Variaciones Sexuales Normales
Intersexualidad
Ambigüedad
Hermafrodita
Pseudohermafrodita
Trastornos del Desarrollo Sexual (DSD)
Organización Internacional de Intersexuales
INTRODUCCIÓN
No hay palabras para explicar cómo se siente un padre en cuanto sabe que su bebé ha nacido con una diferencia, sea ésta una enfermedad, o una diferencia física o mental. Cuando los padres son informados de la diferencia de su hijo/a, sienten un enorme vacío, al borde de la desesperación.
Desde hace muchos años, han nacido bebés con lo que los médicos denominan “un trastorno del desarrollo sexual”, pero las palabras más frecuentemente utilizadas en el contexto médico son todavía: genitales ambiguos y hermafroditismo.
Estas palabras siguen retumbando como un eco, incomprensible y aterrador. ¿Qué quieren decir los médicos y cómo afecta esto a la salud de mi hijo/a?
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Ambigüedad es la propiedad de ser ambiguo; donde una palabra, término, anotación, signo, símbolo, frase, sentencia, o cualquier otra forma utilizada para comunicarse, se denomina ambigua si puede interpretarse en más de una forma.
Ambigüedad es la propiedad de ser ambiguo; donde una palabra, término, anotación, signo, símbolo, frase, sentencia, o cualquier otra forma utilizada para comunicarse, se denomina ambigua si puede interpretarse en más de una forma. •Hermafrodita para muchos de nosotros es un dios de la mitología griega y es utilizado de forma general para referirse a un organismo que tiene tanto órganos reproductivos femeninos como masculinos. ¿Quién puede tener ambos? Imposible. Inconcebible.
Hermafrodita para muchos de nosotros es un dios de la mitología griega y es utilizado de forma general para referirse a un organismo que tiene tanto órganos reproductivos femeninos como masculinos. ¿Quién puede tener ambos? Imposible. Inconcebible.¿Cómo puede alguien decir que nuestro/a hijo/a ha nacido con ambos órganos sexuales o que es de ambos sexos? Difícil de comprender. ¿Cómo debemos comprender, nosotros simples mortales, el significado de estas palabras?
Estado de shock. Confusión. Cuando los médicos finalmente comienzan a dar explicaciones, nosotros, los padres, somos incapaces de llegar a comprender las palabras que se usan para describir a nuestros/as hijos/as. Nos sobrepasa totalmente la forma en que nos llega esta información.
Las palabras que los expertos médicos siguen utilizando para informar a los padres de que su bebé ha nacido con una variación que afecta al sistema reproductivo son angustiosas, incluso dolorosas de oír.
Palabras tales como “ambigüedad” dan la impresión de que el sexo de nuestro hijo será un misterio. “Hermafrodita” nos hace pensar que nuestro hijo es ambos sexos; “intersexualidad” conduce a la idea de que el bebé está entre ambos sexos. “Trastorno” nos da la impresión de que el sexo de nuestro hijo es una enfermedad que tendrá que ser tratada o curada.
CAPÍTULO 1 : El shock de la noticia
Después del nacimiento, los padres están eufóricos, y desean que ese momento dure para siempre. Y mientras están viviendo uno de los momentos más maravillosos en su vida, sienten que algo va mal. Lo ves en las caras de los médicos, pero nadie quiere decirte nada. Cuando finalmente alguien habla contigo, es para anunciarte que tu bebé tiene un problema.
Las palabras utilizadas son violentas, incomprensibles, chocantes, porque no hay palabras reales para explicarlo. No importa lo que los médicos digan, no les puedes seguir. Todo es sombra y un dolor inmenso te invade. Demasiadas emociones contradictorias en diferentes direcciones: confusión, tristeza, dolor, culpa y rabia. Cada padre tiene que pasar por diferentes etapas difíciles y el entorno es vital para el bienestar de los padres y del niño. Médicos y psicólogos deben acompañar a padres y niños en este proceso largo y doloroso.
