Nous sommes le 26 janvier 2009, notre enfant a 2 ans1/2, il est magnifique. C’est un petit garçon plein de vivacité. Aujourd’hui il nous fait le plus beau cadeau, c’est d’être en pleine forme et grandir merveilleusement bien.

Mais, il est passé par bien des étapes, et pour commencé à la suite de son opération du mois d’octobre pour son hypospadias une petite poche c’est formée juste en dessous de son méat, le chirurgien nous avait informé qu’il devra de nouveau subir une intervention mais pas avant 4, 5 mois

Nous somme au mois de mars 2008, notre enfant rentre à l’hôpital pour cette poche, l’opération consiste a agrandir le méat pour faire en sorte que son urine sorte en jet plus important, mais le chirurgien nous explique que cette opération est faite simplement pour aider notre enfant à mieux uriner et surtout a éviter que les infections urinaires soient trop proches. Actuellement, il en fait une toutes les 3 semaines.
Cette poche est en fait un urétrocèle (dilatation d'une partie de l'urètre), elle est un nid a bactérie puisque l’urine stagne dans cette poche et donc nous sommes obligé de contrôler régulièrement par l’intermédiaire de bandelettes urinaires si notre enfant ne présente pas une infection urinaire.
Le chirurgien nous explique que malgré cette opération d’agrandissement du méat notre enfant devra subir une autre opération qui consistera a faire disparaître cette poche mais que pour l’instant et vu le nombre d’opération qu’il a subi, il préfère attendre avant de la pratiqué au moins un an.
Alors en ce mois de mars 2008 nous revoilà à l’hôpital avec notre fils pour une nouvelle opération, celle-ci se passe très bien.
Mais alors que nous devions rentrer à la maison, notre enfant ce met à avoir de la fièvre et à pleurer de douleurs.
Des analyses seront faites pour nous révéler une infection urinaire important, notre fils devra rester quelques jours de plus pour recevoir les antibiotiques nécessaires à cette infection par intraveineuse.
Nous rentrerons 5 jours après le début de son infection avec un traitement orale d’antibiotique pour une durée de 10 jours.

Nous aurons rendez-vous tous les mois avec le chirurgien jusqu’en juin 2008.
A partir de ce mois, les rendez vous seront plus espacés.
La cicatrisation ce passe très bien mais malgré tout la poche est toujours présente, nous continuons à contrôler les urines de notre enfant avec les bandelettes urinaires au cas ou. Nous devons aussi, a chaque fois lui vider cette poche pour ne pas laisser l’urine stagner trop longtemps.

Il fera plusieurs épisodes d’infections urinaires, mais celles-ci resteront bénignes, puisque pour les médecins ces infections sont dues à la poche.

Nous rencontrons en juillet 2008 l’endocrinologue qui suit notre enfant depuis le début.
Il nous informe que notre enfant devra sûrement prendre des hormones de croissance, car, la plus part des enfants comme notre fils sont de petites tailles.
Je reste très septique et lui fait savoir que je ne suis pas tout à fait d’accord avec sa position.
Le traitement devra être commencé vers l’âge de 3, a ans pour notre enfant et cela me pose vraiment un problème. Donc je lui dis que je préférais attendre et de voir comment notre fils évolue avant de lui faire subir des injections une fois par jour et cela pendant une longue période. Je vois bien a son visage qu’il n’est pas du tout heureux d’entendre mes paroles, mais je ne veux pas que mon enfant soit sous hormones maintenant, il est encore trop petit et rien ne peut nous affirmer aujourd’hui qu’il sera de petite taille.
Donc notre décision est prise, nous attendrons pour les hormones.
Notre prochains rendez-vous à l’hôpital n’est prévu qu’en janvier 2010 avec le chirurgien.

Je sais que nous aurons plusieurs étapes, parfois elles seront plus difficiles que d’autres.

