen i den västerländska kulturens övriga dikotoma tänkande. Världen görs begriplig genom att delas upp i motsatsförhållanden som t. ex. natur/kultur, kropp/själ, slav/herre, onormal/normal och kvinna/man. (Fausto-Sterling 2000, Laqueur 1990)
Modell 2: Den postmoderna modellen. Enligt denna modell är kvinna och man två kulturellt konstruerade, historiskt föränderliga och fysiskt ouppnåbara idealkategorier. Till skillnad från den bipolära modellen är gränsen mellan man och kvinna inte naturligt given och inte ens skarpt dragen. Gränsen är vetenskapligt och kulturellt konstruerad. Kategorierna ‘kvinna’ och ‘man’, kvinnligt och manligt, är inte naturligt skarpa, kulturellt fixerade, historiskt oföränderliga, och kanske inte ens alltid önskvärda. Denna modell härrör ur den poststrukturalistiska vetenskapliga traditionen, som – grovt förenklat – menar att universella kategorier i grunden är kulturella chimärer. Däremot inte sagt att de saknar betydelser, innehåll eller utgör konkreta erfarenheter i människors vardag.
Det finns fler tänkbara förklaringsmodeller och teorier om kön, men dessa två är bra att ha i bakhuvudet i den vidare läsningen eftersom de utgör grunden för två av de vetenskapliga traditioner som diskuterar intersexfrågor idag och som ryms i denna uppsats; den medicinska (eller naturvetenskapliga) och den postrukturalistiska.
5.2 Begär
The limits to the ”real” are produced within the naturalized
heterosexualization of bodies in which physical facts
serve as causes and desires reflect the inexorable
effects of that physicality.
(Butler 1999: 90)
För att undvika att okritiskt reproducera binära motsatsförhållanden som man-kvinna, hetero-homo och lesbisk-gay föredrar den poststrukturalistiska filosofen Judith Butler den mer flexibla termen ‘begär’, framför den mer diskursivt färgade termen ‘sexualitet’, vars historiska rötter och kontext är starkt knuten till invanda vetenskapliga föreställningar om kropp och biologi. Butler menar att begär är lika centralt som kön och genus när det kommer till förståelsen av vad en ”riktig” kvinna och man är. Ingen av dessa tre kategorier är heller naturligt knutna till varandra på så sätt det ligger någon grund i ett påstående som: ”meningen med sexualitet är fortplantning” eller ”heterosexualitet är mer naturligt än homosexualitet”, bara för att samkönade sexuella begär – i mindre utsträckning än tvekönade sexuella begär – inte leder till den sammanblandning av fortplantningsceller som i sin tur kan leda till ett barn. Butler menar att ideologiska inskrivningar i naturen är inte bara historiskt föränderliga utan högst politiska. Diskursen föregår naturen på detta sätt eftersom det inte går att begripliggöra naturen utan att ge den mening som i förväg är färgad av mänskliga diskurser. Att natur föregår kultur, såsom kropp föregår genus är således biologistisk idealism. Men Butler menar inte att kroppen saknar betydelse – tvärt om. Det är just det kroppen är, full av betydelser. men betydelser färgade av kulturella föreställningar och makt – inte kroppen som neutral utomdiskursiv bärare av pålagda betydelser. I sin bok med den fyndiga titeln Bodies that matter förklarar Butler saken på detta vis:
We may seek to return to matter as prior to discourse to ground our claims about sexual difference only to discover that matter is fully
sedimented with discourses on sex and sexuality that prefigure and constrain the uses to which that term can be put. Moreover, we
may seek recourse to matter in order to ground or to verify a set of injuries or violations only to find that matter itself is founded
through a set of violations, ones which are unwittingly repeated in the contemporary invocation. (Butler 93: 29)
Med begär menar Butler även begär efter äktenskap, makt, fördelar, barn och annat som utgör centrala byggstenar inom den hegemoniska heterosexualiteten. Begär efter annat uppfattas vanligtvis som avvikande, onaturliga och i regel oönskade enligt den heterosexuella normens logiker. Detta illustreras bl. a. genom att homosexualitet ofta är straffbart på skilda sätt, inte bara juridiskt, utan även socialt, i de flesta kulturer i världen. Föreställningar om begär skapar föreställningar om kroppar, och vice versa.