Cualquier cosa relacionada con el desarrollo genital y la identidad sexual es más bien un tabú o es desconocida para la mayoría de la gente, pero estos temas no son tan raros como nos hacen creer. Es importante que los padres de bebés nacidos intersexuales no se sientan solos. Necesitan hablar con otros, compartir sus dudas, plantear preguntas, expresar sus miedos, sus alegrías y no sentirse como si fueran los únicos en el mundo que se enfrentan con esto. La comunicación es esencial, porque nuestro propio sentido de no estar solos es muy importante para nuestros/as hijos/as y su futuro.
Lleva tiempo comprender este tema. Es extremadamente importante que los padres tengan acceso a psicólogos y terapeutas que les ayuden a enfrentar el shock. Su bienestar psicológico es lo más importante para el desarrollo futuro del menor. Los padres necesitan ayuda para comprender la diferencia de su hijo/a, ayuda para tratar con lo desconocido y para entender las necesidades reales de salud de su hijo/a.
CAPÍTULO 2 : Comprensión e información
Quizá la etapa más dolorosa es la de la comprensión. Comprender esta variación, comprender las consecuencias, comprender a vuestro/a hijo/a, su vida, su salud... Pero comprender esto es tan complicado porque parece un mundo totalmente desconocido. Es por esto por lo que los padres no deben sentirse solos y aislados cuando se enfrenten a dudas y preguntas. Cuanta más información consigan que les ayude, será más fácil que comprendan y acepten a su hijo/a.
La información es necesaria. Es necesario explicar claramente a los padres que su hijo/a ha nacido con una diferencia física, y no centrarse en el sexo del bebé. Lo que es importante es la salud del niño. Es importante que los padres conozcan que a veces hay temas de salud que son más prevalentes en ciertas variaciones sexuales. En este momento, lo más importante es que los padres estén bien informados y que se les dé la ayuda necesaria para asegurar el bienestar de su hijo/a.
CAPÍTULO 3 : Aceptación
La aceptación es una etapa muy difícil para los padres. Si a los padres no se les da el apoyo que necesitan, hay serios riesgos que podrían tener repercusiones en la salud de su hijo/a y ser perjudiciales para su desarrollo.
Es una larga etapa en el proceso y probablemente te sentirás solo/a y perdido/a, en un mundo totalmente desconocido. A pesar de las explicaciones dadas por los expertos, con frecuencia te sientes incapaz de encontrar las palabras e imágenes que expresan tus propios sentimientos. Lo que quieres es encontrar una explicación a por qué ha ocurrido esto, por qué tu hijo/a ha nacido así, por qué tu familia es la afectada, pero a veces no hay respuestas a estas preguntas.
Algunas variaciones no tienen explicaciones genéticas y algunas variaciones no tienen explicaciones de ningún tipo, ni genéticas ni otras.
Daríamos nuestras vidas por nuestros hijos. Por lo tanto es fundamental que los aceptemos. Aceptar que son diferentes, aceptar que sus cuerpos son diferentes, pero más importante, aceptarles tal cual son.
CAPÍTULO 4 : El amor no es ambiguo
Nunca olvides, tanto si tu hijo/a es intersexual como si no, que ante todo es tu hijo/a. Te necesitará, necesitará tu ayuda y tu apoyo. Para ayudar a tu hijo/a en el futuro, es necesario que comprenda que la intersexualidad no le impedirá vivir y disfrutar de su vida. Nunca olvides que es tu hijo/a quien sabrá quien es realmente. Aunque tienes que hacer una elección, es posible que esa elección no sea la suya. Nadie tiene el derecho a elegir por tu hijo/a. Solo él/ella conocerá su cuerpo. Sólo él/ella tiene el derecho a decir qué sexo es.
Es importante comprender que esa diferencia física no impedirá a tu hijo/a ser un “hombre” o una “mujer”, ni vivir una vida feliz y sana. Si los padres comprenden esto, es el paso más importante en el proceso porque al niño/a le dará mucha confianza y seguridad y sabrá que sus padres aceptan su diferencia.
A pesar de que otros puedan creer erróneamente que el sexo de tu hijo/a no está claro, nosotros sabemos que, con el tiempo, el menor comunicará claramente lo que es mejor para él/ella. Debemos ayudarle a que desarrolle su propia identidad sexual y nuestro cariño, que no es ambiguo, nos permitirá ver tan claramente como nuestro/a hijo/a que su sexo ni es ambiguo ni es un trastorno.