Chaque jour, nous devons apprendre à vivre avec l’intersexualité de notre enfant. Nos rencontres régulières avec les médecins nous font rappeler pourquoi nous sommes là.
Il est difficile de ne pas l’oublier, pour tant, nous devons avancer, essayer d’accepter.
Ne plus avoir peur, ne plus ressentir cette boule qui se forme chaque fois que notre enfant fait de la température.
Nous dire, qu’il sera malade, comme tous les autres enfants. Qu’il fera de la température sans pour autant avoir quelque chose de grave.
Vivre tout simplement, reprendre notre vie en main.

Pendant toute cette période ou notre fils à fréquenter les hôpitaux, il a été difficile pour nous, d’avoir une vie « normale ».
Il y a toujours des questions, des doutes mais il y a surtout de la colère.
Et cette colère, nous l’avons laissé s’installer… j’ai continué d’avancer, de me renseigner, d’avoir des contactes avec d’autre personnes mais mon mari est rester loin derrière moi.
Aujourd’hui, il a encore du mal à accepter. Il a une telle souffrance en lui, qu’il ne vit plus. Il là près de nous, mais si absent en même temps.
Sa colère est de plus en plus forte.
Je le vois doucement perdre pied, mais il n’accepte pas la main que je lui tends.
J’ai l’impression qu’il porte sur ses épaules toute la misère du monde.
Pour tant, il est le premier à reconnaître que son enfant est en pleine forme, merveilleux, mais il y a autre chose derrière, quelque chose qu’il n’arrive pas à exprimer, quelque chose qui reste tapis dans le fond de son cœur…
J’essayerais pendant toute cette année 2008, a ne pas perdre le contacte avec lui.
Mais il est de plus en plus difficile de lui parler, il ne veut plus parler des problèmes de son fils.
C’est mon combat, me battre pour que ma famille ne perde pas pied, me battre pour que mon mari accepte, me battre pour que ma fille ne se sente pas seule.
Et me battre pour mon fils.

Nous avons décidé de partir au Portugal pour nos vacances d’été.
Le 26 juillet 2008 notre enfant fera un nouvel épisode d’infection urinaire. J’ai l’impression que c’est le quotidien de notre fils et donc nouveau traitement antibiotique.
Nous partirons le 28 juillet pour le Portugal en avion. Un peu de stresse, mais aussi un peu d’angoisse mais nous essayons d’effacer tout cela de notre esprit.
Notre enfant aura 2 ans le 5 août 2008, nous voulons profiter de ces vacances pour enfin nous retrouver en famille, et reprendre notre cours de vie la ou nous l’avions laisser.

Deux ans, que notre quotidien se passe dans les hôpitaux, avec les médecins.
A chaque fois, que nous avons rendez-vous avec le chirurgien de notre fils, je ressens une énorme angoisse, une peur que je ne comprends pas.
Peur qu’on nous annonce quelque chose de plus, peur que le chirurgien nous disent que quelque chose ne va pas.

C’est assez difficile d’exprimer vraiment ce que je ressent a ce moment, et pourtant à chaque fois, il n’y aura que des nouvelles plutôt bonnes pour notre enfant. Et pour tant, nous savons très bien que notre fils devra encore une fois se faire opérer de cette poche.
Je ne peux pas dire que je vis sans avoir peur, je pense que toutes les mamans ont peur pour leurs enfants, chaque fois qu’ils sont malades, chaque fois qu’ils tombent.
J’ai toujours cette petite pointe au creux de l’estomac à chaque fois que notre enfant fait de la température, ou tout simplement qu’en il tousse.

Ca devient même un peu ridicule, je sais, mais je n’arrive pas à contrôler cette angoisse.
Pourtant j’essaye de prendre sur moi, de ne pas montrer cette peur. Mais je vois la même chose dans le regard de mon mari, lui aussi à du mal à contrôler cette angoisse.