The strategy of desire is in part the transfiguration of the desiring body itself. Indeed, in order to desire at all it may be necessary to
belive in an altered bodily ego which, within the gendered rules of the imaginary might fit the requirements of a body capable of
desire. This imaginary condition of desire always exceeds the physical body through or on which it works. (Butler 1999: 90)
Vad som av heteronormen uppfattas som felaktiga begärsinriktningar skapar alltså förutsättningar för att särbehandla människor och ladda deras kroppar med skilda betydelser som möjliggör särbehandling och orättvisor. Detta resonemang är i mina ögon överförbart på diskussionen om barn med atypiska kön. Dessa barns kroppar bryter ofta på ett mer iögonfallande sätt mot heteronormens mallar för hur människor bör se ut för att passa in och räknas som ’friska’. I förordet till nyutgåvan av boken Gender Trouble håller Butler med:
If I were to rewrite this book under present circumstances, I would include a discussion of transgender and intersexuality, the way
that ideal gender dimorphism works in both discourses, the different relations to surgical intervention that these related concerns
sustain. (Butler 1990 [99]: xxvi)
5.3 Den heterosexuella matrisen
Which pleasures shall live and which shall die is often
a matter of which serve the legitimating practices
of identity formation that take place within
the matrix of gender norms.
(Butler 1999: 90)
För att ytterligare förstå varför den medicinska diskursen om barn med atypiska kön ser ut som den gör och hur den är kopplad till begrepp som kön, genus och begär, krävs att den sätts in i Butlers teoretiska förståelseram Den heterosexuella matrisen. Genom denna matris blir diskursen inte bara begriplig, det blir även möjligt att se hur den kan uppfattas som helt logisk och konsekvent. Det blir även möjligt att se hur den omfattar och reproducerar specifika föreställningar om önskvärda och möjliga – men även oönskade och omöjliga – kroppar och begärsinriktningar. Den heterosexuella matrisen möjliggör att se vad de ‘omöjliga’ kropparna får för konsekvenser och betydelser för skapandet av det ’normala’.
Butler beskriver matrisen som en hegemonisk diskursiv modell av genustydlighet som förutsätter att begripliga kroppar måste utgå från ett stabilt kön (det maskulina uttrycket manlighet, det feminina kvinnlighet) som definieras genom motsatser och är hierarkiskt definierat genom den obligatoriska heterosexualiteten. I den binära tvåkönsmodell Butler talar om förutsätts alla vara heterosexuella tills motsatsen bevisats. Detta beskrivs med begreppet heteronormativitet. Alla avvikelser från heteronormen tolkas och förstås utefter matrisens logiker om två åtskiljda kön som enbart kan begära varandra. Hur sexualitet är organiserat är alltså beroende av hur begär definieras. Då begär trots allt inte riktas enligt dessa logiker uppstår glipor i matrisen. Vanligtvis är det homosexuella begär som Butler avser med dessa glipor, men även de kroppar som inte passar in genom att avvika från matrisens heterosexuella logiker om vad kroppar kan, bör och måste kunna göra (penetrera som man, bli penetrerad och bli gravid som kvinna) utgör exempel på avbrott i matrisens logiker. En klitoris som ser ut som en penis skapar därför en fullt logisk och förutsägbar osäkerhet inför dess bärares kropp och väsen. Denna oro riskerar även att ifrågasätta avvikande kroppar på fler plan än enbart sexuella. En "för liten" penis ifrågasätter på liknande vis både traditionell manlighet samtidigt som den riskerar att antyda femininitet, d.v.s. ”brist” på manlighet. Så länge kroppar hålls tuktade inom ramarna för det kulturellt, medicinskt och socialt acceptabla störs inte könsmaktsordningen. Då denna ordning störs krävs åtgärder får att återställa den. (Butler 1993)