La Organización Internacional de Intersexuales tiene un grupo de apoyo para padres de niños/as intersexuales:
http://parentsinx.org/ (inglés)
CAPÍTULO 5: Elección – Desarrollando una identidad
Cuando nace un bebé, lo primero que hacemos es identificar su sexo. Pero cuando no es fácil identificarlo como niño o niña, médicos y cirujanos hacen todo lo posible para hacer que el sexo del niño/a se corresponda con la lógica binaria, la cual nos lleva a concluir erróneamente que todo el mundo es o bien hombre o bien mujer. Los expertos médicos hacen todo lo posible para ocultar a la opinión pública los estados intersexuales y el problema de la asignación sexual forzada.
Es fácil creer que la intersexualidad es un error de la naturaleza, pero el error es nuestra propia ceguera. Nos negamos a ver el mundo natural y todas sus posibles variaciones sexuales que se solapan unas con otras en diferentes grados a lo largo de un espectro con hombre en un extremo y mujer en el otro. Como resultado, la medicina moderna continua impidiendo el progreso y la integración social de muchos menores, no solo los intersexuales.
La intersexualidad no se refiere exclusivamente al cuerpo del niño/a, también a su propio sentido del yo y cómo se siente interiormente. La identidad sexual de un individuo es una parte fundamental de su identidad global. Centrarse exclusivamente en el cuerpo como el principal factor para determinar la identidad de una persona reduce al individuo a un número limitado de partes corporales y obvia completamente la percepción que el individuo tiene de su propio cuerpo y a la persona viviendo en ese cuerpo. Como padres, es importante comprender que, aunque somos requeridos para elegir el sexo de nuestro/a hijo/a, el que elijamos puede que no sea el que elija nuestro/a hijo/a. Esta responsabilidad no debe ser imputada solo a los padres. ¿Tenemos el derecho como padres de apropiarnos y asumir el control completo sobre los cuerpos de nuestros hijos?
¿Son realmente necesarias las cirugías que supuestamente pueden cambiar el sexo de nuestros hijos y que son con frecuencia irreversibles? Preguntas y más preguntas, pero todo ello forma parte de ser padre de un niño intersexual. Es por ello que es necesario dedicarle tiempo a comprender la intersexualidad antes de tomar ninguna decisión. La intersexualidad no es una enfermedad. Sin embargo, no debemos olvidar que pueden haber serios problemas de salud implicados como en cualquier niño y pueden ser necesarios ciertos tratamientos y operaciones.
Intentar cambiar el sexo del niño/a no respeta la propia opción del niño/a. La elección del médico es lo que se convierte en más importante cuando se consideran las asignaciones sexuales quirúrgicas, pero ellos saben que no podemos predecir la identidad sexual del menor. Nosotros todos tenemos “ambigüedades” y diferencias pero todavía somos capaces de ver lo que tenemos en común –nuestra humanidad. Los médicos saben que todos los seres humanos no somos hombres o mujeres. Es nuestra humanidad lo que debería contar como lo principal. El cariño humano, nuestra capacidad para querer a otros a pesar de las diferencias, es la mayor contribución que nosotros como padres podemos hacer al mundo. Nuestro amor a nuestros hijos es un don que ayudará a la humanidad a aceptar la diversidad y a cambios sociales hacia un mundo más justo y tolerante.
Dar a vuestro/a hijo/a una oportunidad para ser feliz no incluye automáticamente una intervención quirúrgica. Los médicos deben ser honestos con los padres. Es a los padres a los que se les pedirá hacer la elección. Así que, primero de todo, es el deber de la comunidad médica informar a los padres sobre las consecuencias de la cirugía –todas.