Heureusement que je suis toujours en contacte avec cette maman que j’ai rencontrer sur internet ainsi que cette personne qui vie à l’autre bout du monde.
C’est grâce à leur message que j’arrive à contrôler mes peurs. Je peux enfin parler de se que je ressent, de ce que je vie chaque jour.
J’ai l’impression que je ne suis pas seule, ils sont là à chaque fois que j’ai besoin d’eux, de leurs paroles. Et je suis là aussi pour eux. C’est une belle amitié qui c’est créé au fur à mesure de nos messages.
J’ai eu la chance de pouvoir rencontrer la maman, nous sommes devenue des amies.
Mais j’aurais un seul regret de ne pas pourvoir rencontrer l’autre personne. Trop loin de moi, trop loin de mon pays.

C’est par leurs amitiés que j’ai compris qu’il est important de ne pas rester seule, que le faite de pouvoir discuter avec d’autres personnes nous aide à avancer.
Nous avons essayé avec cette autre maman de nous mettre en relation avec d’autres parents. Ce n’est pas chose facile, et je le comprend. Je comprends que les parents ont du mal à parler de l’intersexualité de leurs enfants. Alors nous ne baissons pas les bras.

J’écris aussi ce « journal » pour mon fils. Lui donner par ces écris la possibilité de suivre les étapes de sa vie, mais aussi nos étapes à nous.
Je pense que pour sa vie à lui, il aura aussi besoin de comprendre certaine chose.
Je n’ai pas trouvé d’autres moyens pour lui dire, et lui expliquer aussi combien cela est dure pour nous. Il est avant tout notre enfant, et ce qu’il vie aujourd’hui il ne le comprend pas encore. C’est nous qui le vivons, alors il aura aussi le droit de savoir.
Et peut-être comprendre pourquoi nous avons par moment pris certaines décisions.

Certains chemin que nous avons suivit ne sont peut-être pas les bons, mais dans notre ignorance nous avons fait certains choix pour notre enfant, sans jamais oublier que notre fils choisira lui-même sa voie.
Je reste persuadé aujourd’hui, que nous n’avons fait aucun choix sur le sexe de notre enfant, la seule chose que nous avons fait c’est de laisser notre enfant dans le sexe qui a priori était le plus développé.
Et chaque jour qui passe nous devons vivre avec. Ne croyait surtout pas que ce n’est pas une torture de le vivre en tant que parent. C’est une douleur sans nom, et celle-ci parfois est plus violente.

Nous devons vivre avec ce doute. Il arrive parfois que nous arrivons un peu à oublier et de continuer à avancer sans penser, mais chaque fois il y a comme un petit éclair qui nous ramène dans cette réalité parfois douloureuse.

Je ne vais dire, non plus que nous vivions quelque chose d’insurmontable. Il m’arrive parfois de me dire qu’il y a pire. Ce que je veux dire, c’est que nos doutes, nos peurs ou autres évolues en même tant que notre enfant. Mais au fur et à mesure que notre enfant grandit, nous avons d’autre doute, d’autre peur.

Ce n’est pas une peur constante, mais elle surgie comme ça, juste là. Une question nous traverse l’esprit mais avons-nous vraiment de réponse.
Cette petite chose qui reste dans votre esprit sans réponse revient de temps en temps. Et là, on essaye de ne pas y penser…pas toujours facile, mais avec le temps nous arrivons parfois a mieux gérer ces moments.

Et puis il y aussi, des moments de grande fatigue, ne plus avoir en envie de penser, d’avancer, de croire à autre chose, enfin de ne pas y croire du tout.
Mais il y a toujours quelque chose qui vous ramène. C’est comme un réveil après un longtemps sommeil. On a parfois du mal à immerger. On reste dans un floue, notre vision n’était encore très nette, mais après quelque seconde l’image redevient plus claire.
C’est la réalité, pas un rêve…

Ces long parcours, et nous devons, nous parents, essayer de trouver le chemin le moins chaotique pour notre enfant.
Comme un apprentissage sur la vie de notre fils afin de lui donner toutes les chances de se sentir bien dans sa peau, mais surtout dans son corps.

Alors pour lui, nous avançons, même si nos doutes parfois peuvent nous ronger de l’intérieur, nous voulons qu’il se sente heureux, entourer, protéger mais surtout aimer.