5.4 Normalitet
Normal is a Myth
Stella Marrs
Här följer en kort genomgång av vad som inom medicinsk vetenskapsteori anses utgöra de vetenskapliga kriterierna och mätinstrumenten för det normala. Inom poststrukturalistisk vetenskap har det skrivits spaltkilometer om hur skapandet av avvikaren är en av förutsättningarna för upprättandet och upprätthållandet av vissa företeelser, egenskaper och beteenden som just normala, i bemärkelsen vanliga, önskvärda och mer värda än andra. Inom medicinsk vetenskap är kategoriseringen av biologiska fenomen som just normala eller abnorma, en av grunderna för medicinsk praktik. Men en kritisk diskussion om dessa grundläggande begrepp är svår att finna i medicinsk litteratur i allmänhet och i källmaterialet i synnerhet. Detta trots att det normala är en av grundpelarna i skapandet av diskursen om barn med atypiska kön. Vi kan anta att det normala i dessa fall är liktydigt med en underförstådd förståelse av ”rätt” och ”fel” utseende och begär. Men låt oss gå lite djupare in i den diskursiva snårskogen av begrepp och ideologi. Jag har lånat sammanställningen av medicinsk normalitetsepistemologi av sociologen Kerstin Sandell, som den läggs fram i avhandlingen Att (åter)skapa ”det normala” - Bröstoperationer och brännskador i plastikkirurgisk praktik.
Sandell lyfter fram två medicinska normalitetsmodeller: JH Koeslags femstegsmodell och EA Murphys medelvärdesmodell. Båda modellerna har som syfte att ”bringa reda i den begreppsmässiga oordningen för att skapa en objektiv och entydig definition av det normala.” Det mätbara är enligt dem båda det eftersträvansvärda. Sandell menar att ”det normala har flera betydelser som inte är reducerbara till varandra och att Koeslags och Murphys försök att betvinga det normalas mångtydlighet visar detta”. (Sandell 2001: 27-29)
Enligt Sandell menar Koeslag att det normala är 1) det vanliga, 2) inte sjuk, 3) fungerar som avsett, 4) i överensstämmelse med kulturella normer, och 5) det bästa. Murphy kompletterar definitionen med variabeln ”mest representativ för sin grupp” och menar att det normala måste förstås som ett statistiskt värde i relation till andra värden, med spelrum för variationer. Båda menar att den deskriptiva statistiken är objektiv just av denna anledning och går att använda för att definiera och mäta det normala. Koeslag uttrycker emellertid kritik mot sitt eget försök att definiera det normala på ett flertal punkter. T. ex att inte sjuk är baserat på ett cirkulärt argument där sjuk är likvärdigt med onormal och inte sjuk med normal, enbart i betydelsen inte onormal, vilket inte medför några specifika kriterier och mest är en rundgångsnegation. Fungerar som avsett förutsätter en avsikt och medveten tanke bakom funktioner och är ett smått religiöst argument för sakernas tillstånd som får ovetenskapliga konsekvenser för t. ex. sexualitetsforskning, där avsikten med sexualitet kan tolkas som fortplantning, vilket i sin tur kan leda till resonemang om att homosexualiteter till någonting onormalt. (Ibid)
Dessa två kompletterande medicinska definitioner av det normala utgör grunden för min förståelse av det normalitetsbegrepp som återfinns i källmaterialet. De kommer att appliceras på materialet i analysdelen.