No elegir la cirugía no significa que los padres no vayan a educar a su hijo como niño o niña. Todo niño necesita una identidad sexual para desarrollarse y crecer. Puedes ayudar a que tu hijo/a desarrolle una identidad sin necesidad de cirugía u otras intervenciones que no sean necesarias para su salud. Al principio le darás una educación en función de lo que sientas que, en el fondo, es lo más adecuado, niño o niña. Como todos los niños, un niño intersexual necesitará también desarrollar una identidad sexual, sea cual sea, para evolucionar y sobre todo para identificarse.
El objetivo de la OII es trabajar a favor de los derechos humanos de los intersexuales ayudando a la gente a comprender que no sólo hay dos sexos pre-existentes. Existe una infinita combinación de posibilidades a lo largo de los espectros de sexo y género.
La OII lucha frente a los tratamientos de normalización a menores no consensuados que no son médicamente necesarios y defiende el derecho de todo niño intersexual a determinar su propia identidad sexual una vez que es capaz de comunicarla. Más aún, la OII aconseja a los padres respetar la identidad sexual de sus hijos y hacer todo lo que sea necesario para que sus hijos puedan vivir conforme a su elección.
CAPÍTULO 6 : La educación del menor
¿Cómo se supone que un padre tiene que educar a su hijo/a intersexual? Pues como a cualquier otro niño. No te centres en lo que le hace diferente. Ayuda al niño a aceptar la diferencia y enfatiza en que el niño es como los demás porque todos los niños son diferentes. Existen muchas diferentes clases de niños y niñas.
Los padres necesitan comprender el cuerpo del niño y dejar el mayor número de opciones posibles para el desarrollo futuro del menor. Es importante aceptar conductas que no son consideradas típicas del sexo asignado y a la vez es necesario ayudarles en su desarrollo sexual. Todo el mundo tiene una identidad social –un rol social. No es posible hoy en día educar a un niño como simplemente intersexual en el sentido de una identidad intersexual.
El hecho de que el menor desarrolle un rol social como niño o como niña de acuerdo con lo que parece más apropiado para él/ella, no impedirá que el niño desarrolle una identidad intersexual una vez sea adulto. Los padres necesitan comprender estos temas. El niño desarrollará una identidad en función de su educación. Existen muchas facetas en la identidad de cada uno. Todo niño hoy en día necesita una identidad social como niño o como niña y los padres pueden ayudarle a desarrollar una identidad social siendo honestos y escuchando al menor.
Los padres no deberían sentirse responsables de la elección del niño. Cada ser humano es diferente en la forma en que piensa de sí mismo y desarrolla su identidad. No podemos controlar el cerebro de nuestros hijos. No importa hasta qué punto estemos implicados en su educación, debemos comprender que el menor puede llegar a una elección opuesta a la nuestra en relación con su identidad.
CAPÍTULO 7 : “Cómo decírselo a tu hijo/a”
Es importante para el menor poder comprender él también lo que le ocurre para ayudarle a crecer. No le ocultes la intersexualidad. Tu hijo/a sentirá que hay algo diferente y querrá comprender. No lo conviertas en un secreto de familia.
Tu hijo/a puede no plantear preguntas o no tener palabras para expresar lo que quiere saber. Lo que es importante es descubrir si el menor tiene dudas sobre su cuerpo y si es así responder a esas dudas de forma que sea comprensible. A veces tendrás que ayudar al niño/a a que se sienta cómodo para hacer las preguntas que quiera, pero no te adelantes ni las anticipes, sencillamente responde lo más honestamente posible a lo que plantee. Puedes preguntar a los especialistas cómo responder a ciertas cuestiones o qué esperar en ciertas etapas del desarrollo del niño, pero no te bloquees con posibles preguntas. Todos los niños hacen preguntas inesperadas.
Puede pasar que los padres no sepan contestar las preguntas de sus hijos, en esos casos es mejor decir al menor que simplemente no lo sabes, pero que intentarás encontrar a la gente que tenga la respuesta. Usa palabras sencillas cuando sea posible y haz saber al menor que también es libre de preguntar a un especialista si quiere.
Este manual ha sido escrito por padres de niños intersexuales para ayudar a otros padres a comprender mejor ese mundo desconocido que es la intersexualidad, ayudarles a vivir con la diferencia de sus hijos para aceptarlos y quererlos mejor.