Nous voici donc au Portugal pour nos vacances. Bien sûr dans nos valises nous avons tout ce qui faut pour notre enfant au cas où…
Tranquillement nous commençons à nous détendre. Notre fils lui s’adapte très vite. Nous profitons tout simplement de nos vacances. Les enfants ont une facilité à s’adapter, et cela nous aide aussi à prendre un peu de recul sur tous les événements. Pas trop de peur, mais juste assez pour ne pas baisser la garde. Contrôle de la température, et des urines. Ça, j’y peu rien. C’est plus fort que moi…
Pas de souci de santé pendant cette période. 3 semaines où nous avons pu enfin nous retrouver.

Et puis les vacances se terminent. Alors nous devons reprendre le chemin de nos activités. Le travail nous aide aussi à reprendre confiance en nous, du moins pour moi. C’est un moyen, peut-être, de voir aussi que mon fils va mieux.
J’ai pendant longtemps eu du mal à m’apercevoir que mon enfant allait mieux et le fait d’avoir repris le travail m’a beaucoup aidée. J’ai une personne merveilleuse qui s’occupe de mes enfants, une nounou d’enfer, une amie merveilleuse. Elle m’a aussi beaucoup aidée à prendre conscience que mon fils aller vraiment mieux.

Aujourd’hui, j’arrive à me le dire enfin presque.

Alors nous continuons notre petit bonhomme de chemin. Nous, en septembre, rentrée scolaire de notre grande fille.
Entre les journées de travail et nos soirées bien remplies, nous n’avons pas trop le temps de penser à la suite…
Nous avons rendez-vous avec le chirurgien en janvier 2009, mais pour l’instant nous continuons de contrôler les urines de notre fils.
Je remarque même que malgré ce petit problème d’infection notre enfant n’attrape pas souvent de rhume ou autre. C’est malgré tout un enfant robuste aujourd’hui.
C’est au moins un point positif…

Une nouvelle infection pour fin septembre et une autre début novembre nous feront penser malgré tout que cela reste quand même un problème pour lui mais aussi pour nous. Surtout pour mon mari, qui a de plus en plus de mal à supporter ces épisodes d’infections.

Noël pointe son nez, pour une fois je suis aussi pressée que les enfants. Pourtant ce n’est pas un jour que j’apprécie vraiment. Je ressens toujours une pointe de nostalgie ce jour-là. Les deux derniers noëls ont été plus triste, pas de très bons souvenirs.
Mais cette année je voudrais tant qu’il soit mémorable. C’est avant toute chose la journée des enfants et de plus le premier vrai noël de notre fils. Alors en 24 décembre 2008, je me mets aux préparatifs pour que ce jour soit merveilleux pour tout le monde.
Ma fille est toute excitée, malgré qu’elle ne croie plus au père noël. Elle a hâte de voir son petit frère ouvrir ses cadeaux mais aussi découvrir les siens.
Cette journée se passera dans la bonne humeur.

Noël, les yeux de mes enfants pétillent quand ils ouvrent leurs cadeaux. Notre fils ne sait plus où donner de la tête. Il ouvre tout, essaye de jouer avec tout en même temps.
5 janvier 2009, nous avons rendez-vous avec le chirurgien. Il neige beaucoup aujourd’hui. Le paysage se couvre lentement d’un magnifique manteau blanc.
J’adore la neige. Je trouve que le paysage est plus lumineux. Enfin cette journée aurait pu être encore plus belle si nous n’avions pas ce rendez-vous.
Nous sommes reçus par le chirurgien qui examinera notre enfant. Il trouve que la cicatrisation se passe bien. Il remarque que la poche est présente, mais sans pour autant être plus grosse.
Il nous demandera si l’urine sort bien en jet et qu’il n’y a pas d’obstruction. A ça nous répondrons qu’il n’y a aucun problème. Cela devient même un jeu pour notre fils de faire pipi debout et de voir le jet.
Mais nous lui dirons aussi qu’à chaque fois qu’il urine la poche se forme et que nous la vidons tout le temps et que nous l’avons aussi appris à notre fils.



MON FILS MA BATAILLE
Maman d'un enfant intersexué
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