5.5 Medicinska teorier om kön
Innan jag går vidare vill jag ge en kortfattad överblick av den moderna medicinska genusteorin. Under 50- och 60-talet arbetade sexologen John Money med vuxna transsexuella och intersexuella barn. Han utvecklade en teori om det mänskliga könet som kom att bli avgörande för utformningen av behandlingarna av barn med atypiska kön. Teorin fick väldigt stor internationell genomslagskraft och ligger till grund för mycket av den medicinska forskning om kön som gjorts fram tills idag, men fick även stor genomslagskraft inom samhällsvetenskapliga discipliner och på den politiska diskussionen om kön och genus. Teorin kan kallas könsrollsteorin och utgår ifrån antagandet om att människan föds som ett oskrivet blad när det kommer till könsrollstillhörighet och könsidentitet. Barnet börjar insocialiseras i könsrelaterat beteende och utveckla sin könsidentitet först efter drygt ett års tid. För barn som föds med atypiska könsmarkörer betyder detta att de kan opereras till valfritt kön utan vidare konsekvenser för deras psykiska hälsa eller framtida identiteter. Moneys teori skiljer på könsroll – det kön andra uppfattar att man tillhör, och könsidentitet – det kön man själv upplever sig tillhöra. (Kessler 1998)
Teorin fick sitt uppsving i den vetenskapliga världen i och med ett ökänt fall där den ena pojken i ett nyfött tvillingpar fick sin penis avbränd vid en misslyckad omskärelse 1967. John Money såg en chans att bevisa sin teori när han kontaktades av de förtvivlade föräldrarna till den lemlästade pojken. Money rekommenderade att pojken skulle opereras så att de resterande könsdelarna skulle likna en flickas könsorgan och att barnet sedan skulle uppfostras, under sträng genusnormerande övervakning, till en kvinnlig könsroll och könsidentitet. Enligt Money lyckades experimentet och länge ansåg en övertygad forskningsvärld att man lyckats förvandla en ung pojke till en flicka och därigenom funnit belägg för könsrollsteorin. Ända tills pojken själv, nu en fullvuxen man, 30 år senare gav sig till känna och berättade att hela hans uppväxt varit ett rent helvete och att han aldrig känt sig hemma i den stympade kropp han tvingats leva i. I vuxen ålder hade ”flickan” ändrat kön och om inte bytt tillbaka, så åtminstone tagit klivet bort från en feminint betydelseladdad kropp in i en omförhandlad form av maskulinitet. (Butler 2003, Colapinto 2001)
Psykologiprofessorn Susanne Kessler inspirerades av Money och använde sig av könsrollsteorin i sin tidiga teoribildning om genus. (Kessler 1990) Sedan oegentligheterna i fallet uppdagats, tvingades Kessler ompröva sin position. Idag förkastar hon könsrollsteorin som föråldrad, förenklande och rentutav farlig för de människor som utsätts för behandlingar grundade på denna teori. Kessler gör en kritisk sammanfattning av Moneys teorier genom att blottlägga dess underliggande förgivettaganden om kön, genus och begär på följande sätt:
1.
Genitals are naturally dimorphic; there is nothing socially constructed about the two categories.
2.
Those genitals that blur the dimorphism belonging to the occasional intersexed person can be and should be successfully
3.
Gender is necessarily dichotomous (even if socially constructed) because genitals are naturally dimorphic.
4.
Dimorphic genitals are the essential markers of dichotomous gender.
5.
Physicians and psychologists have legitimate authority to define the relationship between gender and genitals. (Kessler
Könsrollsteorin används fortfarande inom den medicinska diskursen om barn med atypiska kön. I flera samtal jag fört med ansvariga läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, då vi kommit in på mer teoretiska spörsmål om kön, har de redogjort för Moneys teoretiska modell. 12 I källmaterialet uttrycks könsrollsteorin, bla i passagen:
Flickor med AGS 13 visar större intresse för "pojk-leksaker" och -lekar än sina friska systrar, och vissa karaktärer som uppfattas som
manliga är också vanligare hos vuxna kvinnor med AGS. Skillnaderna är dock sällan av avgörande betydelse för könsrollen. (VAGS)
Könsrollsteorin är en del av den konstruktivistiska traditionen men skiljer sig på många sätt från mer vetenskapligt uppdaterade konstruktivistiska teorier om kön. Teorin bortser bl. a. från genusbegreppets maktaspekter. En annan konsekvens är att den möjliggör för kirurger att vara uttolkare om vad som menas med att konstruera kön. Jag menar istället att konstruktioner är ytterst komplicerade sociala och kulturella processer som inte kan förstås inom ramen för en enda vetenskaplig disciplin. Konstruktionsbegreppet bör istället användas som ett kritiskt verktyg och dess innebörd bör ständigt ifrågasättas för att vi inte ska fastna i vetenskapliga förenklingar. Judith Butler diskuterar konstruktionsproblematiken på detta vis:
Thinking the body as constructed demands a rethinking of the meaning of construction itself. And if certain constructions appear
constitutive, that is, have this character of being that ”without which” we could not think at all, we might suggest that bodies only 
appear, only endure, only live within the productive constraints of certain highly gendered regulatory schemas. (Butler 1993: xi)
Ibland kan det kanske te sig lättare att bokstavligen konstruera kroppen genom kirurgi än vad det är att ändra förutfattade meningar om den. Läkare kan idag göra en man till en kvinna, en kvinna till en man och en intersexuell individ till kvinna eller man. Strukturellt förtryck grundat på könskategorier och begär har funnits i olika former i de flesta kulturer sedan urminnes tider. Är det verkligen lättare att byta utseende på kroppen än att byta ut diskriminerande normer grundade på betydelser lagda i kroppar? Det verkar inte bättre än att dagens behandlingar av barn med atypiska kön grundar sig på det antagandet.
Medicinska teorier om kön grundar sig även ofta på biologistiska föreställningar. Beteenden som uppfattas som könsspecifika förklaras i första hand med hjälp av hormoner och gener. Biologen Fausto-Sterling argumenterar mot biologistiska förklaringsmodeller av mänskliga beteenden på följande sätt:
[T]ruths about human sexuality created by scholars in general and by biologists in particular are one component of political, social,
and moral struggles about our cultures and economies. At the same time, components of our political, social and moral struggls
become, quite literally, embodied, incorporated into our very physiological being. […] [T]hrough their daily lives, experiments, and
medical practices […] scientists create truths about sexuality; how bodies incorporate and confirm these truths; and how these
truths, sculpted by the social milieu in which biologists practice their trade, in turn refashion our cultural invironment. (Fauso-Sterling
2000: 5)
Det finns mycket mer att säga om den biologistiska forskningens människosyn 14, men låt oss istället gå vidare till frågan om hur jag valt att gå till väga med just denna undersökning på just detta sätt. Och varför.
6 Metod & material
I detta kapitel klargörs hur jag gått tillväga i arbetet med att undersöka den medicinska diskursen om barn med atypiska kön. Till att börja med tas diskursbegreppet upp, vilket följs av en genomgång av källmaterialet och slutligen några ord om hur det är ihopsamlat och strukturerat.
6.1 Diskurs
Seek in the discourse not its laws of construction,
[…] but its conditions of existence.
Foucault 1978
Med diskurs menas här det som är möjligt att tänka, känna, tro, skriva, säga och göra i relation till en viss företeelse eller kombination av företeelser inom en viss samhällig kontext. Min metod är en analys av medicinska texter och uttalanden i media som uttrycker, bär upp och reproducerar diskursen om barn med atypiska kön. Denna diskurs är en underdiskurs inom medicinen, men likväl bärare av föreställningar som är intressanta att belysa, och som med all sannolikhet kan vara ett uttryck för mer genomgripande sätt att tänka kring företeelser som kön/begär inom övriga områden inom vård och medicin. Diskursanalys möjliggör att se bakom texten för att synliggöra mer eller mindre dolda eller outtalade tendenser, samt att sätta dessa in i större ideologiska perspektiv. Diskursteori och diskursanalys strävar efter att blottlägga och ge perspektiv på makt och maktrelationer.
De vetenskaper som genomsyrar den medicinska diskursen om barn med atypiska kön är, förutom de för medicinen så grundläggande biologi, anatomi och etik, mer specialiserade ämnen som t. ex. genetik, endokrinologi och barnkirurgi. Denna snårskog av vetenskaper gör att ämnet ibland ter sig svårforcerat och obegripligt för en akademiker skolad i ett annat vetenskapligt språk, och för vem som helst egentligen som inte gått läkarlinjen. Det svårforcerade språket är en del av diskursens makt, då enbart ett fåtal experter och utvalda har tillgång till informationen och besitter rätten och positionen att uttala sig vetenskapligt om dessa saker. Makten ligger till största delen i språket.
Ibland kan det verka motsägelsefullt att skilda och motstridiga sätt att tala om en och samma företeelse ryms inom samma diskurs, men det är ingenting konstigt om man tittar närmare på diskursanalysen som teori och metod. Dessa motsättningar kan komma sig av att det ryms skilda kunskapsteoretiska ansatser eller politiska ideologier inom en och samma diskurs. Att ’avslöja’ och förklara dessa motsägelser för att blottlägga strukturella maktrelationer är en viktig del av diskursanalysens syfte.
Diskursteoretikern Norman Fairclough har utformat vad han kallar en kritisk diskursanalys och en tredimensionell analysmodell. Denna modell går – som namnet antyder – ut på att dela upp diskursen i tre dimensioner. Text, diskursiv praktik och social praktik. (Fairclough 1995)
•
Texten är i detta fall mitt källmaterial och diskuteras i nästföljande avsnitt (kap 6.2).
•
Den diskursiva praktiken handlar om textens syfte och kontext. I detta fall både källmaterialets uttalade syften
(undervisning mestadels) och det jag ämnar utläsa ur källmaterialet i form av outtalade teorier, antaganden och
förgivettaganden om kön, genus och begär.
•
Den sociala praktiken kan i detta fall vara de kirurgiska ingreppen och medicinska behandlingarna, samtalen och
interaktionen med de anhöriga, och slutligen de konsekvenser ingreppen, behandlingarna och samtalen har för barnen och de
anhöriga genom resten av livet. Diskurs inskriven i köttet, om man så vill.
Denna uppdelning verkar kunna underlätta en diskursanalys genom sin enkelhet och överskådlighet. Men trots att jag tagit intryck av Fairclough är jag kritiskt till hans uppdelning mellan diskursiv praktik och social praktik. Jag är på denna punkt mer inspirerad av idéhistorikern Michel Foucaults diskursbegrepp. Foucault gör inte denna åtskillnad, men hans texter är mer oöverskådliga och teoretiskt svårtillgängligt i mina ögon. Foucaults diskursanalyser spänner dessutom över väldigt långa tidsperioder. (T. ex. Foucault 1998 [76]) Min egen undersökning omfattar endast en kortare tidsperiod. Motståndet inom en diskurs är en annan central del av Foucaults diskursbegrepp. Att makt per automatik skapar förutsättningar för motmakt och motstånd. Jag har tonat ner denna del i analysen eftersom det knappt går att finna motstånd inom den medicinska diskursen om barn med atypiska kön. Källmaterialet ger sken av en så gott som enstämmig läkarkår. Enbart ett undantag inom den medicinska kunskapsproduktionen finns publicerat i Sverige; redan nämnda sjuksköterskan och genusvetaren Charlotte Riveros kritiska uppsats om det oetiska med dagens behandlingspraxis. (Rivero 2000)
I Foucaults diskursbegrepp är handlingar inte bara införlivande utan även centrala för diskursens utformning och maktrelationer. Foucault menar att diskursiv kontroll även skapar de kroppar den förhärskande ordningen vill kontrollera. Huruvida handlingar omfattas av och är en del av en diskurs är omtvistat inom diskursteori. Jag ser det som självklart att handlingar i sig inte är befriade från innehåll, ideologi och betydelser. Alla handlingar utförs inom specifika kontexter, som i sig kan vara minst lika uppbärande, återskapande och centrala som t. ex. texter och andra sätt att handskas med information. Inte minst när det kommer till hur kön, genus och begär iscensätts och återskapas. Denna uppsats bygger dock inte på observationer av handlingar – på själva ingreppen eller interaktionen mellan läkare, patienter och anhöriga – utan är enbart en textanalys. Handlingarna, kropparna och individerna är således ’filtrerade’ genom text, men inte åtskiljbara från densamma. För att förstå hur även handlingar är diskursiva kan vi även vända oss till Butler, som bl. a. menar att det är handlingarna i sig – kroppsakterna – som återskapar betydelserna av kön inom den heterosexuella matrisen. (Butler 1999) Även handlingar kan alltså vara centrala i egenskap av betydelseskapande processer, likväl som undervisningstexter, lagar och dokumenterade riktlinjer.
6.2 Källmaterial
Källmaterialet är från 1968 fram till 2004 och hämtat från statliga utredningar och publikationer, de medicinska tidskrifterna Läkartidningen, Incitament och Dagens Medicin, Stiftelsen Ågrenska, nyhetsbrev nr 177, undervisningsmaterialet Sexologi, AGS – Vad är det? och Klinisk genetik, samt tidningarna Dagens Nyheter, Arbetaren, Svenska Dagbladet och radioprogrammet Studio Ett. Några texter är hämtade från Karolinska Institutets och Socialstyrelsens hemsidor på Internet. Visst annat material från t. ex. riksdagen och utländska tidskrifter förekommer. Materialet är framtaget genom sökningar på de medicinska syndrom och förkortningar som återfinns i kapitel 17, i nämnda källors arkiv, Internet och bibliotekskataloger. Tips från läkare, andra insatta akademiker, intersexuella samt vänner och bekanta med intresse för dessa frågor har varit till stor hjälp. Jag har även samlat på mig en stor mängd relevanta texter och litteratur i och med mitt tidigare arbete med dessa frågor. 15
Ett problem med att avgränsa undersökningen till enbart svenska texter är att vetenskap i allmänhet, och medicinsk vetenskap i synnerhet, är internationell. Dagens ingrepp på barn med atypiska kön är med andra ord ingen nationellt isolerad företeelse. Denna undersökning bygger på ett begränsat källmaterial författat av ett fåtal läkare, experter och journalister. Detta skapar naturligtvis problem vad gäller slutsatsernas giltighet och relevans, men eftersom frågeställningarna enbart omfattar svenska förhållanden bör undersökningen klara sig undan denna kritik. Det bör dock understrykas att det finns internationella skillnader i förhållningssätt till dessa frågor. I t. ex. USA kritiserar många läkare öppet ingreppen. Det har även utarbetats alternativa riktlinjer för ett optimalt mottagande av intersexuella och deras anhöriga inom vårdapparat och samhälle. (Diamond/Sigmundson 1997) Dessa riktlinjer finns att läsa på The UK Intersex Association´s hemsida: www.ukia.co.uk/diamond/diaguide.htm
Urvalet av källor har å ena sidan varit enkelt. Då det skrivs och talas väldigt lite om barn med atypiska kön i svenska medicinska publikationer och i media, har det inte varit svårt att välja material. Å andra sidan är det sparsmakade materialet svårt att lokalisera eftersom ämnet kan avhandlas under en mängd olika rubriker. Medicinsk personal som besitter tillräckliga sakkunskaper inom området så att de kan räknas som experter kan räknas på tio fingrar. De flesta av dessa arbetar på Karolinska sjukhuset i Stockholm och ingår i det specialistteam som arbetar med att utreda nyfödda barn med atypiska kön, men experter inom området återfinns på flera stora sjukhus i bla Göteborg och Stockholm. Vad gäller främst statliga texter med behandlingsdirektiv och juridiska förhållningsregler finns endast ett fåtal texter att tillgå. Lagboken, lag 1972:119, SOU 1968: 28 och Socialstyrelsens hemsida, samt Socialstyrelsen redovisar 1978:2 utgör tillsammans det material där statliga riktlinjer kan skönjas. Texterna på Socialstyrelsens hemsida är författade av medicinsk expertis och kan därför ses som del av den medicinska diskursen.
Detta sparsmakade svenska material till trots har undersökningen behövts avgränsas och jag har utelämnat patientjournaler 16, publikationer från patient- och anhörigföreningar som t. ex. Riksföreningen för AGS och Kleinefelterföreningen 17, samt obearbetade data från andra akademiska arbeten. 18 Medicinska avhandlingar i tex genetik eller endokrinologi är i regel så uttalat tekniska och detaljfokuserade att de är oanvändbara för detta arbete. En genomgång av ett fåtal gav inte någonting utöver det som återfinns i mitt primärmaterial. 19
6.3 Lämplighetens argument
För att isolera och lyfta fram delar av diskursen om barn med atypiska kön har jag sökt efter nyckelord, nyckelbegrepp och citat i de undersökta texterna som används för att uttrycka ”sanningar” och förgivettaganden om kön och begär. Dessa nyckelbegrepp kan ordnas och beskrivas genom ett antal skilda men nära sammanflätade argument som används för att göra atypiska kön begripliga i en medicinsk kontext. I detta kapitel listas dessa argument som de kan utläsas i källmaterialet. Argumenten analyseras ytterligare i kapitel 10-15.
1) Sjukdoms- och missbildningsargumentationen
Dessa argument fokuserar på fysiska problem och symptom som rubbningar i binjurarna, urinvägsinfektioner etc. Är en av förutsättningarna för att atypiska kön ska vara ett område för medicinsk intervention, men inte tillräckligt underförstådd för att inte uttalas öppet om och om igen i källmaterialet. Orden sjukdom, anomali, missbildning, defekt, förminskad penis, förstorad klitoris och mutation upprepas ofta i källmaterialet. Handläggandet och benämnandet av barn med atypiska kön börjar i regel med en utredning i syfte att ta reda på vilken ”syndrom” barnet har. Trots att atypiska kön i sig i regel inte innebär någon hälsorisk för barnet, klassas barnet som sjukt eller missbildat och behandlas konsekvent som ett akutfall. En barnläkare från Huddinge sjukhus förklarar det så här: "Vi behandlar det som ett lika akut tillstånd som att ett barn inte kan andas." (Spolander 2000) Könet barnet förväntas kunna tillskrivas vid födelsen blir lika centralt för dess överlevnad som luften vi andas. Argumentationen är en viktig förutsättning för ingreppen eftersom anomalier med en traditionell medicinsk logik är inte är önskvärda inom den medicinskt definierade normaliteten. (Qvarsell/Torell 2000)
2) Botande- och konstruktionsargumenten
Att göra gott. En argumentation som uttrycker att medicinen har lösningarna på problemen och i bästa fall kan sopa igen alla spår av missbildningarna. Vanligtvis hänvisas det till att forskningen gör så att behandlingarna blir bättre och bättre. Att de misstag man eventuellt gjorde för tio år sedan inte längre görs idag. Innehåller stundtals föreställningar om att människan är ett oskrivet ark de första månaderna och att biologi är underordnat sociala processer när det kommer till att påverka hur en människa beter sig och upplever sig själv som en könsvarelse. Läkaren skapar biologiskt kön, hjälper naturen på traven eller fullbordar utvecklingen. Läkaren som naturens uttolkare, ombud och förlängda arm. Mer om detta i kapitel 12 och 13.